Golongan Kurang Daya Intelek (PWID) menghadapi cabaran unik, terutamanya apabila mereka semakin berusia dan terdedah kepada keadaan kesihatan seperti demensia, yang menyulitkan lagi penjagaan mereka.
Artikel ini menyoroti kaitan penting antara demensia dengan kurang daya intelek yang memberi gambaran tentang faktor-faktor risiko, tanda-tanda dan simptom, serta cabaran diagnosis. Ia juga menyediakan strategi praktikal dan sokongan yang berharga untuk penjaga. Dengan meningkatkan kesedaran dan berkongsi maklumat yang berguna, artikel ini bertujuan untuk memastikan bahawa orang yang hidup dengan kurang daya intelek dan demensia menerima penjagaan penuh ihsan yang sewajarnya sambil mengekalkan maruah dan kemandirian mereka.
Dalam Artikel Ini
Demensia dan Kurang Daya Intelek
Demensia dan Kurang Daya Intelek
Demensia merujuk kepada sekumpulan simptom yang menjejas otak, menyebabkan kemerosotan fungsi kognitif secara beransur-ansur, termasuk daya ingatan, pembelajaran, orientasi, bahasa, pemahaman, dan pertimbangan. 1 Begitu juga, seseorang yang didiagnosis dengan kurang daya intelek akan mengalami batasan dalam fungsi kognitif dan kemahiran hidup berdikari mereka. Menurut Manual Diagnostik dan Statistik untuk Gangguan Mental (atau Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), kurang daya intelek ialah gangguan perkembangan saraf yang muncul sebagai kelewatan atau kemerosotan umum dalam perkembangan fungsi intelektual dan keupayaan menyesuaikan diri, seperti kemandirian dalam kehidupan seharian, sebelum usia 18 tahun.2
Simptom demensia kadangkala boleh disalah anggap sebagai kesan kurang daya intelek dan sokongan yang diperlukan mungkin berbeza daripada yang biasanya diberikan kepada warga emas. Memahami kerumitan kedua-dua keadaan adalah penting untuk memastikan penjagaan yang sesuai, meningkatkan mutu hidup, dan memenuhi keperluan kumpulan yang kurang diperhatikan ini.
Kelaziman dan Faktor Risiko
Dalam artikel yang diterbitkan oleh Institut Kesihatan Mental pada tahun 2024, dianggarkan 1 daripada 33 orang yang berumur 60 hingga 74 tahun di Singapura hidup dengan demensia. 3 Berbanding dengan penduduk umum, kebarangkalian bagi PWID (tanpa diagnosis kesihatan mental tambahan) untuk mengalami demensia tidak berbeza secara drastik.4 Selain itu, satu kajian yang dijalankan pada tahun 2023 menunjukkan bahawa 2 daripada 25 PWID (tidak termasuk mereka yang mempunyai Sindrom Down) berumur 60 hingga 69 tahun mempunyai demensia, dan 5 daripada 25 PWID (tidak termasuk mereka yang mempunyai Sindrom Down) berumur 70 hingga 79 tahun mempunyai demensia.5 Walau bagaimanapun, adalah penting untuk diambil perhatian bahawa ini hanya terpakai bagi PWID tanpa sebarang keadaan lain, seperti Sindrom Down atau Gangguan Spektrum Autisme (atau Autism Spectrum Disorder).
Faktor risiko yang diketahui untuk demensia dalam PWID adalah serupa dengan penduduk neurotipikal. Faktor-faktor ini termasuk peningkatan usia, hipertensi, kemurungan, strok 5dan polifarmasi (atau polypharmacy) 10, antara lain. Namun, didiagnosis dengan sindrom Down atau Gangguan Spektrum Autisme menimbulkan faktor risiko tambahan.
