Playback speed:
முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் தனது கணவரின் பராமரிப்பு பங்காளரான ரஹ்மத் அவர்களின் மகள் ரோஹாணி அம்மையார், ADI2020 உலகளாவிய மாநாட்டில் தனது இறுதி உரையை வழங்குவதில் நாங்கள் மகிழ்ச்சியடைகிறோம். இந்த மருத்துவ நிலையை ஆரம்பத்தில் மறுத்து, சங்கடமாகிய ஒரு பராமரிப்பு பங்காளராக தனது பயணத்தைப் பகிர்ந்து கொண்ட அவர், பின்பு சமூக ஆதரவு மற்றும் எங்கள் நம்பிக்கைக்கான குரல்கள் திட்டத்தின் மூலம் அதை ஏற்றுக்கொள்ளும் அளவுக்கு வளர்ச்சி அடைந்துள்ளார்.
34வது ஆல்சைமர் நோய் சர்வதேச 2020 மாநாட்டின் நிறைவு உரையை நிகழ்த்தும் வாய்ப்பு வழங்கப்பட்டதை மரியாதைக்குரியதாய் கருதுகிறேன்.
என் பெயர் ரோஹாணி, நான் இரத்தநாளம் சார்ந்த முதுமைக்கால மறதி நோயுடைய என் அன்பிற்குரிய முஹம்மது சையதின் மனைவி மற்றும் அவரது பராமரிப்பு பங்காளர்.
ஆகஸ்ட் 11, 2018 அன்று, எனது கணவருக்கு முழு மூளை அலை வரைவு (MRI) எடுக்கப்பட்டது. அவருக்கு இரத்தநாளம் சார்ந்த முதுமைக்கால மறதி நோய் இருப்பது அதிகாரப்பூர்வமாக கண்டறியப்பட்டது. அந்த நேரத்தில், அவர் விமான பராமரிப்பு தொழில்நுட்ப வல்லுநராகப் பணியாற்றியும் வந்தார். அவருக்கு முதுமைக்கால மறதி நோயின் அறிகுறிகள் மார்ச் 2017 இல் தோன்றின.
படிப்படியாக, அவருக்கு குறுகிய கால நினைவாற்றல் இழப்பு ஏற்படத் தொடங்கியது, அது அவரது வேலை செயல்திறனைப் பாதித்தது. அவருக்கு இத்தகைய மருத்துவநிலை இருந்தபோதிலும், அவர் பண்டகப் பராமரிப்புப் பொறுப்பாளராக நியமிக்கப்பட்டார். இருப்பினும், ஒரு வருடம் கழித்து, ஜூலை 31, 2019 அன்று, பணிச்சூழல் அவருக்குப் பாதுகாப்பாக இல்லாத காரணத்தினால், நிறுவனத்துடனான அவரது சேவை நிறுத்தப்பட்டது. அந்த வேலை நீக்கம் அவருக்கு எதிர்மறையான தாக்கத்தை ஏற்படுத்தியது, மேலும் அவர் மிகவும் பாதுகாப்பற்றவராகவும் குழப்பமடைந்தவராகவும் ஆனார். இப்போது வரையில், அவர் தான் நிராகரிக்கப்படும் மனநிலையிலேயே இருக்கிறார்.
அவர் தனது தன்னம்பிக்கையை மீண்டும் பெறுவதற்காக, தேசிய நரம்பியல் கழகத்தின் நரம்பியல் நிபுணரின் பரிந்துரையின் பேரில் வேலைத் திட்டத்தின் மூலமான சிகிச்சையில் கலந்து கொள்ள நியமிக்கப்பட்டார். இந்தத் திட்டம் அபெக்ஸ் ஹார்மனி லாட்ஜ் (Apex Harmony Lodge) மூலம் தொடங்கப்பட்டது. தற்போது, அவர் துணை தோட்டக்காரராக பணியாற்றி வருகிறார். அபெக்ஸ் ஹார்மனி லாட்ஜ் (Apex Harmony Lodge) தோட்டத்தின் தூய்மையைப் பராமரிப்பதே பணியின் நோக்கம். இந்த வேலை அவருக்கு பிடித்த வேலையாக இல்லாவிட்டாலும், அவர் அதை முழு அர்ப்பணிப்புடன் செய்கிறார். அவர் வேலையில் கடைபிடிக்கும் ஒழுக்கநெறிகள் குறித்து நான் பெருமைப்படுகிறேன்.
