DementiaHub.SG

Kisah Peribadi: Renungan Seorang Cucu tentang Demensia

shekinah — Mon, 24 Nov 2025 00:05:35 +0000

Dengar

https://www.dementiahub.sg/wp-content/uploads/speaker/post-82655.mp3?cb=1774599187.mp3

Velda mengimbas kembali perjalanannya dengan diagnosis neneknya, yang menghidap demensia – dan bagaimana ia membentuk semula pemahaman beliau tentang penuaan, ingatan, dan kasih sayang. Berikut kisah beliau.

Aroma sup organ babi tidak pernah gagal membawa saya kembali ke zaman kanak-kanak, apabila nenek saya, atau ‘ah ma’ akan membuatnya setiap kali kami berkunjung. Saya masih boleh bayangkan duduk di meja makan, dikelilingi sepupu, pakcik dan makcik sambil saya menghirup sup, lepas satu mangkuk satu lagi dengan bunyi tawa memenuhi flat 4 bilik tersebut. Rasa masakan nenek adalah pengikat keluarga kami; rasa yang membawa maksud keselesaan, kehangatan, dan rasa sayang.

Selepas diagnosis nenek saya pada tahun 2014, pandangan saya tentang keluarga, penuaan, dan rasa sayang dicabar secara yang tidak pernah saya jangkakan. Wanita yang pernah menjadi tunggak kekuatan dalam keluarga kami menjadi lemah dan bergantung. Dalam sekelip mata, perkara yang biasa menjadi tidak menentu, dan saya mendapati diri saya bergelut untuk memahami betapa cepatnya kehidupan boleh berubah.

Sebelum didiagnosis, ah ma (‘nenek’ dalam dialek Cina) ceria dan bertenaga. Dia selalu dilihat meluangkan masa bersama rakan-rakannya dan bersenam setiap pagi. Dia adalah simbol kasih sayang dan kegembiraan bagi keluarga kami. Dulu sebelum diagnosisnya, saya sering mengunjunginya, seronok dengan perbualan kecil kita tentang sekolah dan makanan, saat-saat yang terasa asyik.

Apabila dia meniti usia, keluarga kami mula membawanya bersama untuk pergi bercuti. Semasa dalam perjalanan ke kawasan luar bandar China pada tahun 2010-an, dia tergelincir dan jatuh. Walaupun tidak cedera parah, kami perasan sesuatu berubah selepas pulang ke rumah; dia mula lupa-lupa — di mana dia berada, di mana wangnya, dan perkara-perkara kecil yang lain. Prihatin, kami membawanya berjumpa doktor, dan pada masa itulah istilah demensia menjadi sebahagian daripada kosa kata keluarga kami.

Sambil tahun berlalu, ingatannya perlahan-lahan pudar. Saya dan sepupu-sepupu saya semakin sibuk dengan sekolah dan kerja, dan tidak lama kemudian, saya satu-satunya yang masih mengunjunginya secara kerap. Kunjungan kerap saya ini ternyata suatu rezeki kerana apabila keadaannya semakin teruk, dia masih dapat mengingati saya. Ia menjadi rutin untuk kita duduk bersama dan bersembang, walaupun ia perbualan yang sama setiap kali.

Kita akan masak bersama-sama, dan dia masih ingat resipi sambil mengarahkan saya bahan-bahan yang perlu ditambah, dan bagaimana untuk membuat hidangan kegemaran keluarga. Saya belajar bahawa perkara-perkara kecil seperti ini perlu untuk meneruskan hubungan meskipun dalam keadaannya yang beransur lemah.

Bagi saya, dia tetap ah ma saya yang dulu. Sering kali, saat-saat ini akan membuat kami tersenyum walaupun ia kelihatan membosankan pada orang yang melihat. Ia mengajar saya bahawa kasih sayang tidak memerlukan sesuatu yang baru untuk terus mekar. Kadangkala ia hanya memerlukan kehadiran kita, berulang kali, walaupun tiada apa yang berubah.

Hari Ini, Kasih Sayang Kelihatan Seperti Ini

Ibu saya yang merupakan salah seorang penjaga utama ah ma, menjadi tulang belakang keluarga kami pada masa ini. Kekuatannya membuat saya kagum. Saya perhatikan apa yang paling membuatnya terus kuat adalah sokongan yang dia terima daripada rakan-rakan, keluarga, dan profesional perubatan. Ibu saya sering mengambil inisiatif dan berusaha memastikan nenek saya mendapat penjagaan yang mencukupi – menghantarnya ke janji temu perubatan, aktiviti penjagaan hariannya yang biasa. Nenek saya beruntung mempunyai anak yang ramai, setiap seorang menyumbang dengan cara mereka sendiri, sama ada menemaninya ke pemeriksaan, menyediakan makanan, atau melawatnya secara kerap.

Ibu saya sering meminta nasihat doktor dan jururawat untuk lebih memahami penjagaan yang nenek saya perlukan, tetapi galakan emosi daripada orang di sekelilingnyalah yang membantunya kekal teguh.

Melihatnya mengimbangi belas kasih dengan keletihan menunjukkan kepada saya bagaimana penjagaan bukan sahaja merupakan tanda kasih sayang tetapi juga ketahanan dan kerendahan hati. Dia mengajar saya bahawa meminta bantuan bukan tanda kita lemah, tetapi satu keberanian yang membolehkan kita menjaga orang lain dan diri kita sendiri dengan lebih baik.

Melalui diagnosis ah ma saya, saya belajar bahawa kasih sayang berubah. Ia tidak lagi boleh bergantung hanya pada kenangan atau perbualan bersama, tetapi sebaliknya harus diluahkan dalam kesabaran, kelembutan, dan kehadiran. Diagnosisnya mengubah pandangan saya tentang apa ertinya menyayangi seseorang – menyayangi bukan siapa mereka yang dahulu, tetapi siapa mereka hari ini, momen demi momen.

Melalui pengalaman ini, saya mula menghargai cara baru menunjukkan rasa syukur: yang tumbuh melalui penjagaan, dan mengingatkan saya tentang bimbingan serta kasih sayang yang tidak berbelah bahagi yang telah saya saksikan.

“Demensia bukan sahaja mengubah minda seseorang, tetapi segala yang lain juga – tubuh mereka, dan ikatan kekeluargaan mereka, mendorong orang tersayang untuk bangkit menghadapi keadaan, walaupun anda tidak pernah bersedia sepenuhnya."

