Menggunakan bahasa yang betul secara konsisten apabila bercakap tentang demensia atau orang yang hidup dengan demensia boleh membantu dalam memerangi sikap sosial yang negatif dan mewujudkan masyarakat yang benar-benar inklusif. Menyedari perkara ini, Dementia Australia mengeluarkan satu set garis panduan bahasa pada tahun 2018. Sejak itu, semakin banyak pertubuhan dan agensi perkhidmatan sosial telah menyokong penggunaan bahasa berpusatkan orang apabila bercakap tentang orang yang hidup dengan demensia. Namun begitu, penggunaan bahasa berpusatkan orang masih terhad, mungkin disebabkan oleh kesedaran awam yang tidak mencukupi atau kesukaran menggunakan istilah yang lebih panjang.
Mengapa penggunaan bahasa berpusatkan orang penting?
Penggunaan bahasa mempunyai kesan yang ketara bukan sahaja terhadap cara orang lain melihat atau melayan orang yang hidup dengan demensia, tetapi juga terhadap cara orang yang hidup dengan demensia melihat diri mereka sendiri dan hubungan mereka dengan orang lain. Banyak istilah yang digunakan untuk menggambarkan demensia dan orang yang didiagnosis demensia adalah berdasarkan pemahaman yang ketinggalan zaman atau tidak tepat tentang penyakit tersebut.
Istilah tempatan berkaitan demensia yang memberi kesan stigma
Bahasa membentuk pemahaman kita tentang demensia sebagai penyakit dan punca-puncanya. Sering kali, penggunaan istilah yang tidak tepat untuk menjelaskan penyebabnya atau menyalahkan pihak lain menciptakan berat sebelah, yang juga meningkatkan stigma. Stigma budaya ialah satu set “kepercayaan negatif, prasangka dan struktur diskriminasi” yang dikongsi oleh masyarakat (Link et al., 2001). Persepsi tentang demensia sebagai sesuatu yang perlu disembunyikan mempengaruhi kesediaan seseorang untuk mendapatkan diagnosis, yang mengehadkan akses mereka kepada pilihan penjagaan dan sokongan. Ini membimbangkan kerana pengenalpastian dan rawatan awal demensia boleh meningkatkan hasil dengan ketara.
Orang yang hidup dengan demensia mungkin memendam stigma tentang keadaan mereka, yang menjejaskan harga diri dan kesejahteraan mereka. Ini boleh menyebabkan mereka menarik diri daripada interaksi sosial, yang memburukkan lagi perkembangan demensia. Sebaliknya, menggunakan bahasa yang berpusatkan orang menggalakkan agensi bagi orang yang hidup dengan demensia untuk menguruskan keadaan mereka.
Imej mencelakan yang digunakan dalam pemaparan demensia
Analisis tema berskala besar terhadap buku, filem, rancangan-rancangan televisyen, media sosial, dan berita, dijalankan pada bulan Disember 2017 dan dikemas kini pada bulan Januari 2019, mendedahkan beberapa tema umum dalam gambaran demensia yang mungkin mengekalkan stigma budaya. Sering kali terdapat penekanan pada kerangka biomedikal penyakit dan kemerosotan otak, berbanding pandangan holistik tentang bagaimana demensia mengubah pengalaman hidup seseorang. Sapaan “orang yang hidup dengan demensia” lebih baik daripada “pesakit Alzheimer” kerana demensia adalah keadaan jangka panjang. Adalah lebih baik untuk memberi tumpuan kepada cara menjalankan kehidupan yang baik selepas didiagnosis dengan demensia daripada memberi tumpuan kepada status mereka sebagai pesakit, kerana tiada ubat yang diketahui untuk demensia pada masa ini.
