Playback speed:
முதுமைக்கால மறதி நோய் குறித்த எடுத்துரைப்பாளராக எமிலி ஓங் தனது பயணம் குறித்தும், பிராந்திய மற்றும் உலக அளவில் தனது எடுத்துரைக்கும் முயற்சிகளில் எப்படி அடுத்தடுத்தக் கட்டங்களுக்குச் சென்றுள்ளார் என்பதையும் பகிர்ந்து கொள்கிறார்.
ADAவின் நம்பிக்கைக்கான குரல்கள் திட்ட மேலாளரான ரூத் வோங் அவர்களுடனான எனது கலந்துரையாடலின்போது கேட் ஸ்வாஃபரைப் பற்றி கேள்விப்பட்ட பிறகு, ஆகஸ்ட் 2019 இல் நான் அனைத்துலக டிமென்ஷியா கூட்டணியில் (Dementia Alliance International, DAI) சேர்ந்தேன். முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழ்பவர்களுக்காக உருவாக்கப்பட்டு அவர்களால் நடத்தப்படும் ஒரு உலகளாவிய அமைப்பை அறிந்துகொள்வது ஆர்வத்தையும் ஊக்கத்தையும் அளிக்கிறது. முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்களின் திறன் மற்றும் இயலுமைக்கான சிறந்த சான்று இதுவென்று நான் கூறுவேன்.
DAI வலைப்பதிவிற்கான எனது முதல் வலைப்பதிவு பங்களிப்பானது உலக ஆல்சைமர் மாதத்தில் #WAM2019 நிகழ்ந்தது. “#Hello, My name is Emily Ong (#வணக்கம், என் பெயர் எமிலி ஓங்)”, முதுமைக்கால மறதி நோய் விழிப்புணர்வு மாதம்/ உலக ஆல்சைமர் மாதத்தின் 9வது நாளில் வெளியிடப்பட்டது. அது ஒரு வீரச்செயல், முதுமைக்கால மறதி நோய் குறித்து எடுத்துரைப்பவராக எனது பயணத்தின் முதல் அத்தியாயத்தின் முதல் பக்கத்தைத் தொடங்கிய நாள்.
Hello, My name is Emily Ong (#வணக்கம், என் பெயர் எமிலி ஓங்)
ஜூன் 2017 (சரியான தேதி எனக்கு நினைவில் இல்லை), என் குடும்பத்தின் வழக்கமான காலை உணவு நேர வேலையாக இருந்தபோது, "பிரெஞ்சு டோஸ்ட் செய்ய எனக்கு என்ன தேவை?" என்று என்னை நானே கேட்டுக்கொண்டபோது, என் வாழ்க்கையின் மிகவும் பயங்கரமான அனுபவம் எனக்கு ஏற்பட்டது. எனக்கு நினைவில் இருந்ததெல்லாம் பிரெட்டும், அதற்குத் தேவையான உபகரமான வாணலியும்(ஸ்கில்லெட்டும்)தான்.
நினைவுப்படுத்தி பார்க்க நான் மிகவும் முயற்சித்தேன், ஆனால் ஒன்றையும் நினைவிற்கு கொண்டு வர முடியவில்லை.
அப்போதிருந்து, எனது எடுத்துரைக்கும் பயணம், DIA இன் இணை நிறுவனர், முன்னாள் தலைவர் மற்றும் தற்போதைய தலைமை நிர்வாக அதிகாரியான கேட் ஸ்வாஃபர் அவர்களின் ஆதரவுடன் பரந்த அளவில் பயணித்து வருகிறது, அவர் இதுநாள் வரையில் எனக்கு வழிகாட்டியாக இருந்து வருகிறார். என்னைப் பொறுத்தவரையில், எடுத்துரைக்கும் பணி என்பது, மிகவும் களங்கப்படுத்தப்படும், பாகுபாடு காட்டப்படும் மற்றும் பெரிதும் ஆதரவு தேவைப்படும் கண்ணுக்குப் புலப்படாத இயலாமையுடன் வாழும் ஒரு நபராக உங்களின் கதை மற்றும் வாழ்க்கை அனுபவங்களைப் பயன்படுத்தி, முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்களின் வாழ்க்கையை மேம்படுத்த சமூக மாற்றத்தையும் நடவடிக்கையையும் கோருவதாகும்.