Velda Koh

Bagi saya, demensia adalah satu peperangan psikologi kerana ia lebih daripada sekadar menerima perubahan yang sedang dihadapi, tetapi ia juga adalah tentang menjangkakan setiap keperluan mereka dan melihat ke masa hadapan. Walaupun kesihatan ah ma saya semakin merosot, saya sentiasa bersyukur dengan momen-momen yang saya luangkan bersamanya. Ia mengingatkan saya bahawa kehidupan berubah, kenangan pudar, dan masa terus berlalu. Apa yang saya tahu adalah kasih sayang yang suatu masa dahulu dicurahkan ke dalam semangkuk sup masih terus membahagiakan saya, walaupun bertahun-tahun kemudian.

TENTANG PENULIS

Velda Koh

Velda ialah seorang eksekutif pemasaran yang gemar meniupkan nafas kepasa idea, cerita dan dasar. Pada masa lapangnya, beliau gemar bermain alat muzik, melancong dan mencari kafe yang menarik.

The post Kisah Peribadi: Renungan Seorang Cucu tentang Demensia appeared first on DementiaHub.SG.

Keseimbangan Seorang Jururawat: Menjaga Orang Lain dan Diri Sendiri

shekinah — Wed, 03 Sep 2025 04:48:26 +0000

Dengar

https://www.dementiahub.sg/wp-content/uploads/speaker/post-82635.mp3?cb=1774599472.mp3

Salah satu cara untuk mendapatkan perspektif tentang penjagaan demensia adalah dengan mendengar secara langsung daripada mereka yang berada di barisan hadapan. Kami bersyukur dapat mendengar daripada Althea, seorang jururawat penjagaan geriatrik muda, yang sangat berdedikasi dalam penjagaan pesakit yang hidup dengan demensia. Althea menawarkan pandangan intim tentang perjalanannya, di mana empati dan belas kasihan memainkan peranan penting dalam tanggungjawab hariannya.

Hari-hari Awal Kejururawatan

Perjalanan Althea ke dalam bidang kejururawatan bermula pada usia muda. Syif pertamanya di wad penjagaan geriatrik memperkenalkan beliau kepada selok-belok bekerja dengan orang yang hidup dengan demensia. Pada mulanya, beliau bergantung pada pengetahuan buku teks dan pendekatan teori dalam kejururawatan tetapi tidak lama kemudian menyedari bahawa menjaga orang yang hidup dengan demensia memerlukan lebih daripada hanya mengikut peraturan, ia menuntut rasa belas kasihan, pemahaman, dan dedikasi yang mendalam.

Dalam Artikel Ini

The Early Days of Nursing
Balancing Compassion and Burnout
Finding Strength in Self-Care and Kindness
Nurses Who Make a Difference

"Ada kalanya pesakit saya akan berasa keliru dan tidak mengenali saya atau lupa akan persekitaran mereka sama sekali... Sebagai jururawat, anda sepatutnya menguruskan penjagaan mereka dan masih menunjukkan empati, walaupun anda keletihan secara fizikal."

Pada waktu itu, Althea belum bersedia untuk menghadapi situasi seperti itu. Orang yang hidup dengan demensia akan bertanya tentang ahli keluarga yang tidak hadir dan tidak dapat mengingati nama mereka atau di mana mereka berada. Ia adalah cabaran harian untuk menangani kekeliruan, kekecewaan, dan juga kemarahan emosi demensia. Tekanan emosi yang berterusan ini akhirnya membawa kepada rasa keletihan emosi yang kadangkala membuatnya mudah berasa cemas atau marah. Namun, Althea terus berusaha sambil mengingati setiap orang mempunyai cerita yang unik.

Mencari tujuan menjadi kunci untuk meningkatkan kekuatan di waktu-waktu yang melelahkan. Beliau sering mengimbau kenangan perbualan dengan mereka yang berada di bawah jagaannya untuk memberinya semangat apabila terlalu keletihan.

Lama-kelamaan, beliau memahami kerumitan demensia, baik sebagai jururawat mahupun sebagai manusia. Beliau melihat mereka yang dijaganya bukan hanya sebagai individu dengan keadaan perubatan, tetapi sebagai orang yang kaya dengan sejarah dan keperluan emosi. Perubahan tanggapan ini menjadikannya lebih penyabar dan berbelas kasihan dalam penjagaannya. Beliau mendapati bahawa sifat belas kasihannya memberi kesan yang mendalam kepada mereka, menjadikan pekerjaannya lebih bermakna.

Mengimbangi Belas Kasihan dan Keletihan

Dalam menjalankan tugasnya, Althea kadang kala bergelut untuk mengimbangi komitmen profesionalnya dan kesejahteraan emosinya. Beliau mengimbau walau bagaimana bersedianya beliau untuk tuntutan kerja kejururawatan, beliau sering keletihan selepas setiap syif. Lesu upaya mula muncul apabila kekecewaan dan keletihan mula melanda, terutamanya dalam menguruskan orang dengan keperluan yang berbeza sekaligus.

Beban emosi semakin meningkat apabila beliau terpaksa bekerja keras. Althea teringat mengendalikan sebanyak 7 hingga 10 kes seminggu, memberikan penjagaan secara individu kepada mereka yang berada di bawah jagaannya. Kadang kala beliau dapati yang dirinya terenggang apabila menjalankan tugas. Tekanan menguruskan begitu banyak kes sambil menawarkan sokongan emosi membuatkan kerja itu terasa membebankan.

"Mengekalkan sikap positif akan memberikan anda cara yang inovatif untuk mengatasi cabaran"

Althea juga menyedari bahawa ramai pesakitnya berada dalam keadaan emosi yang sama-sama sukar, yang meningkatkan rasa empati dalam dirinya. Beliau mendapati bahawa semakin banyak beliau berinteraksi dengan mereka yang di bawah jagaannya, semakin jelas pemahaman beliau tentang corak tingkah laku dan pemikiran mereka. Dia juga mendapati penjagaan mereka lebih mudah selepas terjalinnya ikatan. Tetapi walaupun beliau sangat mengambil berat tentang mereka, beliau tahu kesihatan mental dan emosinya sendiri tidak boleh diabaikan. Mengimbangi belas kasihan terhadap pesakitnya dengan penjagaan diri adalah penting untuk mengelakkan diri daripada terjerumus ke dalam jurang keletihan.

Mencari Kekuatan dalam Penjagaan Diri dan Kebaikan

Semasa menjalankan tugas di wad, Althea mencari cara untuk mengatasi keadaan. Baliau kemudian mendapati bahawa mengutamakan diri sendiri adalah penting. Salah satu kaedahnya ialah memisahkan kerja dan kehidupan peribadi. Ini menjadi penting untuk mengelakkan keletihan.