Kajian mendapati bahawa orang yang hidup dengan sindrom Down lebih besar kemungkinannya untuk mengalami demensia, bermula sekitar usia 40 tahun 7, dan orang dewasa dengan sindrom Down menunjukkan risiko yang meningkat dengan ketara untuk penyakit Alzheimer.8 Sindrom Down ialah keadaan genetik di mana seseorang mempunyai salinan tambahan kromosom 21.6 Salinan tambahan kromosom 21 dalam sel badan menjejas cara badan berkembang dan berfungsi.6 Telah dianggarkan bahawa selepas usia 60 tahun, kira-kira 50–70% orang dewasa dengan sindrom Down akan terjejas oleh demensia kerana mereka mengalami perubahan fizikal dan kognitif kira-kira 20 tahun lebih awal daripada penduduk umum.9,11
Manakala orang dewasa dengan gangguan spektrum Autisme di bawah usia 65 tahun mempunyai 2.6 kali lebih berisiko didiagnosis dengan demensia berbanding penduduk umum, disebabkan oleh keterbatasan seperti akses terhad kepada pendidikan tinggi, dan kurang penglibatan masyarakat untuk kegiatan sosial dan rekreasi.12
Tanda-tanda dan Simptom Demensia pada PWID
Menurut Kumpulan Petugas Negara mengenai Amalan Kurang Daya Intelek dan Demensia13, PWID yang hidup dengan demensia akan menghadapi cabaran yang semakin meningkat dalam mengekalkan fokus, mencari jalan di persekitaran yang biasa, mengingati nama orang, koordinasi visual dan motor, serta mutu tidur yang terjejas. Mereka juga mungkin menunjukkan perubahan dalam rutin harian, tabiat tidur atau makan, dan memerlukan lebih banyak bantuan dalam menjalankan tugas penjagaan diri. Kesukaran dalam mengawal emosi juga boleh ditunjukkan dalam tingkah laku agresif dan ketakutan yang tidak berasas. Tanda-tanda yang disebutkan di atas biasanya diperhatikan sebagai sekumpulan tingkah laku.9
Mendapatkan Diagnosis Demensia untuk PWID
Di Singapura, profesional penjagaan kesihatan yang biasanya mendiagnosis pesakit dengan demensia ialah pakar neurologi, pakar geriatrik, dan pakar psikiatri geriatrik. Alat diagnostik atau penilaian yang digunakan untuk penduduk umum sering kali tidak sesuai untuk PWID, disebabkan oleh fungsi kognitif mereka yang terhad, mereka berkemungkinan akan menunjukkan prestasi yang lemah dalam ujian kognitif, walaupun mereka tidak ada demensia. Oleh itu, mendiagnosis demensia pada PWID perlu menunjukkan penurunan daripada tahap kognitif dan fungsi biasa mereka.14 Namun, ramai PWID mungkin tidak menjalani penilaian asas sebelum penurunan yang ketara.
Pelbagai keadaan perubatan boleh menunjukkan simptom yang serupa dengan demensia, dan PWID cenderung mempunyai kelaziman masalah kesihatan fizikal yang lebih tinggi berbanding penduduk umum. Sejumlah besar gangguan kesihatan dan deria kekal tidak didiagnosis dalam kalangan golongan kurang daya intelek. 15 Oleh itu, adalah penting untuk menolak keadaan perubatan lain yang boleh dirawat sebelum mengesahkan diagnosis demensia.
Mendiagnosis demensia pada PWID adalah sesuatu yang mencabar kerana penilaian perubahan kognitif sangat bergantung kepada pemerhatian penjaga terhadap simptom demensia yang boleh dilihat. Simptom demensia dan kurang daya intelek sering bertindih, menjadikannya perlu untuk mewujudkan garis dasar tingkah laku dan keupayaan kognitif seseorang bagi memantau sebarang perubahan dari semasa ke semasa. Untuk menyokong ini, Pasukan Petugas Negara telah membangunkan Saringan Pengesanan Awal untuk Demensia (EDSD), yang boleh diselesaikan oleh sesiapa sahaja yang telah lama mengenali PWID tersebut.