எடுத்துரைக்கும் நபராக என்னை நான் வளர்த்துக் கொள்ளவும், எடுத்துரைக்கும் பணிக்குத் தேவையான எனது திறன்களையும் அறிவையும் கூர்மைப்படுத்திக் கொள்ளவும் நான் இரண்டு வருடங்கள் எடுத்துக் கொண்டேன். நான் எனது ஃபேஸ்புக் பக்கமான – Living with mild cognitive impairment & YOD (லேசான அறிவாற்றல் குறைபாடு மற்றும் YOD உடன் வாழ்தல்) என்பதிலிருந்து தொடங்கினேன், அதில் நான் முதுமைக்கால மறதி நோய் உடன் வாழ்வது எப்படி இருக்கிறது என்பது பற்றியும், அதைச் சமாளிக்கும் உத்திகள் மற்றும் முதுமைக்கால மறதி நோய் பற்றிய தகவல்களைப் பகிர்ந்து கொள்கிறேன். ADA அதன் அடுத்தக் கட்ட திட்டமான நம்பிக்கைக்கான குரல்களை இணைந்து செயல்படுத்த என்னை அழைத்தபோது, நான் அதை ஏற்றுக்கொண்டேன், அதன் பின்னர் உள்ளடக்கத்தை இணைந்து வடிவமைத்து நான்கு குழுக்கள் எளிதாக செயல்படுவதற்கு உதவியுள்ளேன். என்னைப் பொறுத்தவரையில், ஒரு திட்டத்தைத் திட்டமிடுவதிலும், அதை எளிதாக செயல்படுத்துவதிலும் முதுமைக்கால மறதி நோய் குறித்து எடுத்துரைக்கும் ஒரு நபரை ஈடுபடுத்துவது, முதுமைக்கால மறதி நோய் உள்ளவர்களையும், முதுமைக்கால மறதி நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களையும் முன்னேற ஊக்குவிக்கும் திட்டத்தின் இலக்கை அடைவதற்கு மிகவும் முக்கியமானது என்று கூறுவேன். இது முதுமைக்கால மறதி நோயுள்ள நபர்களை பணியிடத்தில் சேர்ப்பது குறித்த ‘பேச்சை செயல்படுத்த’ ADAவிற்குள் ஓர் உள்ளடக்கிய பணி கலாச்சாரத்தைத் தழுவுவதைப் பற்றியது.
காலப்போக்கில், ஆல்சைமர் நோய் சர்வதேச (ADI) ஆசிய பசிபிக் வட்டாரத்தின் வட்டார இயக்குநர் கேட் ஸ்வாஃபர் மற்றும் டிஒய் சுர்ஹாயா ஆகியோரின் ஆதரவுடன், வட்டாரம் மற்றும் உலக அளவில் எனது எடுத்துரைக்கும் பணியை அடுத்தக் கட்டத்திற்கு நகர்த்த தொடங்கினேன். நான் உலக சுகாதார அமைப்பின் உலகளாவிய முதுமைக்கால மறதி நோய் ஆய்வக அறிவு பரிமாற்ற ஆய்வுக் குழு, ADI அங்கீகாரம் பெற்ற உலகளாவிய மதிப்பாய்வுக் குழுவில் ஈடுபட்டுள்ளேன், மேலும் சமீபத்தில் நடைபெற்ற ADI 2022 மாநாட்டிற்கான அறிவியல் திட்டக் குழுவில் இடம்பெற அழைக்கப்பட்டேன். அது மட்டுமின்றி, ADI 2020 மாநாட்டில் ஒரு முக்கிய பேச்சாளராகவும், HOPE பற்றிய தொடக்க உரையை ஆற்றியதன் மூலமாகவும் நான் பெற்ற அனுபவம், எனது எடுத்துரைக்கும் பணியின் பாதையை பெரிதும் வடிவமைத்துள்ளது. உடற்குறையுள்ளோர்களின் உரிமைகள், எளிதாக அணுகும் வசதி மற்றும் வாழ்க்கைத் தரத்தில் சுற்றுச்சூழல் வடிவமைப்பின் தாக்கம் குறித்த ஐக்கிய நாடுகளின் மாநாட்டைப் (UNCRPD) பற்றி நான் அதிகம் தெரிந்து கொண்டுள்ளேன்.
செப்டம்பர் 21, 2020 அன்று உலக ஆல்சைமர் அறிக்கை 2020 வெளியீட்டு விழாவில், முதுமைக்கால மறதி நோயுடையோருக்கு ஏதுவான சுற்றுச்சூழலின் சொல் வடிவிலிருக்கும் வடிவமைப்பை சுற்றுச்சூழல் வடிவமைப்பில் செயல்படுத்தும் நடவடிக்கைக்காக கேட் ஸ்வாஃபர் விடுத்த அழைப்பு எனது கவனத்தை ஈர்த்தது. சிங்கப்பூர்த் தேசியப் பல்கலைக்கழகத்தின் வருகைப் பேராசிரியரான இணைப் பேராசிரியர் ஹபீப் சவுத்ரி, நம்பிக்கைக்கான குரல்களின் அமர்வுகளில் ஒன்றில் கலந்து கொண்டபோது அந்த வாய்ப்பு கிடைத்தது. முதுமைக்கால மறதி நோயுள்ளோருக்கு உகந்த சூழல்கள் கட்டமைப்பில் சுற்றுச்சூழல் வடிவமைப்பில் தனது நிபுணத்துவத்தைப் பகிர்ந்து கொள்வதில் அவர் ஆர்வம் காட்டினார்.