"Adalah penting untuk memisahkan keduanya supaya kita menjadi yang terbaik untuk diri sendiri dan mereka yang berada di bawah jagaan anda."

Beliau mula mengambil langkah-langkah kecil, seperti menetapkan berapa lama beliau akan berada di tempat kerja. Beliau juga akan cuba sedaya upaya untuk meninggalkan sebarang tekanan emosi setelah selesai bekerja.

Mengambil masa untuk hobi sendiri dan berehat membolehkan Althea mengembalikan semangatnya. Saat-saat ini bukan hanya tentang rehat secara fizikal tetapi juga tentang memupuk kesejahteraan emosinya. Dia juga akan bermain permainan zaman dahulu, seperti batu seremban atau kutip kayu dengan keluarganya, yang dipelajarinya semasa berada di wad geriatrik. Beliau mendapati kepuasannya bukan sahaja dengan hobi sendiri tetapi juga dengan kasih sayang daripada mereka yang berada di bawah jagaannya. Ritual-ritual kecil tetapi bermakna ini membantunya mengembalikan keseimbangan.

Cerita: Puan Lee - Saat Perhubungan

Salah satu detik paling tidak dapat dilupakan Althea ialah masanya bersama pesakit Puan Lee, seorang wanita yang berada di peringkat pertengahan Penyakit Alzheimer. Puan Lee sering terkelirukan Althea dengan orang lain, seperti cucunya atau jururawat yang lain. Pada suatu pagi, Puan Lee sangat cemas, menanyakan kakaknya yang sudah lama meninggal, yang disangkanya ada di situ untuk menbawanya ke sekolah. Disebabkan Althea tahu bahawa Puan Lee akan berasa lebih cemas jika beliau cuba membetulkannya, beliau memutuskan untuk mengalihkan Puan Lee di sampingnya di kaunter jururawat untuk menunggu. Althea meyakinkannya dengan lembut, memberitahunya bahawa beliau akan berada bersamanya sehingga kakaknya tiba.

Puan Lee beransur-ansur tenang dan tidak lama kemudian membenarkan Althea membantunya dengan sarapan dan ubat-ubatannya. Puan Lee mencapai dan memegang tangannya. Walaupun dia tidak berkata, banyak yang terungkap daripada senyuman ikhlas dan tenang yang terukir di wajahnya. Pada saat itu, Althea tahu bahawa Puan Lee berasa selesa dengan kehadirannya, dan mengetahui bahawa kakaknya tidak akan datang untuk menemuinya.

“Itu adalah detik kecil, tetapi pada saat itu, saya sedar bahawa kadangkala, apa yang diperlukan oleh semua orang hanyalah kehadiran dan kesabaran. Bukan memperbaiki, bukan memperbetulkan, hanya kehadiran.”

Saat ini memberikan Althea dorongan tambahan dalam menemui semula makna di sebalik kerjanya.

Jururawat yang Membuat Perbezaan

Melalui semua itu, semangat Althea dalam bidang kejururawatan kekal tidak berbelah bahagi. Nasihatnya kepada penjaga lain adalah mudah tetapi mendalam: amalkan kesabaran dan empati, walaupun pada hari-hari yang sukar.

Althea menggesa para penjaga untuk mengingati bahawa belas kasihan dan pemahaman adalah penting dalam penjagaan, terutamanya bagi mereka yang hidup dengan demensia. Pengalamannya memberikan gambaran tentang cabaran peribadi dan ketahanan emosi yang diperlukan dalam penjagaan demensia. Perjalanannya mengingatkan kita tentang kepentingan empati dan penjagaan diri untuk penjaga.

The post Keseimbangan Seorang Jururawat: Menjaga Orang Lain dan Diri Sendiri appeared first on DementiaHub.SG.

Jadilah Jambatan: Belia & Demensia Bertindak

shekinah — Tue, 24 Jun 2025 03:50:40 +0000

Dengar

https://www.dementiahub.sg/wp-content/uploads/speaker/post-82755.mp3?cb=1774601469.mp3

Terokai kuasa interaksi antara generasi dalam menghubungkan belia dan orang-orang yang hidup dengan demensia. Interaksi ini memupuk kemahiran hidup yang berharga seperti komunikasi dan empati di samping mewujudkan hubungan silang generasi yang bermakna.

Dalam Artikel Ini

A New Way to Make a Difference
Why Intergenerational Engagement Matters
Why Youths Should Interact with Persons Living with Dementia: Not Just About Providing Help
Navigating Intergenerational Interactions
How to Get Involved

Cara Baharu untuk Membuat Perbezaan

Bayangkan anda melangkah ke sesi sukarelawan, tidak pasti apa yang boleh dijangkakan, kemudian seseorang yang hidup dengan demensia mula berkongsi kisah hidup mereka. Itulah yang sebenarnya berlaku kepada Terrence Ding, seorang Pemimpin Masyarakat Belia dan sukarelawan di Demensia Singapura (DSG).

Pada mulanya, beliau hanya ke sana untuk mengumpul masa bagi meraih anugerah pencapaian belia, tetapi apabila seorang wanita yang mengalami demensia berkongsi kisah tentang hidupnya, ia mengubah segalanya. “Walaupun mereka lupa, setiap orang mempunyai cerita untuk dikongsi,” dia merenungkan kembali. Ini adalah intipati penglibatan antara generasi. Ia adalah tentang memupuk hubungan antara generasi muda dan tua, terutamanya mereka yang hidup dengan demensia. Ia lebih daripada menjadi seorang sukarelawan; ia mencabar andaian dan membina hubungan melampaui usia.

Mengapa Penglibatan Antara Generasi Penting

Melibatkan diri dengan generasi yang lebih berumur adalah lebih daripada mengisi masa sukarela, ia adalah tentang mewujudkan hubungan yang berkekalan. Di Singapura, banyak program antara generasi yang ada sekarang memberi tumpuan kepada usaha untuk memadankan kanak-kanak prasekolah dan orang-orang yang hidup dengan demensia. Satu perubahan yang dialu-alukan yang dilihat pada tahun-tahun kebelakangan ini adalah penglibatan belia yang berumur 15-24, memberi kesegaran kepada program-program ini. Apabila belia menyumbang tenaga secara sukarela dalam program antara generasi, ia lebih daripada hanya meluangkan masa; ia adalah mengenai mewujudkan perubahan dalam kehidupan kedua-dua warga emas dan belia.

