#DESPITEDEMENTIA Archives - DementiaHub.SG

Makna Kehidupan: Puisi oleh Misrudin Anwar

Admin — Fri, 24 Mar 2023 06:07:55 +0000

Dengar

https://www.dementiahub.sg/wp-content/uploads/speaker/post-62871.mp3?cb=1734577760.mp3

Misrudin Anwar (yang mesra dipanggil ‘Din’) telah dijemput oleh pasukan kami di Voice of Dementia, surat berita Demensia Singapura, untuk menghasilkan tiga puisi dalam bahasa Melayu. Dikenali sebagai ‘pantun’, puisi-puisi ini terdiri daripada baris yang berima genap untuk menyampaikan idea dan emosi yang mendalam.

Sehingga tahun 2023, Din berusia 75 tahun. Beliau didiagnosis dengan demensia vaskular pada bulan April 2019 selepas mengalami strok pada bulan Ogos 2017. Din sebelum ini adalah seorang guru bahasa Jerman dan sering menikmati penulisan puisi Melayu sebelum strok. Beliau dan isterinya, Maya Anwar, merupakan graduan program Voices for Hope, sebuah program pemberdayaan di Demensia Singapura yang bertujuan untuk membawa orang yang hidup dengan demensia dan pasangan penjaga mereka dalam perjalanan advokasi diri.

Jika merenung ke arah langit

Pada bintang pada bulan

Perasaan megah usahlah bangkit

Bongkak dan sombong engkau jauhkan

Ingatlah pada bumi

Pada rumput pada lumpur

Itulah tempat kita kan pergi

Itulah tempat jasad terkubur

Din dan cucunya, Lydia Yasmin

Sungguh indah bulan purnama

Terang menarik di balik awan

Lydia Yasmin cucu pertama

Akalnya cerdik wajah menawan

Ikat jerami di pohon kelapa

Jerami dibawa ke tepi muara

Jika kami mudah terlupa

Maafkan kami pesakit demensia

Ikat jerami milik cik nyonya

Untuk dibawa ke pulau seberang

Jika kami sering bertanya

Ingatan kami sudah berkurang

Artikel ini pertama kali diterbitkan dalam Voice of Dementia (Vol.6, Issue 1), surat berita oleh Demensia Singapura.

Baca Seterusnya

1. Demensia Melalui Mata Saya: Sebuah Pemasangan Seni Tentang Demensia

The post Makna Kehidupan: Puisi oleh Misrudin Anwar appeared first on DementiaHub.SG.

Kekuatan Kasih: Hidup & Cinta Walaupun Menghadapi Demensia

Admin — Thu, 09 Mar 2023 03:46:59 +0000

Dengar

https://www.dementiahub.sg/wp-content/uploads/speaker/post-64100.mp3?cb=1736905370.mp3

Kami berkongsi makan dan berkenalan dengan Puan Katherine Lim dan dua anak perempuannya, Belinda dan Babara Seet, yang membintangi video kempen ketiga #DespiteDementia Dementia Singapore (dahulunya ADA) yang bertajuk “Kekuatan Kasih”. Puan Lim, yang berusia 90 tahun pada tahun 2023, telah hidup dengan demensia selama hampir 10 tahun dan merupakan graduan program pengembangan diri kami, Voices for Hope.

Suasana petang yang sejuk dan berawan menyambut kumpulan video yang berkumpul di meja makan di rumah keluarga Seet. Semua orang tidak sabar untuk menikmati ayam kari kuning yang harum, yang telah dimasak dengan perlahan di atas dapur selama berjam-jam. Katherine, yang sentiasa menjadi hos yang sempurna, mengundang semua orang duduk dan menikmati hidangan tersebut.

Persiapan kari bermula sejak keesokan harinya. Melihat Katherine menguruskan persiapan hidangan dan mengadun campuran rempah yang wangi untuk kari tersebut, tidak siapa sangka bahawa beliau telah hidup dengan demensia hampir 10 tahun.