மே மாதம், அவரது ஆதரவுடன், நான் சுற்றுச்சூழல் மற்றும் முதுமைக்கால மறதி நோய்: சிறப்பு ஆர்வக் குழு (DE-SiG) என்ற சிறிய உலகளாவிய குழுவை ஆரம்பித்தேன், இதில் சமூகத்தில் முதுமைக்கால மறதி நோயுள்ளோருக்கு உகந்த சுற்றுச்சூழல் வடிவமைப்பை நோக்கிச் செயல்படுவது குறித்து நிபுணர் ஆலோசனைகளையும் கருத்துகளையும் வழங்க, பல்வேறு துறைகளைச் சேர்ந்த நிபுணர்களும் முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்களும் ஒன்றிணைந்து செயல்படுகிறார்கள், இதன் மூலம் முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்கள் மட்டுமல்லாமல், அனைவரின் வாழ்க்கைத் தரமும் மேம்படும். இயற்கையான சூழல், கட்டமைக்கப்பட்ட சூழல் மற்றும் பொதுச் சூழல் உட்பட சுற்றுச்சூழலை, அமைதியை வழங்கும் விதமாகவும், முதுமைக்கால மறதி நோயினால் ஏற்படும் இயலாமைகளின் தாக்கம், நடவடிக்கை கட்டுப்பாடு மற்றும் பங்கேற்பு கட்டுப்பாடுகளைக் குறைக்கும் விதமாகவும் எவ்வாறு வடிவமைக்கலாம் என்றும், சமூகத்தில் உள்ள அனைவரின் மதிப்புகளையும் பிரதிபலிக்கும் வகையில் நோக்கத்துடன் எவ்வாறு உருவாக்கலாம் என்றும் ஆராய வேண்டிய அவசியம் உள்ளது.
இவ்விதம் அனைத்து ஈடுபாடுகளுடனும், அனைத்துலக மட்டத்திலுள்ள மற்றவர்களுடன் இணைந்து பணியாற்றுவதன் மூலமும், DAI இன் இயக்குநர்கள் குழுவின் உறுப்பினராகப் பொறுப்பேற்க நான் நம்பிக்கையுடன் தயாராக உள்ளேன். DAI என்பது முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்கள் இடம்பெறும், இத்தகையோரால், இத்தகைய மக்களுக்காக உருவாக்கப்பட்ட ஒரு உலகளாவிய குழுவாகும், இது முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்களின் உரிமைகள் மற்றும் சுய செயல்பாடு குறித்த வலிமை, ஆதரவு மற்றும் பரிந்துரைப்பின் ஒருங்கிணைந்த குரலை வழங்குகிறது. இது 3 நாடுகளைச் சேர்ந்த (அமெரிக்கா, கனடா மற்றும் ஆஸ்திரேலியா) 8 பேருடன் தொடங்கப்பட்டது, இப்போது DAI உலகம் முழுவதிலுமிருந்து உறுப்பினர்களைக் கொண்டுள்ளது. இயக்குநர்கள் குழுவின் உறுப்பினராக நான் கொண்டுள்ள நம்பிக்கையும் திட்டமும் இரண்டு நோக்கத்தைக் கொண்டுள்ளது:
- DAI-யில் ஆசிய பசிபிக் வட்டாரத்திலிருந்து ஓர் ஆசியக் குரலை பதிவு செய்ய வேண்டும்; ஓர் உலகளாவிய அமைப்பாக பல்வேறு கலாச்சார சமூகங்களின் சிறந்த பிரதிநிதித்துவத்தை வழங்க வேண்டும். ஆங்கிலம் பேசத் தெரியாத முதுமைக்கால மறதி நோய் சமூகங்களின் தேவைகளும் குரல்களும் உலகளவில் குறைவாகவே முன்வைக்கப்படுகின்றன. DE-SiG திட்டமானது, குறிப்பாக ஆசிய பசிபிக் வட்டாரத்திலிருந்து அதிகமான நிபுணர்களைக் கொண்டுவர வேண்டுமென்று DAI எவ்விதம் நம்புகிறது என்பதற்கு ஓர் எடுத்துக்காட்டு, இவர்கள் கலாச்சார ரீதியாகப் பொருத்தமான மற்றும் தேவையான உணர்திறனுடன் முதுமைக்கால மறதி நோயுள்ளோருக்கு உகந்த சூழலை உருவாக்குவதற்கான வழிகளைக் கண்டறியவும் விவாதிக்கவும் செய்வார்கள்.
