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Rinkoo Ghosh 博士是她患有失智症的母亲和已故的父亲的看护者,为了他们Rinkoo踏上了一段艰辛但宝贵的旅程。在这个博客,她分享自己是如何从挣扎求生转变为茁壮成长的心路历程。

从谷底到峰顶

我最后一次喂我父亲进食,也是他最后一次住院。误吸性肺炎是新加坡年长者常见的其一病因。一旦食物进入肺部就会产生这种疾病。我父亲的病因是我喂他太多的汤。

我一直在为这个“巨大且愚蠢的错误”后悔。我花了好几年的时间才与自己和解。医生在父亲入院后的 12 小时后告诉我,父亲能够康复的机会很渺茫。

一个对看护感到心烦、厌恶、疲惫的我瞬间转变为一位接受一个大手术并在自己骨折的手臂上植入三根金属杆后还坚持为父亲换尿布的女儿。我对医生的回应是:“不,他必须好起来。您必须帮助他度过难关。”

我知道父亲并不想离世。我对他充满信心,并开始拼命地为他祈祷。感谢上帝的带领,父亲终于康复了。就在那天,我们一同回顾往事,谈论着我是否会给他买他最喜欢的Chiltern 苹果汁。

但六个小时后,父亲陷入了昏迷状态。我的哥哥从英国赶回来,身为医生的他知道时间已到,决定了提高吗啡剂量,让父亲体面地离世来减轻他的痛苦。

应对失智症

我的父亲在世时是名教授。自 2011 年从南洋理工大学退休后,除了肺炎外还患上了其它健康问题。与此同时,他患上了轻微失智症,并经常以污言秽语来攻击人。

在我看护父亲的期间,却没有人注意到母亲已慢慢陷入抑郁之中。随着父亲一次又一次的大发脾气又一次又一次的去就诊,母亲的情绪变得低落,内心也变得麻木。

父亲第一次心脏病发时,母亲正在印度参加为期七天的祷告会。这是她每年能够喘息的机会。她并不想留在自己丈夫的身边。她回来时显得沮丧和愤怒交加,并声称父亲夺走了她一生中最重要的祈祷。

当时我对她的反应感到困惑,同时也很生气。如果我早点参与 C2C 失智症计划,我就能注意到这些先兆体征,为母亲获取她所需要的帮助。同时也能为自己争取的协助和看护。

看护者的多重角色

所有看护过至亲的人都知道,看护并不是一种选择,而是一种责任。由于母亲无法振作起来,因此我便承担了看护父亲的重责。我成为了家庭护士、“妻子”、厨师及清洁工。不仅如此,由于我哥哥定居在英国,所以我还必须挑上儿子的角色。我昼夜不停地监测父亲的血氧水平,彻夜不眠,不停地担心他是否能撑过每一个夜晚。在我看护他的七年里,我的人生一直处于斗争、麻木、逃避的状态。

所有看护过至亲的人都知道,看护并不是一种选择,而是一种责任。由于母亲无法振作起来,因此我便承担了看护父亲的重责。我成为了家庭护士、“妻子”、厨师及清洁工。不仅如此,由于我哥哥定居在英国,所以我还必须挑上儿子的角色。我昼夜不停地监测父亲的血氧水平,彻夜不眠,不停地担心他是否能撑过每一个夜晚。在我看护他的七年里,我的人生一直处于斗争、麻木、逃避的状态。

图片说明:新加坡 Dementia Hub 活出有同理心的弹性人生

当我的父亲于 2016 年 6 月离世时,母亲完全没有流露出任何情绪。她不知道如何应对父亲的离去,并且拒绝离开家门。她整天坐在电视机前,并开始出现视觉和皮肤问题。

我知道母亲是下一个我得关注的对象。但在某个程度上我已对此让步。我知道自己再也不能像看护父亲那样看护她。我只活在当下,疲惫不堪,完全迷失了自己并且失去了宝贵的人际关系。

母亲的抑郁逐渐进展为血管性失智症和阿尔茨海默症。她经常把东西放错地方,一到晚上就发脾气,用她姐姐的名字来称呼我,仿佛忘了一切。

如今我更清楚地意识到为了能够看护母亲,我必须先照顾好自己,关注自己的健康。我需要为自己投入时间,继续我的人生,同时与母亲的人生并行。

自我护理的重要性

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我聘请了更多的治疗师,为母亲安排了日托,并雇佣了一名出色的帮佣。我开始每天至少休息四次,停下来松口气,摆脱紧迫的日程安排。这是一件很简单的事情,例如走到冰箱拿点零食、打个小盹或者出去散步 30 分钟来呼吸新鲜空气。

去年我参与了 CAL 所开展的 C2C 失智症计划。本以为自己已经掌握得滴水不漏,但参与这个计划让我意识到自己从未真正的晓得如何应对父母的失智症,以及从未了解失智症的本质。

C2C计划完全改变了我与母亲的互动——我学会了如何与她建立关系,而不是一直去纠正她的错误。我学会了接受她的现实,与她一同踏上失智症旅程,并珍惜当下。更重要的是,我意识到失智症人士其实并不是小孩子。他们依旧是有自己个性的成年人,尽管身患疾病,他们仍然知道并记得自己是谁。

在这段看护旅程中,我学到的最重要的功课就是要做好准备,确信事情不一定要完美。我每天对自己说:“事情就是如此

我开始不在意“别人会怎么想?”而相信“我做的已经做的足够了”,就因为我已跨出勇敢的一步。

我在人生中找到了平安、成就和成功。我从 CAL 的看护者社区和自己身边的人的肯定中找到了认可。他们告诉我在看护父母方面我做得很好。对我而言这就已经足够了。

看护者活出弹性人生至关重要

我想教育其他看护者“弹性”是我们必须具备的一个核心技能——您在看护旅程中的每一个阶段都必须有自我同理心,不要陷入同情疲劳或所谓的“同理心困扰”。不要像我一样试图过上殉道者的生活。这种痛苦是不值得的。

认识您的弱点,并学会大声说:“嘿,我自己一个人无法应对,我需要帮助。” 来寻求支持。与此同时,为了促进自己的成长和保持生存,您务必照顾身体、智力、情感和精神等方面的能力。

当您过上有自我同理心的生活时,您才会健康。只有这样,您的至亲和其他人才会开始尊重您。

故事由 Caregivers Alliance Limited 提供。 

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