Permulaan Awal

Katherine dibesarkan dalam keluarga besar dengan seorang bapa berbangsa Cina dan ibu Peranakan. Kehidupan semasa kecilnya selesa, kerana keluarganya berada dalam keadaan baik dan mempunyai pembantu, tukang masak serta pemandu untuk menguruskan keperluan keluarga. Didikan ini membuatkan beliau fasih dalam pelbagai bahasa dan dialek, dari Bahasa Inggeris dan Melayu kepada Hokkien, Cantonese, Mandarin dan Teochew, serta mudah berbual dengan ramai orang di kejiranannya dan dari pelbagai lapisan masyarakat.

Beliau kemudiannya berkahwin dengan Encik Richard Seet, seorang guru yang sederhana, dan Katherine terpaksa menyesuaikan diri dengan kehidupan berdikari yang berpusat pada anak-anak dan kerja-kerja harian. Dengan latar belakang yang serba boleh dan kemahiran baru seperti menjadi pemandu keluarga, beliau menghantar anak-anak ke sekolah dan aktiviti kokurikulum, sehingga digelar “ratu jalan raya” atau “the queen of the road”.

Kasih dan Pengorbanan, Walaupun Menghadapi Demensia

Diagnosis penyakit Alzheimer pada tahun 2011 mengejutkan keluarga rapat ini, yang juga sedang berjuang menghadapi diagnosis kanser bapa mereka pada tahun yang sama. Pada mulanya, diagnosis Katherine menyebabkan beliau berhenti melakukan perkara-perkara biasa yang disukainya, seperti memandu dan memasak. Beliau menjadi tertekan dan kehilangan berat badan.

Krisis ini menyatukan empat anak dewasa Katherine – tiga anak perempuan dan seorang anak lelaki – untuk memutuskan bagaimana mereka akan berkongsi tanggungjawab penjagaan ini. Mereka mengamalkan kepercayaan bahawa hidup ini pendek, dan yang paling penting adalah untuk menjadikan hari-hari yang tinggal dalam hidup ibu bapa mereka sebahagia mungkin. Salah satu prinsip yang sangat diyakini Katherine adalah keperluan untuk orang yang hidup dengan demensia seperti dirinya untuk terus mengekalkan kecergasan minda dan melibatkan diri dalam aktiviti-aktiviti selagi mereka masih mampu.

Bersama-sama dengan graduan Voices for Hope yang lain, Katherine, Belinda, dan Babara pergi dalam satu perjalanan yang tidak dapat dilupakan ke Taipei dan bertemu dengan Persatuan Penyakit Alzheimer Taiwan.

Kepercayaan ini juga diteruskan oleh dua anak perempuan Katherine, Belinda dan Babara, yang bertekad untuk merealisasikannya dalam kehidupan ibu mereka. Belinda dan Babara, yang dengan penuh kasih sayang dipanggil Katherine sebagai ‘dua malaikatnya’, membuat keputusan yang jelas sejak awal untuk membuat pengorbanan yang diperlukan bagi memastikan kehidupan harian ibu mereka kekal normal dan bahagia. Belinda melepaskan pekerjaan sebagai pensyarah dengan gaji tinggi, beralih kepada pengajaran separuh masa dan perundingan, serta berpindah tinggal bersama Katherine. Pada hujung minggu, Babara akan mengambil alih untuk memberi Belinda sedikit masa rehat daripada penjagaan. Kedua-duanya juga dilatih dalam kaunseling.

Untuk memastikan ibu mereka sentiasa terlibat, Belinda dan Babara telah merancang jadual aktiviti harian berdasarkan minat Katherine. Aktiviti lain yang merangsang minda termasuklah bekerja dengan buku penilaian tahap sekolah rendah dalam subjek Bahasa Inggeris, Matematik, dan Mandarin bagi memastikan minda Katherine sentiasa tajam. Mereka juga telah memanfaatkan teknologi, terutamanya platform Zoom untuk berbual dengan rakan-rakan mereka dari Voices for Hope, serta bermain permainan kegemaran Katherine di iPadnya.