Demensia sering disamakan dengan bencana alam atau wabak, menggunakan metafora seperti “air pasang” dan istilah-istilah malapetaka lain. Ini mengukuhkan pandangan bahawa demensia perlu ditakuti dan bahawa orang yang hidup dengan demensia adalah mangsa pasif keadaan tersebut, sedangkan sebenarnya perkembangan boleh dicegah dengan interaksi sosial dan penglibatan kognitif. Istilah “epidemik” juga membayangkan bahawa demensia berjangkit, yang menggalakkan tanggapan salah tentang demensia dan pengelakan orang yang hidup dengan demensia.
Sesetengah gambaran budaya tempatan tentang demensia timbul daripada kepercayaan agama atau rohani yang menggambarkan demensia sebagai sesuatu yang tidak dapat dielakkan, akibat kerama, atau bahkan dirasuk oleh roh jahat. Ini bukan sahaja menyebabkan ketakutan awam yang tidak wajar terhadap orang yang hidup dengan demensia, malah ia juga menyalahkan orang tersebut dan menjejaskan usaha kesedaran awam mengenai pencegahan demensia.
Istilah lain yang sering digunakan termasuk “mangsa” atau “penderita”. Istilah-istilah ini mengehadkan pandangan kita terhadap orang yang hidup dengan demensia kepada mereka yang memerlukan belas kasihan atau simpati, bukannya mampu memberi sumbangan yang bermakna. Imej yang digunakan untuk menggambarkan demensia sering memaparkan orang yang menghidap demensia sebagai ‘cangkang kosong’ atau sebagai dua belah tangan tanpa badan, yang menyahinsanikan orang yang hidup dengan demensia dan mengurangkan hubungan emosi dengan mereka.
Dalam tinjauan terhadap individu yang hidup dengan demensia ringan, 46% enggan berkongsi diagnosis mereka kerana bimbang mereka akan “dibincangkan seolah-olah mereka tidak berada di sana” (Burgener and Buckwalter, 2018). Apabila orang tidak memahami demensia, mereka lebih cenderung untuk mengecualikan orang yang hidup dengan demensia daripada perbualan, dan sebaliknya bercakap secara langsung kepada penjaga sahaja. Oleh itu, kita boleh menjangkakan bahawa peningkatan kesedaran awam akan meningkatkan pemasukan orang yang hidup dengan demensia. 65% pelawat blog “People of Dementia”, yang menerbitkan kisah peribadi orang yang hidup dengan demensia dan bagaimana kehidupan mereka sebelum dan selepas diagnosis, bersetuju bahawa mereka berasa lebih selesa berinteraksi dengan orang yang hidup dengan demensia selepas membaca blog tersebut (Jamieson et al., 2017).
Istilah yang Perlu Dielakkan | Terma Pilihan | Mengapa istilah ini perlu diubah |
Orang gila | Orang yang menghidapi demensia | Demensia bukanlah sejenis psikosis, walaupun sesetengah jenis demensia boleh menyebabkan seseorang mengalami halusinasi. |
Hidup dengan demensia | ||
‘Tiada harapan’ | Perubahan tingkah laku | Ini membayangkan bahawa orang yang hidup dengan demensia tidak dapat dibantu, sedangkan gejala sebenarnya boleh diuruskan dengan penjagaan. |
Menggila (“out of control” in Malay) | Mengungkapkan keperluan yang tidak dipenuhi | Gejala tingkah laku sering kali berpunca daripada ketidakupayaan untuk meluahkan keperluan yang tidak dipenuhi. |
tidak dapat diramalkan | ||
‘siao’ (“berkelakuan seperti orang gila” dalam Bahasa Mandarin) | ||
Nyanyuk | Didiagnosis dengan demensia | Istilah ini secara tidak tepat membayangkan bahawa demensia disebabkan oleh usia tua. |
痴呆症 (istilah yang meremehkan orang yang digunakan untuk menggambarkan demensia dalam Bahasa Mandarin) | Demensia | Istilah ini membayangkan bahawa orang yang hidup dengan demensia tidak bijak dan pelupa. Terutamanya pada peringkat awal demensia, kekeliruan adalah keadaan yang berlaku sekali-sekala dan bukannya ciri. |
Bagaimanakah kita menggunakan bahasa yang sesuai apabila merujuk kepada orang yang hidup dengan demensia?