மனைவியாகவும், பராமரிப்புப் பங்காளராகவும், அவருடைய மருத்துவ நிலையை என் வாழ்க்கையின் விதியாகக் கருதுகிறேன். அவரது இந்த மருத்துவ நிலை குறித்து நானே சுயமாக தெரிந்து கொள்ள முயற்சி செய்தேன், யூடியூப் காணொளிகளைப் பார்த்தேன். அதிர்ஷ்டவசமாக, ஆல்சைமர் நோய் சங்கத்தைச் சேர்ந்த ரூத் வோங் (Ruth Wong) மற்றும் எமிலி ஓங் ஆகியோரிடமிருந்து எனக்கு அழைப்பு வந்தது, அவர்கள் என் கணவரையும் என்னையும் இக்கழகத்தின் “நம்பிக்கைக்கான குரல்கள்” (Voices For Hope) திட்டத்தில் சேர அழைத்தனர்.
எனக்கு அது மிகவும் சுவாரஸ்யமாக இருந்தது, நாங்கள் நேரில் சந்திக்க ஏற்பாடு செய்தோம். நம்பிக்கைக்கான குரல்கள் திட்டமானது உதவி நாடுவதற்கு பல இடங்கள் உள்ளன என்பதை நான் உணருவதற்கு உதவியது. இந்தப் பயணம் தனியாக மேற்கொள்ளும் பயணமாக இருக்க வேண்டிய அவசியமில்லை. பங்கேற்பாளர்கள் பகிரும் தகவல்கள் மூலம் பல்வேறு விதமான முதுமைக்கால மறதி நோய் இருப்பதை நான் புரிந்து கொள்ள ஆரம்பித்தேன்.
எனது கணவரை நன்கு புரிந்துகொள்ளவும் அவரிடம் அதிகம் பரிவு காட்டவும் கற்றுக்கொண்டேன். உண்மையில் சொல்லப்போனால், நம்பிக்கைக்கான குரல்கள் (Voices For Hope) திட்டத்தில் கலந்துகொள்வதற்கு முன்பு, நான் உணர்ச்சிவசப்பட்டேன், விரக்தியாக இருந்தேன். என் கணவர் அவரது நினைவுத்திறனை இழந்ததற்காக நான் துக்கத்தில் இருந்தேன், ஆரம்பத்தில் என் சில நண்பர்களிடம் வெளிப்படையாகப் பகிர்ந்து கொள்ள வெட்கப்பட்டேன். இந்தத் திட்டத்தில் கலந்து கொண்ட பிறகு, முதுமைக்கால மறதி நோய் பற்றிப் பகிர்ந்து கொள்ளவும், அதைப் பற்றிப் பேசவும் வேண்டிய அவசியம் இருப்பதை உணர்ந்தேன் – டிமுதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்களுக்கும் அவர்களின் பராமரிப்புப் பங்காளருக்கும் தேவையானது அனுதாபம் அல்ல, பரிவு என்பதை உணர்ந்தேன்.
மற்ற பங்கேற்பாளர்களுடன் பழகியது எங்கள் வாழ்க்கையில் மகிழ்ச்சியைக் கொண்டு வந்தது. தகவல் பரிமாறிக்கொள்ளும் நாங்கள் நேர்மையாக இருப்பதால், அது அமர்வுகளின்போது புன்னகையையும் சிரிப்பையும் கொண்டுவருகிறது. நாங்கள் பரிமாறிக்கொள்ளும் ஒவ்வொரு தகவலும் மிகவும் உத்வேகம் அளிப்பதாகவும், ஊக்கமளிப்பதாகவும் உள்ளது. பராமரிப்புப் பயணத்தைச் சமாளிக்க நான் மட்டும் போராடவில்லை என்பதை உணர்ந்தேன். இது என் கணவரின் இயலாமைகளை அடையாளம் காணவும், அவருடைய மீதமுள்ள திறன்களைப் பயன்படுத்தவும் எனக்கு உதவியது. இந்தத் திட்டம் முதுமைக்கால மறதி நோயுடைய நபர்களையும் அவர்களின் பராமரிப்புப் பங்காளர்களையும் தன்னம்பிக்கையுடனும் அதிகாரத்துடனும் இருக்க உதவியுள்ளது.
என்னுடைய இந்தப் பகிர்வு, இந்த மாதிரியான சூழ்நிலையில் இருக்கும் அனைத்து பிரிவுகளையும் சேர்ந்த அனைவரையும் முதுமைக்கால மறதி நோயை ஒரு மருத்துவ நிலையாகப் பார்க்கவும், ஆரம்பகால நோயறிதலை நாடவும் ஊக்குவிக்கும் என்று நம்புகிறேன். இது இந்த மாநாட்டின் பின்வரும் கருப்பொருளை முழக்கமிடுகிறது: முதுமைக்கால மறதி நோய் காலத்தில் நம்பிக்கை
இறுதியாக, எனது அனுபவங்களைப் பகிர்ந்து கொள்ள அனுமதித்ததற்காக ADI2020 குழுவிற்கு நன்றி தெரிவித்துக் கொள்ள விரும்புகிறேன்.
நன்றி.
இந்தப் பதிவு முதலில் டிமென்ஷியா சிங்கப்பூர் இணையதளத்தில் வெளியிடப்பட்டது.