Walaupun hidup dengan demensia, Katherine, Belinda, dan Babara terus meneruskan kehidupan, tidak tanpa cabaran, tetapi dengan semangat yang ceria dan sikap “apa pun yang datang” dalam hidup. Dan di saat-saat diperlukan, kedua-dua anak perempuan ini masih boleh bergantung kepada Katherine untuk kenyamanan hidup yang paling sederhana, seperti masakan Peranakan yang mengenyangkan dan nasihat keibuan.

Di meja makan, dengan pembantu Thai mereka yang ceria di latar belakang mengemas peralatan makan, Katherine, Belinda, dan Babara tidak sabar untuk berkongsi hidangan mereka dengan kami dan kru, dan mengundang semua orang untuk meletakkan peralatan mereka dan menyertai meja makan. Ketika aroma rempah dan kuah santan yang kaya menyelubungi kami, begitu juga dengan kehangatan dan kasih sayang keluarga Seet.

Tonton video #DespiteDementia yang menampilkan Katherine, Belinda, dan Babara di sini:

Video ini tersedia dalam bahasa Inggeris.

Kandungan ini pertama kali diterbitkan dalam Voice of Dementia (Vol.5, Isu 1), sebuah buletin oleh Dementia Singapore, dan kemudiannya diterjemahkan ke dalam bahasa melayu.

Untuk lebih banyak maklumat #DespiteDementia di DementiaHub.SG, klik di sini.

Baca Kemudian

1. Aktiviti Rekreasi
2. Merancang Rutin Harian

The post Kekuatan Kasih: Hidup & Cinta Walaupun Menghadapi Demensia appeared first on DementiaHub.SG.

Tiada Apa Tentang Kami, Tanpa Kami: Perjalanan Saya Sebagai Penyokong Demensia

Admin — Thu, 24 Jun 2021 01:52:21 +0000

Dengar

https://www.dementiahub.sg/wp-content/uploads/speaker/post-63250.mp3?cb=1774600273.mp3

Emily Ong berkongsi perjalanannya sebagai penyokong demensia, serta bagaimana beliau telah mempertingkatkan usaha pendokongannya di peringkat serantau dan global.

Saya menyertai Dementia Alliance International (DAI) pada Ogos 2019 selepas saya mendengar tentang Kate Swaffer daripada perbincangan saya dengan Ruth Wong, Pengurus Program Voices for Hope di DSG. Ia sangat memberi inspirasi dan motivasi untuk mengetahui tentang sebuah organisasi global yang ditubuhkan dan dikendalikan oleh orang yang hidup dengan demensia. Saya katakan bahawa ini adalah bukti terbaik mengenai kemampuan dan kapasiti orang yang hidup dengan demensia.

Artikel pertama saya untuk blog DAI diterbitkan sempena Bulan Alzheimer Dunia #WAM2019. “#Hello, Nama Saya Emily Ong” diterbitkan pada Hari ke-9 Bulan Kesedaran Demensia / Bulan Alzheimer Dunia. Ia adalah satu tindakan berani dan menandakan permulaan perjalanan pertama saya sebagai penyokong demensia.

Hello, nama saya Emily Ong

Pada Jun 2017 (tarikh tepat saya sudah lupa), saya mengalami pengalaman paling menakutkan dalam hidup saya apabila saya bertanya – "Apa yang saya perlukan untuk membuat roti bakar Perancis?" – sedangkan itu adalah sarapan biasa keluarga saya. Apa yang saya ingat hanya roti, dan peralatan yang saya perlukan adalah kuali.

Saya cuba mengingati tetapi TIADA apa yang dapat saya ingat.

– Petikan dari ‘#Hello, My Name is Emily Ong’

Sejak itu, perjalanan pendokongan saya berkembang jauh dengan sokongan Kate Swaffer, pengasas bersama, bekas Pengerusi, dan Ketua Pegawai Eksekutif DIA, yang telah membimbing saya sepanjang masa. Bagi saya, pendokongan adalah menggunakan cerita dan pengalaman hidup sebagai orang yang hidup dengan kecacatan tersembunyi yang sering dipandang rendah, didiskriminasi, dan dipermudah untuk menyeru perubahan sosial dan tindakan bagi memperbaiki kehidupan orang yang hidup dengan demensia.

