Playback speed:
முதுமைக்கால மறதி நோய் குறித்து எடுத்துரைக்கும் நபரான சிங்கப்பூரைச் சேர்ந்த திருமதி எமிலி ஓங், சமீபத்திய #ADI2020 உலகளாவிய மாநாட்டில் முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் ஒருவர் என்ற முறையில் தனது உணர்ச்சிகரமான எண்ணங்களைத் தெரிவித்ததில் நாங்கள் பெருமைப்படுகிறோம். அவரது நோயறிதலைப் பற்றியும் முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் இயல்பான வாழ்க்கையை வாழும் அவரது நம்பிக்கைகள் பற்றியும் பகிர்ந்து கொள்ளும் அவரது உரையைப் படியுங்கள்.
நான் எமிலி ஓங், முதுமைக்கால மறதி நோய் எடுத்துரைப்பாளர், ADA (சிங்கப்பூர்) நம்பிக்கைக்கான குரல்கள் (Voices For Hope) திட்டத்தின் இணை ஒருங்கிணைப்பாளர், குளோபல் டிமென்ஷியா அப்சர்வேட்டரியின் ஆய்வுக்குழு உறுப்பினர் மற்றும் டிமென்ஷியா அலையன்ஸ் இன்டர்நேஷனலின் (Dementia Alliance International) உறுப்பினர். ‘நாமில்லாமல் நம்மைப் பற்றி எதுவும் இல்லை’ என்பதை மெய்யுறுதிப்படுத்தும் விதமாக முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் உலகளவில் வாழும் நண்பர்களின் சார்பாகப் பேச இந்த வாய்ப்பு வழங்கப்பெற்றதை எனது பாக்கியமாகக் கருதுகிறேன்.
முதுமைக்கால மறதி நோயுடனான எனது பயணம் ஃப்ரெஞ்சு டோஸ்ட் (French Toast) சம்பவத்துடன் தொடங்கியது. ஃப்ரெஞ்சு டோஸ்ட் (French Toast) என்பது ஒரு ருசியான, எளிதாக தயார் செய்யக்கூடிய காலை உணவு. இருப்பினும், வழக்கமான ஒரு காலைப் பொழுதில் எனக்கு அதைத் தயார் செய்வது எளிதான காரியமாக இல்லை. திடீரென்று ஃப்ரெஞ்சு டோஸ்ட்டுக்கு தேவைப்படும் பொருட்களையோ அதனைத் தயார் செய்யும் விதத்தையோ நினைவில் கொள்ள சிரமப்படுவதைக் கண்டேன். எனக்குத் தெரிந்ததெல்லாம்… அதற்கு ரொட்டி தேவை என்பது மட்டுந்தான். நான் இதற்கு முன்பு இதைத் தயார் செய்ததாக எனக்கு எந்த நியாபகமோ இல்லை. எனது மூளை திடீரென்று ஸ்தம்பித்தது போலிருந்தது… நினைவுக்கு கொண்டு வர என்னிடம் ஒன்றுமே இல்லை. அப்போதுதான், முதலாம் ஆண்டு மருத்துவ மாணவியாக இருந்த என் மூத்த மகள், அறிவாற்றல் நரம்பியலில் நிபுணத்துவம் பெற்ற ஒரு நரம்பியல் நிபுணரை சந்திக்க வேண்டிய அவசரத் தேவையைக் கண்டார்.
எனக்கு 51 வயதில் அறிவாற்றல் குறைபாடும் இளம் வயதிற்குள் ஏற்படும் முதுமைக்கால மறதி நோய் இருப்பதும் கண்டறியப்பட்டது. அது கற்பனை செய்துப் பார்க்க முடியாத மிக மோசமான பெருங்கவலையாக இருந்தது. அது ஒரு பயங்கரமான கனவாக இருக்கக்கூடாதா என்று ஆசைப்பட்டேன். எனக்கு பதிலில்லாத கேள்விகள் பல இருந்தன. இளமையாகவும் ஆரோக்கியமாகவும் இருக்கும்போதும் எனக்கு முதுமைக்கால மறதி நோய் ஏற்பட்டிருப்பது எப்படி சாத்தியம்? நான் பயனில்லாதவராகவும், எல்லாத்துக்கும் பிறரை நாட வேண்டிய நபராகவும் நான் ஆகப்போறேனா? என்னைப் போலவே பிற இளம் நபர்களும் இந்த மருத்துவ நிலையைக் கொண்டுள்ளனரா? என்னால் எப்போதும் போல வாழ்க்கையை வாழ முடியுமா?
