Playback speed:
முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் தனது கணவர் ரோட்னி பக்லரின் முதன்மைப் பராமரிப்பாளராக, ஜசிந்தாவின் பராமரிப்புப் பயணம் ஏற்ற தாழ்வுகள் நிறைந்தது. ஆனால் இத்தகைய ஏற்றத் தாழ்விற்கு மத்தியிலும், ரோட்னி செய்யும் எல்லா விஷயங்களிலும் அவருக்கு ஆதரவளிக்க ஜசிந்தா தன்னால் முடிந்த அனைத்தையும் தொடர்ந்து செய்கிறார், ரோட்னி தனது வாழ்க்கையை அர்த்தமுள்ளதாக வாழ அவருக்கு அதிகாரம் அளிக்கிறார். அவர்களுடையது அன்பு, தைரியம் மற்றும் விடாமுயற்சியின் கதை.
ரோட்னியின் நோயறிதல், அவர்கள் பகிர்ந்து கொள்ளும் சவால்கள் மற்றும் அவற்றைக் கடக்க அவர்கள் ஒன்றாக சேர்ந்து எடுக்கும் நடவடிக்கைகள் குறித்து ஜசிந்தா வெளிச்சம் போட்டுக் காட்டுகிறார்.
எனக்கும் எனது கணவர் ரோட்னிக்கும் திருமணமாகி 30 வருடங்கள் ஆகிறது, நான் அவரை எனது சிறந்த நண்பராக, நம்பிக்கைக்குரியவராக மற்றும் எங்களது முதுமைக்கால மறதி நோய் பயணத்தில் பராமரிப்புப் பங்காளராக பார்க்கிறேன். எங்களுக்கு இரண்டு பிள்ளைகள் உள்ளன, ஒருவர் பெயர் லூக், அவருக்கு 27 வயதாகிறது, இன்னொருவரின் பெயர் டிமோதி, அவர் இப்போது இருந்திருந்தால் அவருக்கு இந்த வருடம் 25 வயது ஆகியிருக்கும்.
டிமோதி சிறப்புத் தேவையுடைய குழந்தையாய் பிறந்தார், அவர் ஸ்பாஸ்டிக் குவாட்ரிப்லீஜியாவுடன் (Spastic quadriplegia) வாழ்ந்து வந்தார், அவருக்கு எபிலெப்ஸி (Epilepsy) எனப்படும் வலிப்பும் ஏற்பட்டது. அதனால் அவர் பிறந்தவுடனே, முதல் முறையாக முழுநேர அம்மாவாகவும் பராமரிப்பாளராகவும் இருப்பதற்கு, நான் வேலை செய்வதை நிறுத்த முடிவு செய்தேன். டிமோதி 16 வயது வரை வாழ்ந்தார், நானும் ரோட்னியும் எங்களது 50களின் ஆரம்ப காலத்தில் இருந்தபோது நவம்பர் 2012 இல் டிமோதி காலமானார்.
கேலி, நகைச்சுவை உணர்வு மற்றும் உள்முக சிந்தனை ஆகியவற்றின் தனித்துவமான கலவையுடைய நபராக ரோட்னியை எனக்கு எப்போதும் தெரியும். இருப்பினும், டிமோதியின் வாழ்க்கையின் கடைசி ஆண்டில், அவர் இன்னும் தன்னை சுருக்கிக்கொண்டு, உணர்ச்சிகளை மனதுக்குள் பூட்டிக்கொண்டு யாரிடமும் உளக்குமுறலை பரிமாறாமல், டிமோதியின் வலி நிவாரணப் பராமரிப்பு குறித்து எடுக்க வேண்டிய பல முடிவுகளை என்னிடம் விட்டதையும் கண்டேன். இழப்பையும் துக்கத்தையும் நானே தனியாகச் சமாளிக்க வேண்டியிருந்தது, அதற்கான காரணத்தை என்னால் புரிந்து கொள்ள முடியவில்லை என்றாலும், அப்போது ரோட்னியின் நடத்தையில் மருத்துவ ரீதியாக ஏதோ தவறு இருப்பதாக நான் ஒருபோதும் நினைத்துப் பார்த்ததில்லை.