Saya memberi diri saya dua tahun untuk berkembang sebagai seorang penyokong dan mengasah kemahiran serta pengetahuan pendokongan saya. Saya bermula dengan Halaman Facebook – Living with mild cognitive impairment & YOD, di mana saya menulis tentang kehidupan dengan demensia, strategi menghadapinya, dan berkongsi maklumat mengenai demensia. Apabila DSG menjemput saya untuk mengendalikan bersama program Voices for Hope, saya menerimanya dan sejak itu bersama-sama merancang kandungan serta mengendalikan empat kumpulan. Bagi saya, melibatkan penyokong demensia dalam perancangan dan pengendalian program adalah penting untuk mencapai matlamat program iaitu menggalakkan orang yang hidup dengan dan terjejas oleh demensia untuk tampil. Ia juga tentang merangkumi budaya kerja yang inklusif dalam DSG untuk benar-benar melibatkan orang yang hidup dengan demensia dalam tenaga kerja.

Dari masa ke masa, dengan sokongan Kate Swaffer dan DY Surhaya, Pengarah Serantau Alzheimer’s Disease International (ADI) Asia Pasifik, saya mula mempertingkatkan usaha pendokongan saya di peringkat serantau dan global. Saya terlibat dalam Kumpulan Fokus Pertukaran Pengetahuan Global Dementia Observatory Pertubuhan Kesihatan Dunia (WHO), Panel Semakan Global Akreditasi, ADI, dan baru-baru ini dijemput untuk menjadi ahli Jawatankuasa Program Saintifik untuk Persidangan ADI 2022. Selain itu, pendedahan saya di Persidangan ADI 2020 sebagai pembicara utama dan menyampaikan ucapan pembukaan mengenai HOPE, telah membentuk lebih banyak perjalanan advokasi saya. Saya menjadi lebih berpengetahuan mengenai Konvensyen Pertubuhan Bangsa-Bangsa Bersatu mengenai Hak Orang Kurang Upaya (UNCRPD), aksesibiliti, dan kesan reka bentuk alam sekitar terhadap kualiti hidup.

Semasa pelancaran Laporan Alzheimer Dunia 2020 pada 21 September 2020, saya terinspirasi oleh seruan Kate Swaffer untuk bertindak daripada retorik reka bentuk yang membolehkan demensia kepada pelaksanaan reka bentuk alam sekitar. Peluang ini muncul apabila Profesor Madya Habib Chaudhury, profesor pelawat di Universiti Nasional Singapura, menghadiri salah satu sesi Voices for Hope. Beliau berminat untuk berkongsi kepakarannya dalam reka bentuk alam sekitar dalam membina persekitaran yang membolehkan demensia.

Dengan sokongannya, saya memulakan sebuah kumpulan global kecil – Environment & Dementia: Special Interest Group (DE-SiG) – pada Mei, di mana profesional dari pelbagai bidang dan orang yang hidup dengan demensia bekerjasama untuk memberi nasihat dan input pakar dalam berusaha ke arah reka bentuk yang membolehkan demensia dalam komuniti bagi meningkatkan kualiti hidup untuk semua, bukan terhad kepada orang yang hidup dengan demensia. Terdapat keperluan untuk melihat bagaimana persekitaran, termasuk alam semula jadi, binaan, dan komuniti, boleh direka untuk memberi ketenangan; meminimumkan kesan kecacatan, had aktiviti, dan sekatan penyertaan daripada demensia; dan boleh dicipta secara sengaja untuk mencerminkan nilai-nilai bersama dalam komuniti.