Bahasa yang digunakan tentang orang yang hidup dengan demensia harus jelas, normal, bebas daripada jargon, inklusif, dan harus berpusatkan orang, bukan penyakit. Selain itu, bahasa boleh dibuat lebih inklusif demensia dengan:
- Menggunakan bahasa yang mengutamakan orang
- Menghapuskan istilah-istilah mencemuh yang membawa pengertian negatif
- Memilih bahasa terangkum – mengakui keadaan seseorang, tetapi mengelakkan naratif yang melemahkan (cth. menggunakan kerusi roda berbanding berkerusi roda)
- Mengelakkan label
- Mengelakkan memulakan dengan pengenal sosial (cth. kaum atau bahasa)
- Mengelakkan bahasa yang mengaitkan tanggungjawab kepada individu atas keadaan mereka
(Diadaptasi daripada Healy et al., 2022)
Dalam jangka masa panjang, penggunaan bahasa berpusatkan orang berbanding bahasa yang memberi kesan stigma akan membetulkan persepsi awam terhadap demensia dan mengukuhkan bahawa orang yang hidup dengan demensia harus disantuni dengan hormat. Ini termasuk penglibatan mereka dalam perbincangan perubatan, mereka bentuk pelan dan program rawatan, serta penyertaan bersama dalam penyelidikan.
Menyedari bahasa dan imej yang kita gunakan untuk membincangkan demensia dan orang yang menghidap demensia adalah salah satu tindakan paling penting yang boleh kita ambil sebagai individu untuk membantu membangunkan masyarakat yang inklusif demensia.
Sumber Tambahan:
Buku Panduan Bahasa Demensia
Demensia Singapura dan Yayasan Lien bekerjasama untuk menghasilkan buku panduan bahasa demensia bertajuk Changing Words, Touching Lives, yang diilhamkan oleh Garis Panduan Bahasa Demensia oleh Dementia Australia. Ia menyenaraikan perkataan dan frasa yang disukai untuk menggambarkan demensia dalam konteks tempatan kita, serta istilah yang perlu dielakkan yang sesuai dalam semua situasi. Ini merangkumi perbualan santai hingga bahan seranta berkaitan demensia sebagai penyakit dan orang yang hidup dengan demensia.
- Healy, M., Richard, A., & Kidia, K. (2022). How to Reduce Stigma and Bias in Clinical Communication: a Narrative Review. Journal of general internal medicine, 37(10), 2533–2540. https://doi.org/10.1007/s11606-022-07609-y
- Dementia Australia. (2018). Dementia language guidelines. https://www.dementia.org.au/media/2018-dementia-language-guidelines
- Lien Foundation. (2018). Changing words, touching lives: A guide to dementia-inclusive language.
- Swaffer, K. (2014). Dementia: Stigma, language, and dementia-friendly. Dementia: The International Journal of Social Research and Practice, 13(6), 709–716. https://doi.org/10.1177/1471301214548143
- Tan, W. J., Hong, S. I., Luo, N., Lo, T. J., & Yap, P. (2012). The Lay Public’s Understanding and Perception of Dementia in a Developed Asian Nation. Dementia and geriatric cognitive disorders extra, 2(1), 433–444. https://doi.org/10.1159/000343079
- Dementia Australia. (2018). Dementia language guidelines. https://www.dementia.org.au/media/2018-dementia-language-guidelines
- Young, J. A., Lind, C., Orange, J. B., & Savundranayagam, M. Y. (2019). Expanding current understandings of epistemic injustice and dementia: Learning from stigma theory. Journal of Aging Studies, 48, 76–84. https://doi.org/10.1016/j.jaging.2019.01.003
- Low, L. F., & Purwaningrum, F. (2020). Negative stereotypes, fear and social distance: A systematic review of depictions of dementia in popular culture in the context of stigma. BMC Geriatrics, 20(1), 477. https://doi.org/10.1186/s12877-020-01754-xresearchgate.net+6