Playback speed:
முதுமைக்கால மறதி நோய் அல்லது முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்களைப் பற்றிப் பேசும்போது சரியான மொழியைத் தொடர்ந்து பயன்படுத்துவது எதிர்மறையான சமூக மனப்பான்மைகளை எதிர்த்துப் போராடுவதிலும், உண்மையில் அனைவரையும் உள்ளடக்கிய சமூகத்தை உருவாக்குவதிலும் குறிப்பிட்டுச் சொல்லும் அளவுக்கு சாதகமான தாக்கத்தை ஏற்படுத்தும். இதனை அடையாளம் கண்டு, டிமென்ஷியா ஆஸ்திரேலியா (Dementia Australia) 2018-இல் மொழி வழிகாட்டிகளின் தொகுப்பை வெளியிட்டது. அப்போதிலிருந்து, அதிகரித்து வரும் பல அமைப்புகளும் சமூக சேவை நிறுவனங்களும் முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்களைப் பற்றிப் பேசும்போது நபர்களை மையப்படுத்திய மொழியைப் பயன்படுத்துவதை ஆதரித்து வருகின்றன. இருப்பினும், போதுமான அளவு பொது விழிப்புணர்வு இல்லாமை அல்லது நீண்ட சொற்களைப் பயன்படுத்துவதில் உள்ள சிரமம் காரணமாக, நபர்களை மையப்படுத்திய மொழியை ஏற்றுக்கொள்வது இன்னும் குறைவாகவே உள்ளது.
நபரை மையப்படுத்திய மொழியைப் பயன்படுத்துவது ஏன் முக்கியம்?
மொழி பயன்பாடு, முதுமைக்கால மறதி நோய் உள்ளவர்களை மற்றவர்கள் பார்க்கும் அல்லது நடத்தும் விதத்தில் மட்டுமல்லாமல், முதுமைக்கால மறதி நோய் உள்ளவர்கள் தங்களைப் பற்றியும் மற்றவர்களுடனான தங்கள் உறவைப் பற்றியும் எப்படி உணர்கிறார்கள் என்பதிலும் குறிப்பிடத்தக்க தாக்கத்தை ஏற்படுத்துகிறது. முதுமைக்கால மறதி நோய் மற்றும் முதுமைக்கால மறதி நோய் உள்ளவர்களை விவரிக்கப் பயன்படுத்தப்படும் பல சொற்கள் நோயைப் பற்றிய காலாவதியான அல்லது தவறான புரிதலை அடிப்படையாகக் கொண்டதாக உள்ளன.
முதுமைக்கால மறதி நோய் குறித்து களங்கப்படுத்தும் வகையில் உள்ளூரில் பேசப்படும் பொதுவான சொற்கள்
முதுமைக்கால மறதி நோயை ஒரு நோயாகவும் அதன் மூல காரணங்களையும் நாம் புரிந்துகொள்ள மொழி உதவுகிறது. அதன் காரணங்களைத் தவறாக விவரிக்கும் அல்லது பழிக்கூறும் சொற்களை அடிக்கடி பயன்படுத்துவது பக்கச்சார்பை உருவாக்குகிறது, இது களங்கத்தையும் தூண்டுகிறது. கலாச்சார களங்கம் என்பது ஒரு சமூகத்தால் பகிர்ந்து கொள்ளப்படும் “எதிர்மறை நம்பிக்கைகள், தப்பெண்ணங்கள் மற்றும் பாகுபாடு காட்டும் கட்டமைப்புகளின்” தொகுப்பாகும் (லிங்க் மற்றும் பலர், 2001). முதுமைக்கால மறதி நோயை மறைக்க வேண்டிய ஒன்று என்ற கருத்து, நோயறிதலைத் தேடும் ஒரு நபரின் விருப்பத்தைப் பாதிக்கிறது, இது பராமரிப்பு விருப்பங்கள் மற்றும் ஆதரவிற்கான அவர்களின் அணுகலைக் கட்டுப்படுத்துகிறது. இது கவலைக்குரியது, ஏனெனில் ஆரம்பகால நோயறிதல் மற்றும் சிகிச்சையானது முதுமைக்கால மறதி நோய்க்கான விளைவுகளை பெரிதும் மேம்படுத்தும்.
முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்கள் தங்கள் நோய்நிலை குறித்த களங்கத்தை உள்வாங்கிக் கொள்ளலாம், இது அவர்களின் சுயமதிப்பு மற்றும் நல்வாழ்வைப் பாதிக்கிறது. இது அவர்களை சமூக தொடர்புகளிலிருந்து விலகச் செய்யலாம், இது முதுமைக்கால மறதி நோயின் வளர்ச்சியை மோசமாக்கும். அதற்குப் பதிலாக, நபரை மையப்படுத்திய மொழியைப் பயன்படுத்துவது, முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் நபர்கள் தங்களின் நோய்நிலையை சமாளிக்க ஊக்குவிக்கிறது.
முதுமைக்கால மறதி நோயைச் சித்தரிக்க பயன்படுத்தப்படும் களங்கப்படுத்தும் படங்கள்
புத்தகங்கள், திரைப்படங்கள், தொலைக்காட்சி நிகழ்ச்சிகள், சமூக ஊடகங்கள் மற்றும் செய்தி ஆவணங்கள் குறித்து 2017 இல் நடத்தப்பட்டு, ஜனவரி 2019 இல் புதுப்பிக்கப்பட்ட பெரிய அளவிலான கருப்பொருள் பகுப்பாய்வு, முதுமைக்கால மறதி நோயின் சித்தரிப்புகளில் கலாச்சார களங்கத்தை நிலைநிறுத்தக்கூடிய பல பொதுவான கருப்பொருள்களை வெளிப்படுத்தியது. முதுமைக்கால மறதி நோய் ஒரு நபரின் வாழ்க்கை அனுபவத்தை எவ்வாறு மாற்றுகிறது என்பதற்கான முழுமையான பார்வையுடன் ஒப்பிடும்போது, பெரும்பாலும் நோயின் உயிரி மருத்துவ கட்டமைப்பிலும் மூளைச் சிதைவிலும் முக்கியத்துவம் கொடுக்கப்படுகிறது. முதுமைக்கால மறதி நோய் ஒரு நீண்டகால நோய்நிலை என்பதால், “ஆல்சைமர் நோயாளி” என்பதை விட “முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் நபர்” என்று குறிப்பிடுவது விரும்பத்தக்கது. முதுமைக்கால மறதி நோய்க்கான சிகிச்சை தற்போது எதுவும் இல்லாததால், நோயாளியாக அவர்களின் நோய்நிலையில் கவனம் செலுத்துவதை விட, அவர்களுக்கு முதுமைக்கால மறதி இருப்பது கண்டறியப்பட்ட பிறகு, அவற்றுடன் அவர்கள் நலமாக வாழ்வதற்கு என்ன செய்யலாம் என்பதில் கவனம் செலுத்துவது மிகவும் உதவியாக இருக்கும்.
முதுமைக்கால மறதி நோய் பெரும்பாலும், “சீரி வரும் அலை” போன்ற உருவகங்கள் மற்றும் பிற அழிவைக் குறிக்கும் சொற்களைப் பயன்படுத்தி இயற்கை பேரழிவு அல்லது தொற்றுநோயுடன் ஒப்பிடப்படுகிறது. இது முதுமைக்கால மறதி நோய்க்கு அஞ்ச வேண்டும் என்ற கருத்தையும், முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்கள் இந்த நோய்நிலைக்கு மறைமுக பாதிப்பாளர்கள் என்ற கருத்தையும் வலியுறுத்துகிறது, ஆனால் உண்மையில் சமூக தொடர்பு மற்றும் அறிவாற்றல் சார்ந்த ஈடுபாட்டின் மூலம் இந்நோய் அதிகரிப்பதைத் தடுக்க முடியும். “தொற்றுநோய்” என்ற சொல் முதுமைக்கால மறதி நோய் தொற்றக்கூடியது என்பதையும் குறிக்கிறது, இது முதுமைக்கால மறதி நோயைப் பற்றிய தவறான புரிதலையும் முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் நபர்களைத் தவிர்ப்பதையும் ஊக்குவிக்கிறது.