Dengan semua penglibatan ini dan bekerjasama dengan pihak lain di peringkat antarabangsa, saya yakin dan bersedia untuk mengambil peranan sebagai ahli Lembaga Pengarah DAI. DAI adalah sebuah kumpulan global yang ditubuhkan oleh dan untuk orang yang hidup dengan demensia, memberikan suara yang bersatu dalam kekuatan, sokongan, dan pendokongan terhadap hak dan autonomi orang yang hidup dengan demensia. Ia bermula dengan 8 orang dari 3 negara (AS, Kanada, dan Australia), dan kini DAI mewakili ahli dari seluruh dunia. Harapan dan rancangan saya sebagai ahli Lembaga Pengarah adalah dua kali ganda:

Memberikan suara Asia Pasifik dari rantau ini di DAI; untuk memberikan organisasi global ini perwakilan yang lebih baik tentang komuniti budaya yang berbeza yang diwakilinya. Keperluan dan suara komuniti demensia yang tidak berbahasa Inggeris kurang diberi perhatian di peringkat global. Inisiatif DE-SiG adalah contoh bagaimana DAI berharap untuk membawa lebih banyak pakar, terutamanya dari Asia Pasifik, untuk membincangkan dan mencari cara untuk mencipta persekitaran yang membolehkan secara budaya dan sensitif terhadap keperluan.
Membesarkan kehadiran DAI di rantau Asia Pasifik melalui pendekatan budaya tempatan supaya sokongan dan sumber DAI dapat memberi manfaat kepada lebih banyak komuniti global yang pelbagai. DAI SG sokongan dari rakan sebaya (La Kopi, Lim Teh) adalah salah satu inisiatif di mana sokongan disesuaikan dengan budaya tempatan tanpa menjejaskan kualiti sokongan yang diberikan oleh DAI.

Di DAI, kami percaya bahawa dengan bekerjasama, kami akan mengenal pasti tindakan konkrit untuk dilaksanakan bersama komuniti antarabangsa, dan dalam proses tersebut, memastikan hak asasi manusia kami dipenuhi sepenuhnya. Pada akhirnya, kami mahu orang ramai mengetahui dan mengakui pentingnya menyambut “Tiada Apa Tentang Kami, Tanpa Kami” dalam inisiatif yang dimaksudkan untuk orang yang hidup dengan demensia.

“Jangan pernah ragu bahawa sekumpulan kecil warganegara yang bijaksana dan komited boleh mengubah dunia; sesungguhnya itu adalah satu-satunya perkara yang pernah melakukannya.” – Margaret Meade

– Margaret Meade

Catatan ini pertama kali diterbitkan di laman web Demensia Singapura.

MENGENAI PENULIS

EMILY ONG

Emily Ong adalah seorang pelatih, penceramah, fasilitator bengkel, dan pembangun program dalam topik berkaitan demensia berdasarkan pengalaman hidup, bacaan akademik dan penglibatan akar umbi. Beliau telah menjadi fasilitator bersama dalam program Demensia Singapura ‘Voices for Hope’ sejak 2019. Emily juga baru-baru ini dipilih untuk menganggotai Lembaga Pengarah Alzheimer’s Disease International (ADI) bagi jawatan orang dengan demensia. Selain itu, beliau berkhidmat dalam Panel Semakan Global Pasukan Akreditasi ADI dan sebagai ahli kumpulan fokus bagi WHO Global Dementia Observatory Knowledge Exchange.

Facebook | Twitter

>> Lebih catatan blog oleh Emily Ong

Sumber Tambahan

Living with Dementia – Voices of Asia

Living with Dementia – Voices of Asia adalah sebuah antologi cerita hidup sebenar yang ditulis oleh orang yang hidup dengan demensia dan pasangan penjaga dari 13 negara di Asia. Projek eBuku ini diketuai oleh penyokong demensia, Emily Ong.

eBuku ini ditawarkan dalam dua format:

Sumber ini dihasilkan dalam bahasa Inggeris.

Mengukuhkan Respons terhadap Demensia (STRiDE)

STRiDE adalah projek untuk membina kapasiti dalam penyelidikan demensia di negara-negara membangun, bagi menyokong pembangunan, pembiayaan, perancangan, pelaksanaan, dan penilaian pelan demensia negara.

Sumber ini dihasilkan dalam bahasa Inggeris.

The post Tiada Apa Tentang Kami, Tanpa Kami: Perjalanan Saya Sebagai Penyokong Demensia appeared first on DementiaHub.SG.