இந்த நோயறிதலின் மூலத்தன்மை மற்றும் ஈவிரக்கத்தன்மையை நான் மனதளவில் கையாளும் வகையில், நோயறிதலுக்குப் பிறகான ஆதரவு அமைப்பு எதுவும் இல்லை. நாங்கள் திட்டமிட்டிருந்த எதிர்காலத்தை இழந்ததற்குத் துக்கப்பட எங்களுக்கு ஆறுதலாக இருக்கவும் உதவவும் யாரும் இல்லை. நான் மிகவும் தனிமையாக உணர்ந்தேன், பயப்பட்டேன், ஆனாலும், என் குடும்பத்திற்கு ஒரு தைரியமான முன்னணியை வைக்க வேண்டியிருந்தது, விஷயங்கள் சரியாகிவிடும் முடியாது என்கிற வரையில் பகலும் இரவுமாக அழுதேன். எனக்கு அப்போது தெரிந்ததெல்லாம்… முதுமைக்கால மறதி நோய்க்கு ஒரே ஒரு வழிதான் இருக்கிறது, அது ஒரு கீழ்நோக்கிய சுழற்சி, குணமடையும் என்ற நம்பிக்கையும் இல்லை, எனது சுயாதீனத்தைத் தக்க வைத்துக் கொள்ளவும் வழி இல்லை. பகல்நேரப் பராமரிப்புச் சேவைகள் பற்றி எனக்குச் சொல்லப்பட்டது, அங்கு அறிவாற்றலைத் தூண்டுவதற்காக வண்ணம் தீட்டுதல் மற்றும் மஹ்ஜோங் விளையாடுதல் போன்ற நடவடிக்கைகள் மேற்கொள்ளப்படும் நினைவு கஃபேக்கள் (Memories Cafe) குறித்து எனக்குச் சொல்லப்பட்டன, அங்கு கடந்த கால நினைவுகளை மீட்டெடுக்க மக்கள் பழக்கமான பாடல்களைப் பாடினர். இவை எதுவும் எனக்கு உரிமை உணர்வை அளிக்கவில்லை, என்னை ஈடுபடுத்தவோ இயக்கவோ செய்யவில்லை.
என் வாழ்க்கையின் மிக மோசமான கட்டத்தில் இருந்தேன், அப்போதுதான் டிமென்ஷியா அலையன்ஸ் இன்டர்நேஷனல் (Dementia Alliance International) மற்றும் ‘நம்பிக்கைக்கான குரல்கள்’ (Voices For Hope) திட்டத்தைப் பற்றி அறிந்தேன். எனது நோயறிதலுக்குப் பிறகு முதல் முறையாக, நம்பிக்கையையும் வாழ்க்கையை மீண்டும் அர்த்தத்துடனும் நோக்கத்துடனும் வாழ்வதற்கான சாத்தியக்கூறுகளைக் கண்டேன்.
DAI மற்றும் நம்பிக்கைக்கான குரல்கள் திட்டத்தில், நாங்கள் சிரிக்கிறோம், விவாதிக்கிறோம், நம்மை நாமே எப்படி கவனித்துக் கொள்வது என்பது பற்றி பேசுகிறோம், ஒருவருக்கொருவர் ஊக்கமளிக்கிறோம், ஆதரவாக இருக்கிறோம். சுருக்கமாக சொல்லப்போனால், நாங்கள் வாழ்க்கையில் எல்லா இயல்பான காரியங்களையும் செய்கிறோம்.
”இயல்பான வாழ்க்கையை வாழுங்கள்” என்பதைத்தான் நான் மற்றவர்களிடம் பகிரவும் அவர்களை ஊக்குவிக்கவும் விரும்புகிறேன். ஆம், அது மீண்டும் அதே மாதிரி இருக்காது. மாற்றங்கள் இருக்கும், உங்கள் எதிர்பார்ப்புகளை நீங்கள் மாற்றியமைக்க வேண்டியிருக்கலாம், இன்னும் உங்களின் என்ன திறன் இருக்கிறதோ அதற்கேற்ப வாழ பழகிக்கொள்ளலாம், ஆனால்… உங்கள் வாழ்க்கையை முழுமையாக வாழுவதற்கான உங்கள் திறனை ஒருபோதும் சந்தேகிக்காதீர்கள்.