முதுமைக்கால மறதி நோயின் சில உள்ளூர் கலாச்சார சித்தரிப்புகள் மத அல்லது ஆன்மீக நம்பிக்கைகளிலிருந்து எழுகின்றன, இவை முதுமைக்கால மறதி நோயை தவிர்க்க முடியாததாகவோ, கர்ம விளைவுகளாகவோ அல்லது தீய சக்திகளால் பீடிக்கப்பட்டதாகவோ கூட முன்வைக்கின்றன. இது முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் நபர்களைப் பற்றி பொதுமக்களிடையே தேவையற்ற பயத்தை ஏற்படுத்துவதோடு மட்டுமல்லாமல், அந்த நபரையே குற்றம் சாட்டுகிறது மற்றும் முதுமைக்கால மறதி நோய் தடுப்புக்கான பொது விழிப்புணர்வு முயற்சிகளையும் குறைமதிப்பிற்கு உட்படுத்துகிறது.
பெரும்பாலும் பயன்படுத்தப்படும் பிற சொற்களில் “பாதிக்கப்பட்டவர்கள்” அல்லது “வேதனைப்படுபவர்கள்” ஆகியவை அடங்கும். இந்தச் சொற்கள், முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்களைப் பற்றிய நமது பார்வையை அர்த்தமுள்ள வகையில் பங்களிக்கச் செய்வதற்குப் பதிலாக, பரிதாபம் அல்லது இரக்கம் காட்டுவது மட்டுமே தேவை என்பதாகக் கட்டுப்படுத்துகின்றன. முதுமைக்கால மறதி நோயைச் சித்தரிக்கப் பயன்படுத்தப்படும் படங்கள் பெரும்பாலும் முதுமைக்கால மறதி நோய் உள்ளவர்களை ‘வெற்று நபராக’ அல்லது உடலற்ற கைகளின் தொகுப்பாக சித்தரிக்கின்றன, இது முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் நபரின் மனிதத்தன்மையைப் பறிக்கிறது மற்றும் அவர்களுடனான உணர்ச்சி ரீதியான தொடர்பைக் குறைக்கிறது.
இலேசான முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் நபர்களிடம் செய்யப்பட்ட ஒரு கருத்துக்கணிப்பில், 46% பேர் “தாங்கள் ஒரு மனிதரே இல்லாதது போல் பேசப்படுவோம்” என்ற கவலைகள் காரணமாக தங்கள் நோயறிதலைப் பகிர்ந்து கொள்ள தயங்கினர், (பர்கெனர் மற்றும் பக்வால்டர், 2018). மக்கள் முதுமைக்கால மறதி நோயைப் புரிந்து கொள்ளாதபோது, அவர்கள் முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் நபர்களை உரையாடல்களிலிருந்து விலக்கி, பராமரிப்பாளர்களிடம் மட்டுமே நேரடியாகப் பேசுவதற்கான வாய்ப்புகள் அதிகம். எனவே, பொது விழிப்புணர்வை அதிகரிப்பது முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்களையும் கருத்தில் கொள்வதை அதிகரிக்கும் என்று நாம் எதிர்பார்க்கலாம். முதுமைக்கால மறதி நோயுடைய மக்களின் தனிப்பட்ட கதைகளையும், நோயறிதலுக்கு முன்னும் பின்னும் அவர்களின் வாழ்க்கை எப்படி இருந்தது என்பதையும் வெளியிட்ட “முதுமைக்கால மறதி நோயுடைய மக்கள் (People of Dementia)” வலைப்பதிவைப் பார்வையிட்டவர்களில் 65% பேர், இந்த வலைப்பதிவைப் படித்த பிறகு முதுமைக்கால மறதி நோயுள்ளவர்களுடன் தொடர்புகொள்வது மிகவும் சௌகரியமாக இருப்பதாக ஒப்புக்கொண்டனர் (ஜேமிசன் மற்றும் பலர், 2017).