நோயறிதல்
ஆகஸ்ட் 2019 இல், ரோட்னிக்கு 59 வயதாக இருந்தபோது அவருக்கு முதுமைக்கால மறதி நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. அதுவரை, அவர் ஒரு தனியார் கட்டுமான நிறுவனத்தில் பாதுகாப்பு ஒருங்கிணைப்பாளராகப் பணியாற்றி வந்தார்.
அந்தக் காலகட்டத்தில், ரோட்னிக்கு மறதியின் அறிகுறிகள் தென்பட ஆரம்பித்தது, அத்துடன் வாசித்தல், எழுதுதல் மற்றும் அவரது குரல் திறனில் கூட சிக்கல்கள் ஏற்பட்டன. அவர் தனது முதலாளிகளுக்கும் தொழிலாளர்களுக்கும் விளக்கங்கள் வழங்க வேண்டியிருக்கும்போது நிறைய மருத்துவ விடுப்புகளை எடுத்துக்கொள்வார், மேலும் எண்களையோ வார்த்தைகளையோ எப்படி எழுதுவது என்று அவருக்கு நினைவில் இல்லாததால், தொழிலாளர்களின் நேரப் பதிவுகளை நான் முடித்துக் கொடுப்பதற்காக வீட்டிற்கு கொண்டு வருவார். அவர் ஒவ்வொரு நாளும் மனச்சோர்வடைந்து, தனது பிரச்சினைகளைப் பற்றி என்னிடம் கூடப் பேசாமல் இருக்க முடிவு செய்தார்.
வழக்கமான மருத்துவப் பரிசோதனையின் போதுதான், அவர் தேசியப் பல்கலைக்கழக மருத்துவமனை (NUH) நரம்பியல் துறைக்கு முறையான நோயறிதலுக்காக பரிந்துரைக்கப்பட்டார். அதற்கு முன்பு, ரோட்னியின் நடத்தையில் தென்படும் மாற்றத்திற்கு லேசான பக்கவாதம் காரணமாக இருக்கலாம் என்றுதான் நானும் என் குடும்பத்தினரும் நினைத்துக் கொண்டிருந்தோம். தேசியப் பல்கலைக்கழக மருத்துவமனையில் அவருக்கு CT ஸ்கேன் எடுக்கப்பட்டது, சோதனை முடிவுகளுக்காக கவலையுடன் காத்திருந்தது எனக்கு இன்னும் நினைவிருக்கிறது, ஆனால் அவருக்காக வெளியில் தைரியமாக இருப்பதைப் போல காட்டிக்கொள்ள வேண்டியிருந்தது. சோதனை முடிவுகள் இறுதியாக வந்தபோது, ரோட்னிக்கு ஆல்சைமர் நோய் இருப்பதைக் கண்டு நாங்கள் மிகவும் அதிர்ச்சியடைந்தோம்.
அது உணர்ச்சிகளின் கொந்தளிப்பாக வெளிவந்தது. பிறகு நாங்கள் எங்கள் புதிய வீட்டிற்கு குடிபெயர்ந்திருந்தோம், நான் மீண்டும் ஒரு பராமரிப்பாளராக மாற வேண்டிய சூழல் ஏற்பட்டிருப்பதை உணர்ந்தேன், இந்த முறை, எனக்கு உறுதுணையாக இருந்தவருக்கு, எனக்கு ஆலோசனை மற்றும் ஆதரவு தேவைப்படும்போது நான் நாடிய ஒருவருக்கு பராமரிப்பாளராக மாற வேண்டியிருந்தது.
டிமென்ஷியா சிங்கப்பூர் குடும்பத்துடன் இணைதல்/b>
20 ஆம் ஆண்டின் முற்பகுதியில், ரோட்னிக்கு இடுப்புப் பகுதியில் துளை ஏற்பட்ட பிறகு, அவருக்கு ஆல்சைமர் நோய் இருப்பது இரண்டாவது முறையாகக் கண்டறியப்பட்டது. இந்த முறை தேசிய நரம்பியல் கழகம் மூலம் கண்டறியப்பட்டது, இதன் வாயிலாகத்தான் நாங்கள் டிமென்ஷியா சிங்கப்பூர் (இதற்கு முன்னர் ஆல்சைமர் நோய் சங்கம் என்று அழைக்கப்பட்டது) மற்றும் அதன் திட்டங்கள் மற்றும் சேவைகளுடன் இணைக்கப்பட்டோம். இந்தப் புதிய பயணத்தில் எங்களை வழிநடத்துவதில் நம்பிக்கை மற்றும் வெளிச்சத்தின் கலங்கரை விளக்கமாக டிமென்ஷியா சிங்கப்பூரை நான் பார்க்கிறேன்.