- உள்ளூர் கலாச்சார அணுகுமுறை மூலம் ஆசிய பசிபிக் வட்டாரத்தில் DAI இன் இருப்பை வளர்ப்பதினால் DAI இன் ஆதரவும் வள ஆதாரங்களும் பரந்த மற்றும் பன்முகத்தன்மை கொண்ட உலகளாவிய சமூகங்களுக்கு பயனளிக்கும். DAI SG பியர்-டு-பியர் ஆதரவு (லா கோபி, லிம் தே) என்பது இத்தகைய திட்டத்தில் ஒன்றாகும், இதில் DAI வழங்கும் ஆதரவின் தரத்தில் சமரசம் எதுவுமில்லாமல் உள்ளூர் கலாச்சாரத்திற்கு ஏற்ப ஆதரவு மாற்றியமைக்கப்படும்.
DAI-யில், ஒன்றிணைந்து பணியாற்றுவதன் மூலம், அனைத்துலக சமூகத்துடன் செயல்படுத்துவதற்கான உறுதியான நடவடிக்கைகளை அடையாளம் காண்போம், மேலும் இந்தச் செயல்பாட்டில், நமது மனித உரிமைகள் முழுமையாகப் பூர்த்தி செய்யப்படுவதையும் உறுதி செய்வோம் என்று நாங்கள் நம்புகிறோம். இறுதியில், முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழ்பவர்களுக்கான திட்டங்களில் “நாம் இல்லாமல், நம்மைப் பற்றி எதுவும் இல்லை” என்பதை ஏற்றுக்கொள்வதன் முக்கியத்துவத்தை மக்கள் அறிந்து அங்கீகரிக்க வேண்டும் என்று நாங்கள் விரும்புகிறோம்.
"சிந்தனையுடன், அர்ப்பணிப்புமிக்க குடிமக்களின் ஒரு சிறிய குழுவால் உலகையே மாற்ற முடியும் என்பதில் ஒருபோதும் சந்தேகம் கொள்ளாதீர்கள்; உண்மையில் அது மட்டுமே எப்போதும் செய்யப்படும் ஒரே விஷயம்." - மார்கரெட் மீட்
இந்தப் பதிவு முதலில் டிமென்ஷியா சிங்கப்பூர் இணையதளத்தில் வெளியிடப்பட்டது.
எழுத்தாளர் பற்றி
எமிலி ஓங்
எமிலி ஓங் என்பவர் வாழ்க்கை அனுபவம், கல்வி ரீதியான வாசிப்பு மற்றும் அடித்தள அமைப்பு ஈடுபாடு ஆகியவற்றின் அடிப்படையில் முதுமைக்கால மறதி நோய் தொடர்பான தலைப்புகளில் பயிற்சியாளர், பேச்சாளர், பயிற்சி பட்டறை ஒருங்கிணைப்பாளர் மற்றும் நிரல் உருவாக்குநர் ஆவார். அவர் 2019 முதல் டிமென்ஷியா சிங்கப்பூர் நம்பிக்கைக்கான குரல்கள் திட்டத்தின் இணை ஒருங்கிணைப்பாளராக இருந்து வருகிறார். எமிலி சமீபத்தில் ஆல்சைமர் நோய் சர்வதேச (ADI) இயக்குநர்கள் குழுவில் முதுமைக்கால மறதி நோய் உள்ள நபர் பதவிக்கு தேர்ந்தெடுக்கப்பட்டார். கூடுதலாக, அவர் ADI அங்கீகாரக் குழுவின் உலகளாவிய மதிப்பாய்வுக் குழுவிலும், WHO உலகளாவிய முதுமைக்கால மறதி நோய் ஆய்வக அறிவுப் பரிமாற்றத்தின் ஆய்வுக் குழு உறுப்பினராகவும் பணியாற்றுகிறார்.
>> More blog posts by Emily Ong
Additional Resources
Living with Dementia – Voices of Asia
Living with Dementia – Voices of Asia is an anthology of real-life accounts penned by persons living with dementia and care partners across 13 countries in Asia. This eBook project is led by dementia advocate Emily Ong.
This eBook is offered in two formats:
Strengthening Responses to Dementia
STRiDE is a project to build capacity in dementia research in developing countries, to support development, financing, planning, implementation and evaluation of national dementia plans.