இருப்பினும், முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்களும் அவர்களின் பராமரிப்பு பங்காளர்களும் மீண்டும் நம்பிக்கையைப் பெறுவதற்கு பரந்து விரிந்த சமூகத்தின் ஆதரவு தேவை. நம்பிக்கை (ஆங்கிலத்தில் HOPE) என்பதற்கான என்னுடைய விரிவாக்கத்தை உங்களுடன் பகிர்ந்து கொள்கிறேன்:
ஹெச் (ஆங்கிலத்தில் ‘H’), எங்கள் கருத்தைக் கேளுங்கள் – எங்கள் பரிந்துரைகள் குறித்து நீங்கள் என்ன நினைக்கிறீர்கள் என்று எங்களிடம் சொல்லுங்கள். நாங்கள் கருத்து தெரிவிப்பதை ஊக்குவியுங்கள் மற்றும் எங்களுக்கு ஆதரவு அளியுங்கள். முதுமைக்கால மறதி நோய் உள்ளவர்கள் தாங்கள் சிந்திக்கும், உணரும், நடந்து கொள்ளும், தொடர்பு கொள்ளும் மற்றும் தகவல் பரிமாறிக் கொள்ளும் விதத்தில் மாறக்கூடும் என்றாலும், அவர்களுக்கு உணர்வுகள், விருப்பங்கள், கருத்துகள் அல்லது எண்ணங்கள் எதுவும் இருக்காது என்று அர்த்தமல்ல.
ஓ (ஆங்கிலத்தில் ‘O’) சலுகை ஆதரவு – ஏன் சலுகை வழங்கப்படுவதில்லை? ஏனென்றால் உதவி என்பது நமக்கு நாமே உதவி செய்து கொள்ளவும், நமது செயல்பாட்டைப் பேணவும் உதவும். அன்றாடம் விஷயங்களைச் செய்வதற்கான திறன் ஆனது முதுமைக்கால மறதி நோய் உள்ளவர்களின் சுதந்திரத்திலும், அவர்களின் வாழ்க்கைத் தரத்திலும் நேரடி தாக்கத்தை ஏற்படுத்துகிறது. எனவே, முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் நபர் தேவைப்படும் ஆதரவு வகைகளையும் அளவையும் தீர்மானிக்கட்டும்.
பி (ஆங்கிலத்தில் ‘P’), எங்களுடன் பங்காளியாக இருங்கள் – எங்கள் நிலைமைகளில் எங்கள் வாழ்க்கை நிபுணத்துவத்துடன் உங்களுக்கு வழிகாட்டுவோம். திட்டங்கள் மற்றும் நடவடிக்கைகளைத் திட்டமிடும்போது முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்களை ஈடுபடுத்துங்கள். இது தனிநபர்களுக்கு அதிகாரம் அளிப்பது மட்டுமல்லாமல், வள ஆதாரங்களை மிகவும் திறம்பட பயன்படுத்துவதற்கும் சிறந்த பலன்களுக்கும் வழிவகுக்கிறது.
ஈ (ஆங்கிலத்தில் ‘E’), நாங்கள் இயங்க அனுமதியுங்கள் – எங்கள் மீதமுள்ள திறனில் கவனம் செலுத்துங்கள். முதுமைக்கால மறதி நோயினால் ஏற்படும் இயலாமையால் ஏற்படும் ஏதேனும் செயல்பாட்டு மாற்றங்களை குறைத்து, அதற்கு ஈடாக்கம் செய்யுங்கள். முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழ்பவர்களுக்கு மறுவாழ்வுத் திட்டங்கள் தேவை, அது நரம்பியல் அல்லது உடல் ரீதியான மறுவாழ்வுத் திட்டமாக இருக்கலாம், அவர்கள் உயர்ந்த அளவிலான செயல்பாடு மற்றும் சுயாதீனத்தை அவர்கள் மீண்டும் பெற உதவும் அதே வேளையில், அவர்களின் ஒட்டுமொத்த வாழ்க்கைத் தரத்தை உடல் ரீதியாகவும், உணர்ச்சி ரீதியாகவும், சமூக ரீதியாகவும் மேம்படுத்துகிறது.
எனவே, HOPE என்பதன் விரிவாக்கத்தை அன்புகூர்ந்து ஏற்றுக்கொள்ளுங்கள், எனவே முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்களின் வாழ்க்கையில் நம்பிக்கையைப் பிரகாசிக்கச் செய்ய முடியும். நன்றி.
இந்தப் பதிவு டிமென்ஷியா சிங்கப்பூர் வலைத்தளத்தின் அசல் பதிவிலிருந்து திருத்தப்பட்டது.