Mengapa Belia Harus Berinteraksi dengan Orang-orang yang Hidup dengan Demensia: Bukan Hanya untuk Memberi Bantuan

Jika anda seorang belia, pertimbangkanlah untuk melibatkan diri dengan orang yang hidup dengan demensia kerana ia lebih daripada sekadar menawarkan persahabatan, ia juga:

Membangunkan kemahiran hidup yang penting: Interaksi ini merupakan satu cara yang baik untuk membangunkan kemahiran berkomunikasi, empati, kesabaran, dan kemahiran kepimpinan¹. Mempelajari bagaimana untuk berkomunikasi secara empati dengan orang-orang yang hidup dengan demensia boleh menjadi pengalaman yang berharga.

Mewujudkan perhubungan yang bermakna: Penglibatan antara generasi memupuk ikatan silang generasi dan membantu mengurangkan pengasingan sosial dalam kalangan orang yang hidup dengan demensia.² Dengan berkongsi cerita dan pandangan, belia membangunkan pemahaman yang lebih mendalam tentang orang lain, meluaskan pandangan dunia mereka.

Memberi Kesan: Penyertaan belia dalam program antara generasi, meningkatkan kesedaran tentang demensia dalam kalangan rakan sebaya, memastikan generasi akan datang lebih maklum dan berempati terhadap mereka.

Memandu arah Interaksi Antara Generasi

Seperti pengalaman baharu yang lain, berinteraksi dengan individu yang hidup dengan demensia boleh menciptakan masa-masa yang belum pernah dirasai. Tetapi yang bagusnya, masa-masa ini boleh menjadi peluang untuk belajar dan berkembang.

Berikut adalah beberapa cara belia-belia boleh mengubah cabaran-cabaran ini menjadi peluang:

Halangan 1: Kekangan Masa

Sebagai seorang remaja, mengimbangi sekolah, kehidupan sosial, dan kegiatan kurikulum boleh menyebabkan ia sukar untuk mencari masa menjadi sukarelawan.

Penyelesaian: Fleksibiliti adalah kunci. Program-program di DSG dan pusat-pusat kegiatan warga emas (SACS) yang lain menawarkan jadual yang fleksibel, membolehkan anda memulakan secara perlahan dengan hanya satu atau dua jam seminggu dan secara perlahan-lahan meningkatkan penglibatan anda.

Halangan 2: Tidak biasa berkomunikasi dengan orang yang hidup dengan demensia.

Jika anda tidak banyak menghabiskan masa dengan orang-orang yang hidup dengan demensia, anda mungkin tidak pasti bagaimana untuk berinteraksi dengan mereka.

Penyelesaian: Sokongan dan latihan. Program sukarelawan dan inisiatif yang diterajui pelajar seperti ProjectEDEN sering memberi taklimat yang mengajar anda bagaimana untuk berkomunikasi dan berhubung dengan orang yang hidup dengan demensia. Ini melengkapkan anda dengan kemahiran dan keyakinan yang diperlukan untuk interaksi yang bermakna.

Dengan melangkah ke ruang ini, belia akan berkembang sebagai individu dan menjadi jambatan antara generasi.

Bagaimana untuk Melibatkan Diri

Sudahkah anda bersedia untuk memberi kesan anda? Penglibatan anda membantu mewujudkan perubahan yang berkekalan. Berikut adalah beberapa cara untuk membantu anda memulainya:

Pengendali Kegiatan: Memimpin dan menganjurkan kegiatan-kegiatan yang menyeronokkan seperti sesi mengenang kembali atau kesenian dan kraftangan seperti yang terdapat di Hospital Masyarakat Sengkang, memupuk hubungan yang bermakna dengan orang-orang yang hidup dengan demensia.

Menjadi Pendamping kepada Orang-orang yang hidup dengan Demensia: Luangkan masa dengan orang yang mengalami demensia, menawarkan khidmat persahabatan di pusat jagaan atau melalui lawatan ke rumah. Interaksi sederhana ini boleh meningkatkan mutu hidup mereka dengan ketara.

Pendekatan dan Kesedaran: Meningkatkan kesedaran tentang demensia, seperti rakan-rakan sebaya anda yang menerajui projek-projek seperti projek Project Dandelion oleh Maktab Rendah Eunoia yang mencetuskan perbualan penting dalam kalangan pelajar. Membantu menganjurkan acara-acara, berkongsi maklumat dan membina sebuah masyarakat yang lebih mesra demensia di sekolah atau di kawasan kejiranan anda.

Selain itu, jika anda seorang belia dan bersedia untuk melibatkan diri ke tahap yang lebih tinggi, pertimbangkanlah untuk menyertai Program Penyokong Belia. Inisiatif ini akan melatih anda dalam bidang komunikasi demensia, memberi anda pemahaman yang berharga tentang penjagaan demensia, dan memberi anda peluang untuk mewujudkan projek sokongan demensia anda sendiri!

“Menjadi sukarelawan di pusat-pusat tersebut telah memberikan saya pengalaman berinteraksi langsung dengan orang yang hidup dengan demensia, yang merupakan kemahiran yang sangat baik untuk dimiliki!”

Terrence Ding

Sama ada menjadi sukarelawan, menjadi pendamping, atau meningkatkan kesedaran, setiap tindakan dihargai.

Gunakan pautan ini atau hashtag #YouthsForDementiaSingapore dan #DSGYouthAdvocates di Instagram untuk mengetahui lebih lanjut dan berhubung dengan sukarelawan lain. Muat turun kit permulaan kami daripada tab sumber seperti Kit Alat Harapan Belia Antara Generasi yang dilengkapi dengan sumber, templat, dan idea-idea kegiatan untuk membantu membimbing anda sepanjang perjalanan.

Bersama-sama, kita boleh mewujudkan masa depan yang mesra demensia!

Canning, S. E., Gaetz, M., & Blakeborough, D. (2018). It takes time: Building relationships and understanding through an intergenerational ballet programme. Dementia, 19(2), 270–284. https://doi.org/10.1177/1471301218772895
Houghton, C., Hennessy, M., Smyth, S., et al. (2022). The experiences and perceptions of young people and older people living with dementia of participating in intergenerational programmes: A qualitative evidence synthesis. Dementia, 21(7), 2144–2171. https://doi.org/10.1177/14713012221112385
Nanda, A. (2024). Beneficial bonding: When people with dementia interact with kids and youth. The Straits Times. https://www.straitstimes.com/life/beneficial-bonding-when-people-with-dementia-interact-with-kids-and-youth

The post Jadilah Jambatan: Belia & Demensia Bertindak appeared first on DementiaHub.SG.