Pengesanan dan diagnosis awal demensia membolehkan penjaga dan penyedia penjagaan kesihatan profesional membuat keputusan termaklum tentang penyesuaian penjagaan, sokongan dan rawatan. Adalah disyorkan bagi penjaga untuk melawat poliklinik untuk mendapatkan rujukan kepada pakar sekiranya PWID menunjukkan sekumpulan tingkah laku, seperti yang dinyatakan dalam bahagian mengenai tanda dan simptom demensia pada PWID, yang menyimpang daripada garis dasar mereka.
Pendekatan Mesra Demensia
Menjaga seseorang yang hidup dengan demensia adalah mencabar, dan keadaan kurang daya intelek menjadikannya lebih rumit lagi kerana mereka akan mempunyai kemahiran penjagaan diri, kemampuan berkomunikasi, serta fungsi kognitif yang lebih terbatas. Interaksi positif adalah penting bagi PWID, walaupun keupayaan mereka untuk berinteraksi secara berkesan dengan orang tersayang semakin berkurangan. Apabila komunikasi menjadi lebih sukar atau keperluan tidak dipenuhi, ia boleh menyebabkan perubahan dalam mood dan tingkah laku, yang boleh menyebabkan tekanan bagi penjaga dan mengganggu rutin harian.16,17
Pendekatan mesra demensia merangkumi lima strategi yang memudahkan komunikasi dua hala yang berkesan, bagi membantu mengurangkan kekecewaan dan tekanan bagi kedua-dua pihak. Strategi ini boleh meningkatkan pengalaman penjagaan dengan ketara dengan memupuk pemahaman dan hubungan yang lebih baik, seterusnya meningkatkan mutu penjagaan untuk PWID dengan demensia.
Walaupun orang yang hidup dengan demensia mungkin menghadapi kesukaran dalam melaksanakan tugas harian seperti mandi atau berpakaian, menggalakkan mereka menggunakan kemahiran dan kebolehan sedia ada mereka boleh membantu mengekalkan kemandirian mereka. Penjaga boleh mencapai ini dengan menjadi fleksibel dalam cara mereka memberikan sokongan dan panduan untuk tugas harian. Sebagai contoh, dengan mewujudkan persekitaran yang menyokong PWID menyertai aktiviti tanpa berasa tertekan 17dan membahagikan tugas kepada langkah-langkah kecil sambil memberikan bantuan atau dorongan yang sesuai.
Orang yang hidup dengan demensia mungkin mengalami realiti yang berbeza daripada orang lain, seperti mengingati peristiwa lalu atau mempercayai bahawa mereka masih mempunyai kebolehan tertentu. Pengesahan melibatkan pengiktirafan perasaan dan kepercayaan mereka dengan meluahkan empati terhadap cabaran yang mereka percayai dan penerimaan realiti mereka.18 Pengiktirafan positif terhadap emosi dan perasaan mungkin boleh mengurangkan kegelisahan. 19
Portfolio kisah hidup dicipta dengan mengumpulkan pengalaman hidup dan kenangan teras PWID ke dalam satu folder. Sumber ini boleh membantu mereka mengingati peristiwa lalu dan mewujudkan peluang untuk perbualan yang bermakna. Kajian terhadap penduduk biasa telah menunjukkan bahawa mencipta kisah hidup meningkatkan komunikasi dan mengukuhkan hubungan antara individu dan penjaga mereka. Kisah hidup juga merupakan komponen utama terapi kenangan yang boleh membantu mengekalkan ingatan dan memupuk hubungan emosi.20
Apabila seseorang yang mengalami demensia mengalami pemikiran atau perasaan negatif, pengalihan kepada rangsangan positif boleh membantu mengalihkan tumpuan mereka kepada kenangan yang lebih menyenangkan. Semasa saat-saat sukar, adalah penting bagi penjaga untuk bercakap dengan tenang dan memberikan arahan yang jelas, satu demi satu, untuk membantu orang tersebut mengharungi situasi dan berasa lebih selesa.9
Sokongan untuk Keluarga dan Penjaga
Sokongan Kewangan
Penjagaan adalah perjalanan pembelajaran yang berterusan. Menjaga seseorang mungkin terasa mencabar pada mulanya, tetapi persediaan memperkasakan anda untuk memberikan yang terbaik kepada orang tersayang anda. Penjaga kadangkala menghadapi masalah kewangan akibat pengurangan aset kewangan berikutan menjaga orang tersayang mereka yang mempunyai keperluan khas dan kos perubatan yang semakin meningkat untuk dibayar.21 Terdapat beberapa skim sokongan kewangan untuk penjaga di Singapura. Ketahui lebih lanjut tentang pilihan ini di sini.