| தவிர்க்க வேண்டிய சொற்கள் | விருப்பமான சொற்கள் | ஏன் இந்தச் சொற்களை மாற்ற வேண்டும் |
| Orang gila (மலாய் மொழியில் “பைத்தியக்காரர்” என்று பொருள்) | டிமென்ஷியா உள்ளவர்கள் | முதுமைக்கால மறதி நோய் என்பது ஒரு விதமான மனநோய் அல்ல, இருப்பினும் சில வகையான முதுமைக்கால மறதி நோய் மக்களுக்கு மாயத்தோற்றங்களை ஏற்படுத்தக்கூடும். |
| Demented | முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழ்தல் | |
| ‘கைவிட்ட கேஸ்’ | மாறியிருக்கும் நடத்தைகள் | நோய்க்குறிகளை உண்மையில் பராமரிப்பு மூலம் சமாளிக்க முடியும் என்றாலும், முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் நபர் உதவி செய்தலுக்கும் அப்பாற்பட்டவர் என்பதை இது குறிக்கிறது. |
| Menggila (மலாய் மொழியில் “கட்டுப்பாட்டை இழந்தவர்” என்று பொருள்) | பூர்த்தி செய்யப்படாத தேவைகளை வெளிப்படுத்துதல் | நடத்தை ரீதியான நோய்க்குறிகள் பெரும்பாலும் பூர்த்தி செய்யப்படாத தேவைகளை வெளிப்படுத்த இயலாமையால் ஏற்படலாம். |
| கணிக்க இயலாமை | ||
| ‘siao’ (மாண்டரின் மொழியில் “பைத்தியக்காரத்தனமாக நடந்துக்கொள்வது” என்று பொருள்) | ||
| Senile | முதுமைக்கால மறதி நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது | இந்தச் சொல் மூப்படைதல் காரணமாக முதுமைக்கால மறதி நோய் ஏற்படுகிறது என்று தவறாகக் குறிக்கிறது. |
痴呆症 (மாண்டரின் மொழியில் முதுமைக்கால மறதி நோயை விவரிக்கப் பயன்படுத்தப்படும் ஒரு இழிவான சொல்) | முதுமைக்கால மறதி நோய் | இந்தச் சொல் முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் மக்கள் அறிவற்றவர்களாகவும், கவனக்குறைவானவர்களாகவும் இருப்பதைக் குறிக்கிறது. குறிப்பாக முதுமைக்கால மறதி நோயின் ஆரம்ப கட்டத்தில், தன்னிலையிழத்தல் என்பது ஒரு சிறப்பியல்பு அல்ல, மாறாக இது அவ்வப்போது ஏற்படும் ஒரு நிலையாகும். |
முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் நபர்களைக் குறிப்பிடும்போது நாம் எவ்வாறு பொருத்தமான மொழியைப் பயன்படுத்துவது?speaker-break time="1s" strength="medium"]
முதுமைக்கால மறதி நோயுள்ளவர்களைப் பற்றிப் பயன்படுத்தப்படும் மொழி தெளிவானதாகவும், இயல்பானதாகவும், வார்த்தைப் பிரயோகங்கள் இல்லாததாகவும், அனைவரையும் உள்ளடக்கியதாகவும், நோயை மையப்படுத்தி இல்லாமல், நபரை மையப்படுத்தி இருக்க வேண்டும். கூடுதலாக, மொழியை முதுமைக்கால மறதி நோயை இன்னுமதிகம் உள்ளடக்கியதாகயும் பின்வரும் விதத்தில் மாற்றலாம்:
- நபரை மையப்படுத்திய மொழியைப் பயன்படுத்துவது
- எதிர்மறை அர்த்தங்களைக் கொண்ட அவதூறான சொற்களை நீக்குவது
- அனைவரையும் உள்ளடக்கிய மொழியைத் தேர்ந்தெடுப்பது – ஒருவரின் சூழ்நிலைகளை ஒப்புக்கொள்வது, ஆனால் பலவீனப்படுத்தும் கதைகளைத் தவிர்ப்பது (எ.கா. சக்கர நாற்காலியில் முடங்கியிருப்பவர் என்று சொல்வதற்குப் பதிலாக சக்கர நாற்காலியைப் பயன்படுத்துபவர் என்று கூறலாம்)
- அடையாளப்படுத்திச் சொல்வதைத் தவிர்ப்பது
- சமூக அடையாளங்காட்டிகளால் (எ.கா. இனம் அல்லது மொழி) வழிநடத்துவதைத் தவிர்ப்பது
- ஒருவரின் நோய்நிலைக்கு அவரே பொறுப்பு என்று கூறும் மொழியைத் தவிர்ப்பது
- நோயைப் பற்றிய நபரின் அனுபவத்தைக் குறைமதிப்பிற்கு உட்படுத்தும் வினைச்சொற்களைத் தவிர்ப்பது
(ஹீலி மற்றும் பலர், 2022 என்பதிலிருந்து தழுவி எடுக்கப்பட்டது)
நீண்ட கால அடிப்படையில், களங்கப்படுத்தும் மொழிக்குப் பதிலாக நபரை மையப்படுத்திய மொழியைப் பயன்படுத்துவது, முதுமைக்கால மறதி நோய் குறித்த பொதுமக்களின் கருத்தைச் சரிசெய்து, முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் நபர்களை மரியாதையுடன் நடத்த வேண்டும் என்ற கருத்தை வலுப்படுத்தும். இதில் மருத்துவ ரீதியான விவாதங்கள், பராமரிப்பு சிகிச்சைத் திட்டங்கள் மற்றும் திட்டப்பணிகள் வடிவமைப்பில் அவர்களைச் சேர்த்துக் கொள்வது மற்றும் ஆராய்ச்சியில் இணை பங்கேற்பாளராக இடம்பெறச் செய்வது உள்ளிட்டவை அடங்கும்.