Cerita Peribadi: Menelusuri Kebenaran dan Belas Kasihan

Peter Cher — Tue, 03 Sep 2024 17:58:57 +0000

Dengar

https://www.dementiahub.sg/wp-content/uploads/speaker/post-63716.mp3?cb=1736256622.mp3

Sophia, penjaga utama bagi bapanya sebelum pemergiannya, merenung tentang keperluan untuk bersikap fleksibel dengan kebenaran ketika berkomunikasi dengan orang yang hidup dengan demensia.

Semasa saya kecil, saya sering membantu di gerai ibu bapa saya di pasar, terutama semasa musim perayaan. Sebagai seorang pelajar sekolah rendah, fikiran saya tidak selalu tertumpu pada perniagaan gerai, dan saya sering menyelinap untuk melihat mainan. Suatu petang, sebuah buku cerita yang menarik perhatian saya di kedai berdekatan. Buku itu penuh dengan ilustrasi berwarna-warni dan watak-watak comel, dan saya hampir tidak dapat meletakkannya.

Tidak dapat menahan godaan, saya mencuri wang 5 dolar dari peti wang di kedai kami dan berlari pergi untuk membelinya. Tetapi perbuatan itu tidak terlepas dari perhatian ibu saya, terutamanya apabila saya tidak dapat menyembunyikan buku cerita baru itu atau memberi penjelasan tentang dari mana ia datang. Setibanya di rumah, saya dihukum kerana mencuri dan berjanji untuk tidak mencuri atau berbohong lagi.

Semasa membesar, saya belajar bahawa dunia orang dewasa mempunyai pelbagai tahap tentang apa yang dianggap ‘kebenaran’. Ada orang yang ‘berkira dengan kebenaran’, sementara ada juga yang terlalu terus terang sehingga menyinggung perasaan orang lain setiap kali mereka bercakap. Bahkan sekarang, sebagai seorang yang sudah berumur, saya perlu berhati-hati ketika menavigasi lapisan-lapisan kebenaran sosial dengan orang yang berbeza. Dengan ibu bapa saya, saya kadang-kadang kurang bijak kerana saya beranggapan bahawa di rumah, pasti kita boleh berkata benar dengan jujur!

Saya tidak tahu bahawa kepercayaan ini akan diuji dengan sangat hebat apabila ibu bapa saya semakin tua. Sebagai contoh, ayah saya menjadi semakin pelupa pada akhir usia 70-an. Suatu hari, dia bertanya kepada saya tiga atau empat kali dalam sehari sama ada saya sudah makan. Saya menjerit kepadanya, “Pa, berapa kali lagi nak tanya soalan yang sama?”, dan dia terkejut. Akhirnya, seorang rakan memberitahu saya bahawa mungkin ayah hidup dengan demensia.

Selepas jatuh teruk pada tahun 2018, beliau perlu dimasukkan ke hospital. Saya mengambil peluang untuk meminta doktor menguji beliau untuk demensia. Beliau akhirnya disahkan menghidap Penyakit Alzheimer, yang menjelaskan mengapa dia semakin pelupa dan lebih kasar dari sebelumnya. Ibu saya mengadu kerana dia sering menyinggung pelanggan di gerai kerana membuat kesilapan dalam mengira wang dan lupa tentang norma kesopanan sosial.

Pada November 2019, ayah saya mengalami strok besar yang memperburuk keadaannya. Dia perlu dimasukkan ke hospital sekali lagi, dan keluarga saya mula mencari perawatan di rumah untuknya. Dia lupa bagaimana untuk membuka gigi palsunya sebelum tidur, salah anggap saya sebagai ibu saya, dan percaya bahawa dia sedang melihat Tibet ketika memandang keluar dari tingkap. Sungguh menyakitkan melihat seseorang yang membesarkan saya menjadi semakin jauh dari dirinya yang dahulu. Suatu hari, seorang jururawat menelefon dan memberitahu saya bahawa ayah saya menangis kerana “rindu zaman kanak-kanaknya di China”, walaupun dia dilahirkan dan dibesarkan di Singapura. Saya sangat tertekan mendengar dia menjadi keliru dan emosi tentang tahun-tahun awalnya.

Kemudian, suatu pagi, ketika saya melawat ayah saya di hospital, dia bertanya, “Di mana Pak Cik Kedua?” Pak Cik Kedua, adik lelaki bapa saya yang sangat rapat dengannya, telah meninggal beberapa tahun sebelum itu. Hati saya rasa berat kerana menyedari bahawa dia tidak lagi ingat peristiwa penting tersebut dan saya bimbang bahawa memberitahunya kebenaran akan membuatnya terkejut dan berduka. Bagaimana jika dia bertanya soalan yang sama keesokan harinya dan menjadi sangat sedih kerana Pak Cik Kedua ‘tiba-tiba’ meninggal?

“Oh, Pak Cik Kedua sibuk di kedainya. Dia tak dapat datang jumpa kamu hari ini,” saya berbohong. Saya masih ingat saat itu dengan jelas sehingga hari ini. Walaupun saya memberitahunya pembohongan kecil ini untuk mengelakkan menyakitinya, wajah saya tetap panas dengan rasa bersalah, sambil saya berusaha untuk berbicara dengan tenang.

Selepas itu, saya memindahkan ayah saya ke hospital yang lebih dekat dengan rumah. Beberapa hari sebelum pemindahan, dia mengalami strok besar lagi dan menyebut tentang Pak Cik Kedua: “Pak Cik Kedua suruh saya pakai baju, makan pagi dan ikut dia.” Pada awal pagi 27 November 2019, ayah saya meninggal dunia di hospital, dengan keluarga di sisi beliau.

Menjadi Mentor kepada Belia untuk Berinteraksi dengan Belas Kasihan

Pengalaman saya menjaga orang yang hidup dengan demensia akhirnya membawa saya untuk bekerja dengan Demensia Singapura dalam projek jangkauan belia. Terdapat hari-hari apabila saya menemani pelajar sukarelawan ke New Horizon Centre, di mana mereka mendapat peluang untuk berinteraksi dengan pelanggan senior yang hidup dengan demensia, satu keadaan yang tidak biasa bagi ramai kanak-kanak bersekolah.

Semasa sesi taklimat sukarelawan, kami mengajar pelajar tentang perkara yang boleh dan tidak boleh dilakukan ketika berkomunikasi dengan orang yang hidup dengan demensia. Ini termasuk melayan ayat berulang sebagai interaksi baru dan bagaimana mengalihkan perbualan yang canggung. Saya berkongsi pengalaman peribadi saya supaya apabila mereka berinteraksi dengan orang yang hidup dengan demensia, mereka tahu apa yang perlu dilakukan dan bertindak dengan tenang, walaupun mereka melihat kelakuan yang “memutar kebenaran”. Jika seorang pelanggan memutuskan untuk mewarna seekor panda dengan warna kuning dan hijau semasa aktiviti seni dan kraf, adalah lebih baik untuk mengikutinya daripada berkeras bahawa panda itu mesti berwarna putih dan hitam!