Sokongan Penjaga
Sokongan penjaga merujuk kepada sumber dan bantuan yang diberikan kepada individu yang bertanggungjawab menjaga seseorang yang mengalami penyakit kronik, kurang daya atau isu berkaitan penuaan. Sokongan ini boleh membantu mengurangkan cabaran emosi, fizikal, dan kewangan yang sering dihadapi oleh penjaga.
Di bawah adalah beberapa jenis sokongan penjaga yang biasa, diadaptasi daripada A Guide to Taking Care of Yourself
Rumusan
Menjaga PWID yang juga hidup dengan demensia memerlukan pemahaman mendalam tentang kedua-dua keadaan dan interaksi mereka yang rumit. Apabila PWID semakin berusia, mereka menjadi semakin terdedah kepada isu kesihatan seperti demensia, yang boleh merumitkan penjagaan dan sering tidak didiagnosis kerana simptom yang bertindih. Mengenali tanda-tanda ini lebih awal adalah penting untuk memberikan sokongan yang berkesan dan tepat pada masanya.
Penjaga memainkan peranan penting dalam mengenal pasti perubahan kognitif dan tingkah laku dan mesti dilengkapi dengan alatan dan strategi yang betul untuk menawarkan penjagaan yang penuh ehsan. Pendekatan mesra demensia—seperti komunikasi yang jelas, pengesahan, dan portfolio kisah hidup—boleh meningkatkan mutu hidup bagi PWID dengan demensia. Selain itu, akses kepada sokongan kewangan dan sumber penjaga adalah penting untuk mengurangkan beban emosi dan kewangan ke atas keluarga.
Dengan memupuk kerjasama antara penyedia penjagaan kesihatan, penjaga, dan rangkaian sokongan, kita dapat memastikan bahawa PWID dengan demensia menerima penjagaan dan penghormatan yang sewajarnya, sekali gus melindungi maruah, kemandirian, dan kesejahteraan keseluruhan mereka.
BIO PENULIS
Movement for the Intellectually Disabled of Singapore (MINDS)
Artikel ini disumbangkan oleh Kumpulan Kerja Demensia di MINDS AHPHub: Sng Jing Ning, Ahli Terapi Pekerjaan Kanan; Nadia Lok Yi Zhen, Ahli Terapi Pekerjaan; Wong Jie Qi, Ahli Terapi Pekerjaan; Mofiana bte Md Salim, Pembantu Kerja Sosial; dan Velmurugan Amirthambigai, Ahli Fisioterapi. Bersama-sama, mereka memanfaatkan kepakaran mereka untuk menangani cabaran penjagaan demensia.
Tell us how we can improve?
- Alzheimer’s Disease International (2009) World Alzheimer’s 568 Report: The Global Prevalence of Dementia. Available online: 569 http://www.alz.co.uk/research/world-report-2009
- American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). American Psychiatric Association.
- Institute of Mental Health. (2024). IMH study shows decrease in prevalence of dementia and improvement in treatment gap among older adults in Singapore over the past decade. Retrieved September 2, 2024, from https://www.imh.com.sg/Newsroom/News-Releases/Documents/WISE%202%20Press%20Release_28Aug_IMHFINAL.pdf
- Zigman, W.B., Schupf, N., Devenny, D., Miezejeski, C., Ryan, R., Urv, T.K., Schubert, R., & Silverman, W. (2004). Incidence and prevalence of dementia in elderly adults with mental retardation without Down syndrome. American Journal on Mental Retardation, 109, 126–141. doi:10.1352/0895-8017(2004)109.