நாங்கள் முதலில் நம்பிக்கைக்கான குரல்கள் (VFH) திட்டத்தில் சேர்ந்தோம், அங்கு முதுமைக்கால மறதி நோயுள்ளோர் சமூகத்தில் உள்ள மற்ற குடும்பங்களைச் சந்தித்தோம். நம்பிக்கைக்கான குரல்கள் (VFH) மூலம் நாங்கள் பல புதிய வாழ்நாள் நண்பர்களை உருவாக்க முடிந்தது, மேலும் அமைப்பு மற்றும் பிற பராமரிப்பாளர்களின் ஆதரவுடன் ரோட்னியை எவ்வாறு சிறப்பாகப் பராமரிப்பது என்பது பற்றிய கூடுதல் தகவல்களைப் பெறுவதற்கான ஒரு தளமாக இது அமைந்தது.
மிக மிக அமைதியாய் இருந்த ரோட்னி, சிரிப்பதையும் பிறருடன் அதிகம் உரையாடுவதையும் VFH இல் தான் நான் முதலில் பார்த்தேன். அவரை மகிழ்ச்சியாகப் பார்த்தபோது என் தோள்களில் இருந்த பாரம் இறங்கியதைப் போலிருந்தது, ஏனெனில் அது எங்கள் முதுமைக்கால மறதி நோய் பராமரிப்புப் பயணத்தில் முன்னேற்றம் காணும் நம்பிக்கையை எனக்கு அளித்தது.
கொவிட்-19 பெருந்தொற்றின்போது எங்களின் போராட்டங்கள்
2020 ஆம் ஆண்டு கொவிட்-19 பெருந்தொற்றிற்காக ஊரடங்கு உத்தரவு பிறப்பித்தபோது, ரோட்னியின் வழக்கமான வாழ்க்கை முறை வெகுவாக மாறியது. ஏனெனில், அவரால் எங்கள் வீட்டை விட்டு வெளியேறவோ, அவரது தினசரி உடற்பயிற்சிகளை செய்யவோ அல்லது குடும்பமாக எங்களின் வழக்கமான சுற்றுலாக்களுக்குச் செல்லவோ முடியவில்லை.
சமூக இடைவெளி விதிகளைப் பற்றி புரிந்துகொள்வதும், தொடர்ந்து கைகளைக் கழுவ வேண்டியதன் அவசியமும் ஒரு சவாலாக மாறியது. ரோட்னிக்கு அவரது கைகளை அடிக்கடி தண்ணீரில் கழுவுவது மிகவும் பிடிக்கவில்லை, அவற்றைக் கழுவுவதைத் தவிர்க்க அவரால் முடிந்த அனைத்தையும் செய்வார்.
பெரும்பாலும், அவர் எங்களின் வீடு, சிறிய தோட்டத்தைச் சுற்றியுள்ள வேலைகளில் எனக்கு உதவுவதற்கு நிறைய நேரம் செலவிடுகிறார், மேலும் அவர் சிறிது நேரம் நடைப்பயணங்களுக்குச் செல்லும்போது தனது தொலைபேசில் படங்களை எடுக்கக் கற்றுக்கொண்டார். இருப்பினும், அவரது முதுமைக்கால மறதி நோய் தீவிரமடைகையில், நாங்கள் அமைத்த அனைத்து வழக்கங்களும் அவரது தேவைகளுக்கு ஏற்ப மாறிக்கொண்டே இருப்பதைக் கண்டேன்.