Secara tidak langsung, ini adalah pengajaran yang berharga dalam belajar untuk melepaskan sesuatu, daripada berkeras pada kebenaran mutlak yang menyebabkan kesakitan dan kesedihan yang tidak perlu pada orang lain.

Mungkin ini juga cara saya untuk berdamai dengan diri sendiri kerana tidak jujur dengan ayah saya sebelum beliau meninggal dunia. Saya berharap dia telah memaafkan saya atas pembohongan kecil saya.

MENGENAI PENULIS

SOPHIA TAN

Sophia Tan adalah bekas guru yang pernah mengajar di sekolah-sekolah MOE, pusat-pusat pengayaan, dan sebuah universiti. Beliau menjaga ayahnya selama dua tahun ketika ayahnya hidup dengan Penyakit Alzheimer, sebelum beliau meninggal dunia. Di waktu lapangnya, Sophia suka membaca, melancong, dan mempelajari bahasa baru. Beliau berharap dapat menerbitkan sebuah buku cerita suatu hari nanti.

The post Cerita Peribadi: Menelusuri Kebenaran dan Belas Kasihan appeared first on DementiaHub.SG.

Apa yang Penjaga Ingin Anda Tahu

Admin — Wed, 10 Jul 2024 04:59:45 +0000

Dengar

https://www.dementiahub.sg/wp-content/uploads/speaker/post-61025.mp3?cb=1733308948.mp3

Cara terbaik untuk memahami kerumitan yang melibatkan demensia adalah dengan berbual terus dengan seseorang yang mengalaminya atau penjaga seseorang yang hidup dengan keadaan ini. Kami bertuah dapat mendengar daripada dua penjaga, atau seperti yang mereka lebih suka dipanggil, rakan penjaga, Sally Ridon dan Serene Toh. Sebagai rakan penjaga, Sally dan Serene menekankan sifat kolaboratif penjagaan, menegaskan bahawa ia bukan sekadar memberikan bantuan, tetapi bekerja bersama dalam perkongsian penjagaan dan sokongan.

Perjalanan penjagaan Serene bermula apabila suaminya, Kim Han, didiagnosis dengan Demensia Permulaan Muda pada tahun 2021. Menghadapi cabaran berganda – diagnosis tersebut dan pengangguran – Serene meninggalkan pekerjaan sepenuh masanya untuk menjaganya, mengharungi kerumitan demensia dengan tekad dan ketahanan.

Perjalanan penjagaan Sally bermula apabila suaminya, Dan, didiagnosis dengan Demensia Permulaan Muda selepas serangan jantung pada tahun 2020. Dengan kekuatan daripada kepercayaannya sebagai penganut agama Katolik, Sally memulakan peranan barunya dengan cinta yang tidak tergoyahkan dan dedikasi, mengimbangi tanggungjawabnya dengan pendekatan proaktif untuk memahami dan menguruskan keadaan tersebut.

Kisah, pengalaman, dan pandangan mereka memberikan gambaran tentang sifat penjagaan yang pelbagai bagi orang yang hidup dengan demensia. Teruskan membaca untuk mengetahui apa yang mereka ingin anda tahu tentang demensia dan pengalaman penjagaan.

Untuk Ahli Masyarakat

1. Demensia Lebih Dari Sekadar Kehilangan Ingatan

Salah satu tanggapan salah yang biasa tentang demensia adalah ia hanya menjejaskan ingatan. Serene dan Sally menekankan bahawa demensia mempengaruhi pelbagai aspek kehidupan, sering kali dengan cara yang ketara.

Pada peringkat awal perjalanan Serene sebagai rakan penjaga, dia akan menulis arahan dengan teliti untuk Kim Han, percaya bahawa ini akan membantunya menjalani kehidupan seharian selepas diagnosis kerana dia beranggapan masalah utama Kim Han adalah ketidakupayaan untuk mengingati perkara. Walau bagaimanapun, apabila Kim Han sukar untuk memahami dan mengikuti arahan tersebut, rasa kecewa mula muncul. Serene akan tertanya-tanya mengapa Kim Han tidak berusaha dengan lebih gigih. Hanya kemudian, setelah mendapat lebih banyak pengetahuan tentang keadaan tersebut, Serene menyedari bahawa demensia juga merosakkan keupayaan kognitif, menjadikannya sukar untuk Kim Han memahami dan mengikuti arahan. Wawasan ini penting untuk Serene menyesuaikan pendekatan penjagaannya.

Sally turut berkongsi pandangan yang sama, menekankan bahawa demensia juga mengubah tingkah laku dan memerlukan pemahaman yang menyeluruh tentang sifatnya yang pelbagai. Sally menceritakan satu detik yang menyentuh hati apabila tingkah laku Dan berubah secara tiba-tiba semasa sambutan Krismas di rumah bersama keluarga. Ketika perbualan dan ketawa berlaku, Dan tiba-tiba menjadi tertekan dan menuntut agar suasana menjadi senyap. Semua yang hadir terkejut, dan Sally segera membimbingnya ke kawasan yang lebih tenang untuk menenangkannya.

Melalui kisah peribadi mereka, Serene dan Sally menunjukkan kesan mendalam demensia terhadap keupayaan kognitif dan tingkah laku, menekankan pentingnya pemahaman menyeluruh tentang keadaan ini untuk memberikan penjagaan dan sokongan yang berkesan.

2. Menghargai Kewujudan dan Identiti Orang Yang Hidup Dengan Demensia

Menjaga maruah dan identiti orang yang hidup dengan demensia adalah perkara yang amat penting. Serene memastikan Kim Han merasa termasuk dalam interaksi sosial, menggalakkan penyertaannya untuk menguatkan rasa kebergantungannya. Ini membantu mengekalkan harga diri dan kesejahteraan emosinya. Sebagai contoh, ketika berbual santai dengan rakan-rakan, Serene sentiasa melibatkan Kim Han dengan bertanya soalan seperti, “Itu sangat lucu, kan?”. Pendekatan ini membantu Kim Han merasa dirinya turut serta dalam perbualan, walaupun dia mungkin tidak ingat butiran terperinci.