- Takenoshita, S., Terada, S., Inoue, T., Kurozumi, T., Yamada, N., Kuwano, R., & Suemitsu, S. (2023). Prevalence and modifiable risk factors for dementia in persons with intellectual disabilities. Alzheimer’s Research & Therapy, 15(1), 125.
- S. Centers for Disease Control and Prevention. (2024). Down Syndrome. Retrieved October 10, 2024, from https://www.cdc.gov/birth-defects/about/down-syndrome.html#cdc_disease_basics_overview-what-it-is
- Bayen, E., Possin, K. L., Chen, Y., de Langavant, L. C., & Yaffe, K. (2018). Prevalence of aging, dementia, and multimorbidity in older adults with Down syndrome. JAMA neurology, 75(11), 1399-1406.
- Holland, A. J., & Oliver, C. (1995). Down’s syndrome and the links with Alzheimer’s disease. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 59, 111–114.
- National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practice. (2012). ‘My thinker’s not working’: A national strategy for enabling adults with intellectual disabilities affected by dementia to remain in their community and receive quality supports. Retrieved October 9, 2024, from aadmd.org/ntg/thinker
- Margolis, S. A., Kelly, D. A., Daiello, L. A., Davis, J., Tremont, G., Pillemer, S., Denby, C., & Ott, B. R. (2021). Anticholinergic/sedative drug burden and subjective cognitive decline in older adults at risk of Alzheimer’s disease. The Journals of Gerontology: Series A, 76(6), 1037–1043. https://doi.org/10.1093/gerona/glaa222
- Matthew P. Janicki & Arthur J. Dalton (2000) Prevalence of Dementia and Impact on Intellectual Disability Services. Mental Retardation: June 2000, Vol. 38, No. 3, pp. 276-288
- Vivanti, G., Tao, S., Lyall, K., Robins, D. L., & Shea, L. L. (2021). The prevalence and incidence of early‐onset dementia among adults with autism spectrum disorder. Autism Research, 14(10), 2189-2199.
- National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices. (n.d.). Facts About Dementia. Retrieved September 10, 2024, from https://www.the-ntg.org/facts-about-dementia
- Torr, J. (2016). Dementias. In C. Hemmings & N. Bouras (Eds.), Psychiatric and Behavioral Disorders in Intellectual and Developmental Disabilities (pp. 55–64). chapter, Cambridge: Cambridge University Press.
- Beange, H., McElduff, A., & Baker, W. (1995). Medical disorders of adults with mental retardation: a population American journal of mental retardation : AJMR, 99(6), 595–604.
- Cleary, J., & Doody, O. (2017). Nurses’ experience of caring for people with intellectual disability and dementia. Journal of Clinical Nursing, 26(5–6), 620–631. https://doi.org/10.1111/jocn.13431
- Judd M. (2017). Communication strategies for patients with dementia. Nursing, 47(12), 58–61. https://doi.org/10.1097/01.NURSE.0000524758.05259.f7
- Teitelman, J., Raber, C., & Watts, J. (2010). The Power of the Social Environment in Motivating Persons with Dementia to Engage in Occupation: Qualitative Findings. Physical & Occupational Therapy in Geriatrics, 28(4), 321–333. https://doi.org/10.3109/02703181.2010.532582
- Tible, O. P., Riese, F., Savaskan, E., & von Gunten, A. (2017). Best practice in the management of behavioural and psychological symptoms of dementia. Therapeutic Advances in Neurological Disorders, 10(8), 297–309. https://doi.org/10.1177/1756285617712979
- Subramaniam, P., Thillainathan, P., Mat Ghani, N. A., & Sharma, S. (2023). Life Story Book to enhance communication in persons with dementia: A systematic review of reviews. PloS one, 18(10), e0291620. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0291620
- Goh, W. (2023). Addressing Financial Challenges In Special Needs Families: The Importance Of Early Planning And Trusts. Singapore Family Physician, 48(7), 5. https://doi.org/10.33591/sfp.48.7.u5