முதுமைக்கால மறதி நோய் மற்றும் முதுமைக்கால மறதி நோயுள்ளவர்களைப் பற்றிப் பேசும்போது நாம் பயன்படுத்தும் சொற்கள் மற்றும் படங்களை கவனமாகக் கையாளுவது என்பது, முதுமைக்கால மறதி நோயை உள்ளடக்கிய ஒரு சமூகத்தை உருவாக்க தனிநபர்களாக நாம் எடுக்கக்கூடிய மிக முக்கியமான படிநிலைகளில் ஒன்றாகும்.
கூடுதல் வளஆதாரங்கள்:
முதுமைக்கால மறதி நோய்க்கான மொழி வழிகாட்டி புத்தகம்
டிமென்ஷியா சிங்கப்பூர் (Dementia Singapore) மற்றும் LIEN அறநிறுவனம் (Lien Foundation) இணைந்து டிமென்ஷியா ஆஸ்திரேலியாவின் (Dementia Australia) டிமென்ஷியா மொழி வழிகாட்டுதல்களை முன்மாதிரியாகக் கொண்டு வார்த்தைகளை மாற்றுதல் (Changing Words), வாழ்வுகளை எட்டுதல் (Touching Lives) என்ற தலைப்பில் முதுமைக்கால மறதி நோய்க்கான மொழி வழிகாட்டி புத்தகத்தை உருவாக்கின. இது நமது உள்ளூர் சூழலில் முதுமைக்கால மறதி நோயை விவரிப்பதற்கு விரும்பப்படும் சொற்கள் மற்றும் சொற்றொடர்களையும், எல்லா சூழ்நிலைகளிலும் பொருந்தக்கூடிய வகையில் தவிர்க்க வேண்டிய சொற்களையும் பட்டியலிடுகிறது. இதில் சாதாரண உரையாடல் முதல் ஒரு நோயாக முதுமைக்கால மறதி நோய் பற்றியும், முதுமைக்கால மறதி நோயுடன் வாழும் நபர்களைப் பற்றியுமான விளம்பர ஆவணங்கள் வரை இடம்பெற்றுள்ளது.
- Healy, M., Richard, A., & Kidia, K. (2022). How to Reduce Stigma and Bias in Clinical Communication: a Narrative Review. Journal of general internal medicine, 37(10), 2533–2540. https://doi.org/10.1007/s11606-022-07609-y
- Dementia Australia. (2018). Dementia language guidelines. https://www.dementia.org.au/media/2018-dementia-language-guidelines
- Lien Foundation. (2018). Changing words, touching lives: A guide to dementia-inclusive language.
- Swaffer, K. (2014). Dementia: Stigma, language, and dementia-friendly. Dementia: The International Journal of Social Research and Practice, 13(6), 709–716. https://doi.org/10.1177/1471301214548143
- Tan, W. J., Hong, S. I., Luo, N., Lo, T. J., & Yap, P. (2012). The Lay Public’s Understanding and Perception of Dementia in a Developed Asian Nation. Dementia and geriatric cognitive disorders extra, 2(1), 433–444. https://doi.org/10.1159/000343079
- Dementia Australia. (2018). Dementia language guidelines. https://www.dementia.org.au/media/2018-dementia-language-guidelines
- Young, J. A., Lind, C., Orange, J. B., & Savundranayagam, M. Y. (2019). Expanding current understandings of epistemic injustice and dementia: Learning from stigma theory. Journal of Aging Studies, 48, 76–84. https://doi.org/10.1016/j.jaging.2019.01.003
- Low, L. F., & Purwaningrum, F. (2020). Negative stereotypes, fear and social distance: A systematic review of depictions of dementia in popular culture in the context of stigma. BMC Geriatrics, 20(1), 477. https://doi.org/10.1186/s12877-020-01754-xresearchgate.net+6