Sally mengamalkan pendekatan yang serupa dengan menyesuaikan gaya hidup Dan untuk menjadikannya “sama tetapi tidak sama.” Dalam kata lain, membuat penyesuaian kepada persekitarannya dan rutin harian bagi mengekalkan rasa biasa tetapi pada masa yang sama mengambil kira perubahan keperluan dan kebolehannya. Sebagai contoh, orang yang hidup dengan demensia mungkin menghadapi kesukaran menguruskan kewangan mereka. Walau bagaimanapun, Sally meletakkan kad kredit yang telah tamat tempoh dan mata wang asing dalam dompet Dan, membenarkannya untuk mengekalkan rasa tanggungjawab kewangan terhadap keluarganya. Dan berasa bangga memiliki dompet, sering kali mengira dan menyusun duit di dalamnya. Pendekatan ini menegaskan identitinya dan maruahnya, yang menyokong rasa harga dirinya.

Selain itu, Sally mengambil pendekatan yang memberi kuasa dalam membantu Dan dengan tugas harian. Daripada mengambil alih apabila Dan menghadapi kesukaran, dia melibatkan Dan dengan melakukan tugas-tugas tersebut bersama-sama. Sebagai contoh, jika Dan terlupa untuk menggunakan sabun semasa mencuci pinggan, Sally secara lembut campur tangan dengan berdiri di sebelahnya dan mencadangkan, “Kita perlu guna sabun bila cuci pinggan. Mari, kita buat sama-sama.” Pendekatan ini memberi kuasa kepada Dan dan membangkitkan rasa kemampuan, bukannya pergantungan.

3. Tawarkan Bantuan Praktikal

Satu aspek penting di mana bantuan boleh sangat berharga adalah dengan membantu orang yang hidup dengan demensia yang mungkin menjadi keliru di tempat awam. Kim Han kadang-kadang menghadapi kesukaran dalam orientasi dan berkomunikasi, terutamanya dengan orang yang tidak dikenali. Serene berharap bahawa dalam saat-saat kekeliruan, ada seseorang yang mendekatinya dengan penuh kasih, menawarkan bantuan untuk meredakan rasa takut dan kesunyian yang dirasainya. Tindakan kecil yang penuh kebaikan, seperti menghubungi pasangan penjaga orang yang hidup dengan demensia untuk memberitahu mereka bahawa orang tersayang mereka hilang atau sekadar menjadi kehadiran yang menenangkan, boleh mengubah situasi yang menekan menjadi sesuatu yang lebih terkawal. Gerak-geri ini boleh memberi perbezaan yang besar, mengurangkan tekanan dan pengasingan bagi kedua-dua orang yang hidup dengan demensia dan pasangan penjaga mereka.

4. Bersikap Baik dan Memahami

Jika anda tidak merasa yakin untuk menawarkan bantuan praktikal, Sally dan Serene menggesa agar anggota masyarakat bersikap baik, empatik dan memahami. Interaksi awam memberikan cabaran kepada kedua-dua pasangan penjaga dan orang yang hidup dengan demensia. Serene menceritakan situasi di mana isyarat mesra Kim Han, seperti memberikan isyarat jempol kepada orang yang tidak dikenali, sering disambut dengan penilaian atau kekeliruan. Dia sering mendapati dirinya terpaksa menjelaskan keadaannya untuk mengurangkan salah faham. Dalam situasi-situasi ini, dia berharap agar lebih banyak pemahaman dan kurang penilaian, dengan menekankan kepentingan bersikap baik dan penuh belas kasihan terhadap mereka yang menghadapi cabaran kognitif.

Untuk Pasangan Penjaga yang Lain

5. Jangan Takut untuk Mencari Sokongan

Kedua-dua pasangan penjaga menekankan kepentingan memiliki sistem sokongan yang kukuh. Serene merasa lega dengan pemahaman dan sokongan daripada rakan-rakan dan keluarganya. Mereka melibatkan Kim Han dalam aktiviti luar dan memberikan sokongan emosional, yang amat berharga bagi kesejahteraan Serene. Sally juga menghargai isyarat kecil daripada rakan-rakan, seperti memberi telinga yang mendengar tanpa sebarang soalan. Sokongan sebegini membantunya merasa kurang terasing dan mengesahkan pengalamannya.

Program seperti Kelab Sosial Demensia (Dementi Social Club) juga sangat bermanfaat bagi Sally dan Serene. Program ini, yang membolehkan pasangan penjaga terlibat dalam aktiviti yang bermakna bersama orang tersayang mereka, menjadi ruang yang selamat bagi Sally dan Serene untuk meluahkan perasaan, mendapatkan bantuan, dan memberi sokongan kepada orang lain dalam situasi yang sama. Sally juga menambah bahawa, di ruang yang inklusif seperti ini, dia tidak perlu menjelaskan dirinya atau keadaan Dan kerana semua orang di sana memahami demensia. Rasa komuniti ini membantu Sally dan Serene merasa kurang terasing dan mengesahkan pengalaman mereka, dengan mengetahui bahawa mereka tidak sendirian dalam perjalanan ini.

6. Tiada Pasangan Penjaga yang Sempurna

Kedua-dua Sally dan Serene menegaskan bahawa penjagaan adalah satu proses pembelajaran yang berterusan dan adalah perkara biasa untuk merasa tidak sempurna dalam peranan ini. Pada pendapat mereka, tiada pasangan penjaga yang sempurna.

Dalam menjaga orang tersayang yang hidup dengan demensia, adalah penting untuk mendekati situasi dengan kelembutan, terutamanya apabila emosi menjadi tinggi. Sebagai contoh, apabila Kim Han membuat kekacauan di rumah, reaksi awal Serene mungkin kekecewaan, tetapi dia mengingatkan dirinya bahawa Kim Han tidak menyedari tindakannya. Bertindak dengan kemarahan tidak memberi manfaat, jadi dia telah belajar untuk mengambil langkah ke belakang dan “menapis drama.” Mengubah cara berfikir membantu Serene untuk memberi tumpuan dalam menyelesaikan situasi daripada menyalahkan.

Pendekatan ini membantu Serene untuk mengutamakan dan mengekalkan ketenangan dalam situasi yang mencabar. Sebagai contoh, jika dia perlu ke tandas ketika keluar bersama Kim Han dan kembali untuk mendapati Kim Han hilang, dia tetap tenang kerana tahu dia akan menemui Kim Han akhirnya. Perubahan cara berfikir ini memberi ketenangan fikiran kepada mereka berdua, meningkatkan kesejahteraan mereka dalam saat-saat tersebut.

Begitu juga, walaupun menghadapi cabaran, Sally mengekalkan rasa ketenangan, dengan mengakui bahawa kebimbangan tentang masa depan adalah perkara yang normal. Nasihatnya kepada pasangan penjaga yang lain adalah untuk berpegang pada aspek-aspek dalam hidup yang memberi kekuatan, seperti keluarga atau kepercayaan, dan mengambil langkah demi langkah, menerima mantra “que sera sera.”

