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Steven & Lai Quen Voices for Hope Dementia Advocates
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身为一位失智症人士或看护者,感到烦躁极为普遍, 尤其当周围的环境不是为您量身定做时。在这种情况下,您是否曾经觉得有人非得提出这个问题,这样一来您与所属社群不再有这种感觉?您是否想过要带领做决定? 若您有想过以上的问题,您可能可以考虑成为一名失智症的倡导者。

自我宣传在带来积极变化这一环扮演着一个十分重要的角色, 尤其是残疾人士运动1. 实际上,许多失智症人士及看护者在不同的阶段都从政策、研究及有关失智症的项目中受益2

以下的内容包括了什么是自我宣传、它的重要性及您如何成为一位倡导者。

“倡导”的意思

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倡导简单的来说就是给予一个群体一把声音 – 把您的信念带到人群中来达到各人及广泛的改变。倡导和权益是肩并肩的一 倡导者被授权来影响对他们看为重要的事务并且让他们掌控他们的生活。

在失智症的领域,倡导可以通过故事分享、对失智症人士及看护者所面对的困难提高意识及为失智症社群带来正面、广泛的改变。 参与倡导失智症的失智症人士及看护者都被命名为自我倡导者。

身为一名自我倡导者并不容易, 尤其是失智症人士。 您需要很大的勇气及力量来倡导其因, 尤其处在充满对失智症误解或不了解的社会。很多人认为失智症人士没有能力思考或为自己做任何决定。 然而,早已存在的倡导者社群及活动希望能够给予失智症人士过有意义的生活。实际上谁都可以成为一名自我倡导者。虽然成为一名倡导者并不容易但是一切的付出都是值得的因为您不但代表了失智症人士的社群您也让周遭的人一同建立一个失智友好的社会。

为什么失智症人士及其看护者应该参与自我倡导的活动?

Thomas and Michelle standard chartered

研究显示倡导失智症有益于参与者的身心健康 – 从各个项目和倡导者的组群3。虽然益处显著,但是我们还是得注意以下几点:  

  • 失智症人士与看护者有权利参与对他们有所影响的决定。​   
  • 2. 失智症人士所分享的人生历练和知识是集团无法夺取的资源,而且失智症是非常个人化的。这意味着我们需要更多的人来一同打造广泛及正确观念的失智症友好社群。 

新加坡失智症人士自我倡导的进展

新加坡正迈向一个失智友好的社会,并显著的通过不同活动来提高国人对失智症的意识及观念。 我国政府也在各方面做了调整来供应失智症人士及他们的看护者的需要。这开启了更多的空间来倡导失智症,这也让倡导者扮演不同的角色, 例如故事讲述者、副主持、副创作者或者积极的把失智症带入会话里。

目前的倡导工作形形色色,倡导者也可以选择参与活动的程度。自我宣传也成为了广泛活动的其一焦点:

  • 研究机会 ​
    参与研究可能需要倡导者提供研究次序、方式等方面的建议,他们也需要与受益者交流。 ​
  • 成为咨询委员会代表
    身为咨询委员会代表,倡导者可以选择为本地或全球性的范围服务。
Emily Ong Interview

提供意见及建议 

Emily Ong 是阿兹海默病国际(简称   ADI)董事会的其一成员。她也在  ADI 的全球审查小组及资格鉴定小组内服务。除此之外,Emily也是世界卫生组织(简称 WHO)全球失智症观察站知识交流的审核小组的成员。

Emily在她的博客分享了身为一名倡导者的心路历程及她如何跨越国际栏杆。

《参阅》 

  • 把个人历练在多种平台上分享
    与大众分享人生历练是倡导失智症极为有效的方式。倡导者可以选择以不同的方式来分享他的人生历练,例如社交媒体平台或媒体访问。
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在不同的平台分享人生历练

身为她先生,Rodney,的看护者,Jacinta的看护历程充满了起伏不均的波折。但是,她仍然尽力来支持Rodney并帮助他活出人生的色彩,过一个有意义的生活。他们的故事充满了爱、勇气及毅力。

通过Jacinta的博客,她透露了Rodney的确诊、他们共同克服的挑战及他们如何跨过种种的栏杆。

《参阅》 

  • 对不同举措、政策和失智症项目给予反馈
    倡导者的参与,尤其在项目的初步阶段,是极为有效的。倡导者可以提出项目里的盲点及检查目前的政策、服务及解决方案的方程式来确保它们不仅满足了失智症群体的基本需求也考虑到他们反复变化的需求。
SBS Transit Find your Way Initiative Dementia Advocates

“寻找归路”项目

这个项目是由SBS 和新加坡失智症协会所联手举办的。通过这个项目,他们希望帮助失智症人士在巴士转换站及地铁站认路。这个项目是由过去的研究方案所启发。研究显示熟悉和能够帮助失智症人士勾起回忆的物件能够刺激脑部的长期记忆及认知功能。

失智症自我倡导者,Anjang Rosli 和 Emily Ong 也在这个项目扮演了顾问的角色。

《参阅》 

  • 公共教育
    失智症已逐渐受到大众及媒体的关注。许多机构和工作场所都很积极的寻求失智症专家来教导学生及员工有关失智症的课题。融贯了案例与咨询,倡导者也分享了他们的人生经验及呼召在座的参与者。

失智症的多重声音 
源自 Alzheimer’s Society

《失智症的多重声音》是一部融贯了七位来自不同国家的失智症人士的短片。他们分享的课题包括自我宣传、动机及顶级贴士。这部影片是由Alzheimer’s Society, 3 Nations Dementia Working Group 及 Dementia Alliance International共同录制的。

您是否想成为一名失智症倡导者?  

《希望之声》

《希望之声》 是一个让失智症人士及看护者在应对失智症的过程中能够自我赋权的项目。这个项目也是让失智症人士成为一名失智症倡导者的平台。 设立于2019年,这个长达10个星期的项目帮助参与者如何有技巧及自信地向大众分享他们的故事、需要及观点。 这个项目的目标是挑战社会态度,减少对失智症的误解及失智症人士居所等课题。 

谁应该参与

《希望之声》最适合刚被诊断及处于早期的失智症人士。 参与者也必须具有基本的沟通能力并且有妥当的护理安排。

如何参与

欲知详情,请点击  《希望之声》

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  1. Dementia Alliance International Global Report (2021), Link: https://dementiaallianceinternational.org/assets/documents/DAI-Global-Report-2021_Valuing-the-advocacy-of-people-with-dementia-moving-dementia-out-of-the-shadows.pdf
  2. Jason Weetch, Siobhan O’Dwyer & Linda Clare (2021) The involvement of people with dementia in advocacy: a systematic narrative review, Aging & Mental Health, 25:9, 1595-1604, DOI: 10.1080/13607863.2020.1783512

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