இப்போது, ரோட்னிக்கு மாயத்தோற்றங்களும் கூடுதலான மனக்கவலையும் ஏற்படுகிறது. அவருக்கு இவ்வாறு ஏற்படும் சமயத்தில், அவரை அமைதிப்படுத்துவது மிகவும் கடினமாகிவிடும், ஏனென்றால் அவர் என்னையும் என் மகனையும் கூட அந்நியர்களாகப் பார்த்து பயப்படுவார். அந்த மாதிரியான தருணங்களில், நாங்கள் அமைதியாகவும் பொறுமையாகவும் இருக்க வேண்டும் என்றும், அவருடைய பயங்களைப் போக்க எங்களால் முடிந்த அனைத்தையும் செய்ய வேண்டும் என்றும் எங்களுக்கு நாங்களே சொல்லிக் கொள்கிறோம்.
நாங்கள் ஒன்றாய் எடுத்து வைக்கும் படிகள்
ரோட்னிக்கு இப்போது என்னோட பெயரும் நாங்கள் பகிர்ந்து அனுபவித்த பல தருணங்களும் நினைவில் இல்லை. அப்படியிருந்தும், இத்தகைய தருணங்களை ஒன்றாய்க் கடந்து வந்ததற்கும், மேலும் புதிய தருணங்களை உருவாக்க இந்த நேரம் கிடைத்ததற்கும் நான் நன்றி கூறுகிறேன்.
சில நேரங்களில் நான் அவரது நினைவை மீட்டெடுக்க பழைய புகைப்படங்களைப் பயன்படுத்துகிறேன், துணுக்குப்பதிவுகள் அடங்கிய புத்தகத்தையும் உருவாக்கத் தொடங்கி இருக்கிறேன். இப்போது எனது கவனமெல்லாம், அவரை சுறுசுறுப்பாகவும், ஆரோக்கியமாகவும் வைத்திருப்பதிலும், நாங்கள் ஒன்றாக வெளியே செல்லும்போது குடும்பத்தினருடன் உணர்வுகளைப் பரிமாறிக்கொள்ள அவரை ஈடுபடுத்த முயற்சிப்பதிலுமே உள்ளது.
ஆமாம், ஒவ்வொரு நாளும் எங்களுக்கு ஒரு புதிய நாள், சில சமயங்களில் நான் 1985 இல் முதன்முதலில் சந்தித்த ரோட்னியைப் பார்க்க முடிகிறது! மற்ற நேரங்களில், அவர் தனது சிரமங்களைத் தாண்டிச் செல்வதைப் பார்ப்பதும், பின்னர் அவர் நன்றாக செயல்பட்டு தன்னைப் பற்றி நினைத்து மகிழ்ச்சியாக இருக்கும்போது அவரது முகத்தில் புன்னகையைப் பார்ப்பதும் உண்மையிலேயே மகிழ்ச்சியளிக்கிறது.
நான் சோர்வாக உணரும் நேரங்களில், நானே என்னை கவனித்துக் கொள்ளவும் புத்துணர்ச்சி பெறவும் கொஞ்சம் நேரம் எடுத்துக் கொள்வேன். முதுமைக்கால மறதி நோய் குறித்து பேசுவதும், என் கதையை மற்றவர்களுடன் பகிர்ந்து கொள்வதும் என் மனதுக்கு மிகவும் ஆறுதலாய் இருக்கிறது. என்னைப் பொறுத்தவரையில், எதிர்காலத்தைப் பற்றி கவலைப்படாமல் ரோட்னி தினந்தோறும் சந்திக்கும் பிரச்சனைகளை அவரோடு சேர்ந்து சமாளிப்பதிலேயே எனது கவனம் உள்ளது.
என் பாத்திரம்
ரோட்னிக்கு முதுமைக்கால மறதி நோய் இருக்கும்போதிலும், ரோட்னி தனது வாழ்க்கையை சிறந்த முறையில் வாழ உதவுவதற்கும் சிறப்பாக செயல்படுவதற்கும் ஒரு பராமரிப்பாளராக, என்னால் முடிந்த அனைத்தையும் செய்வேன். அவருக்கு நான் தேவைப்படும் வரை நான் அவருக்காக இருப்பேன்.
இந்தப் பதிவு முதலில் டிமென்ஷியா சிங்கப்பூர் இணையதளத்தில் வெளியிடப்பட்டது.
Read More