Sebagai kesimpulan, pandangan yang dikongsi oleh pasangan penjaga Sally dan Serene memberikan pencerahan mengenai sifat penjagaan demensia yang pelbagai. Mereka menekankan peranan penting kerjasama, belas kasihan, dan sokongan praktikal dalam menyokong orang yang hidup dengan demensia, serta menyeru kepada inklusiviti, mengajak kita untuk mencipta persekitaran di mana setiap orang yang hidup dengan demensia merasa dihargai dan difahami. Mereka juga mengingatkan penjaga untuk mencari bantuan apabila diperlukan dan menerima perjalanan ini, dengan segala ketidaksempurnaannya, serta mencari ketenangan dalam sokongan komuniti dan ketabahan. Melalui pengalaman bersama mereka, Sally dan Serene bukan sahaja memberi panduan, tetapi juga menghulurkan jemputan yang ikhlas untuk bersama-sama mereka dalam memupuk kebaikan dan membuat perbezaan yang bermakna dalam kehidupan mereka yang terkesan oleh demensia.

The post Apa yang Penjaga Ingin Anda Tahu appeared first on DementiaHub.SG.

Menyokong Penjaga Melalui Teknologi Interaktif: Aplikasi Play2Care

Admin — Mon, 08 Jul 2024 01:39:23 +0000

Dengar

https://www.dementiahub.sg/wp-content/uploads/speaker/post-63050.mp3?cb=1734668175.mp3

Institut Kesihatan Mental (IMH) dan Taggle telah membangunkan aplikasi mudah alih baharu untuk meningkatkan penjagaan demensia melalui permainan interaktif. Aplikasi yang mesra pengguna ini bertujuan untuk membekalkan penjaga dengan strategi komunikasi yang berkesan, memudahkan mereka mengharungi cabaran-cabaran yang berkaitan dengan penjagaan demensia.

Memahami Demensia

Demensia sering disalah fahami sebagai keadaan yang hanya ditandai dengan kehilangan ingatan. Namun, orang yang hidup dengan demensia juga boleh menunjukkan perubahan tingkah laku yang signifikan seiring dengan perkembangan keadaan mereka. Perubahan-perubahan ini menimbulkan cabaran bukan sahaja bagi orang yang hidup dengan demensia, tetapi juga bagi penjaga mereka.

Penjaga mungkin menghadapi kesukaran untuk menguruskan tingkah laku ini tanpa memahami punca-punca asasnya. Sementara itu, perubahan-perubahan ini, yang berpunca daripada kesukaran berkomunikasi dan penurunan kognitif, menjadikan semakin sukar bagi orang yang hidup dengan demensia untuk menyatakan diri mereka dan berkomunikasi mengenai keperluan mereka dengan berkesan. Halangan komunikasi ini sering menyebabkan kekecewaan dan salah faham di kedua-dua pihak, seperti yang dijelaskan oleh Dr. Yao Fengyuan, Pakar Perunding Kanan dan Ketua Jabatan Psikiatri Geriatrik di IMH.

Memperkenalkan Aplikasi Play2Care

Aplikasi ini mengajak penjaga untuk berinteraksi dengan senario-senario yang realistik, disesuaikan dengan konteks Singapura, seperti mengendalikan situasi di persekitaran rumah HDB yang biasa dan berinteraksi mengenai hidangan tempatan. Melalui permainan dan video instruksional, penjaga belajar untuk mengaplikasikan pendekatan T.A.N.G.O dengan berkesan dalam senario-senario yang sering dihadapi dalam penjagaan demensia.

Elemen interaktif seperti mini-permainan (“Cari Perbezaan”, “Cari Beg yang Tersembunyi”) bukan sahaja melibatkan penjaga, tetapi juga merangsang kemahiran kognitif orang tersayang mereka.

Apakah itu T.A.N.G.O?

Strategi komunikasi T.A.N.G.O yang dibangunkan oleh para pakar IMH memberi tumpuan kepada:

Pendekatan Lembut (Tender Approach): Memberikan keselesaan dan keyakinan melalui kesabaran dan bahasa tubuh yang menyokong.
Mengakui (Acknowledge): Menghargai emosi dan keperluan yang tidak dipenuhi.
Elakkan Pertentangan (No Challenging): Mengelakkan konfrontasi dan sebaliknya menawarkan petunjuk dan dorongan yang lembut.
Berbual Secara Sederhana (Get into Simple Conversation): Menggunakan frasa yang biasa dan pilihan yang jelas untuk memudahkan komunikasi.
Optimumkan Persekitaran (Optimise Environment): Membuat pelarasan persekitaran untuk meningkatkan penglibatan dan kebebasan.

Maklum Balas Pengguna

Sebelum dilancarkan, aplikasi Play2Care menjalani ujian perintis dengan beberapa penjaga. Keputusan yang diterima adalah positif:

100% peserta melaporkan peningkatan dalam skor Skala Sikap Demensia (DAS) mereka.
80% merasa lebih selesa berinteraksi dengan orang yang hidup dengan demensia.
60% mencatatkan pengetahuan yang lebih mendalam mengenai keadaan ini.

Cik Ong Xin Ling, Terapis Pekerjaan Kanan di IMH, menekankan peranan aplikasi ini dalam memperluaskan akses kepada pendidikan penjaga: “Kaedah tradisional pendidikan psiko tidak lagi mencukupi. Play2Care menawarkan platform dinamik bagi penjaga untuk berlatih dan melaksanakan strategi komunikasi dalam persekitaran yang selamat dan disimulasi.”

Meningkatkan Komunikasi dalam Penjagaan Demensia

Direka dengan ciri-ciri mesra warga emas dan berdasarkan pandangan penjaga, aplikasi Play2Care berfungsi sebagai sumber yang sangat berguna bagi keluarga yang mengharungi cabaran penjagaan demensia.

“Kami teruja dengan potensi Play2Care untuk mengubah penjagaan demensia,” kata En. Lee Seng Beo, CEO Taggle. “Dengan menggabungkan teknologi dan strategi penjagaan yang penuh belas kasihan, kami berharap dapat mengurangkan tekanan penjaga dan meningkatkan kualiti hidup untuk penjaga dan orang yang dijaga.”

Menerima Inovasi untuk Penjagaan yang Lebih Baik

Aplikasi Play2Care memanfaatkan teknologi untuk meningkatkan akses kepada sumber penjagaan demensia dan dengan itu memberdayakan penjaga dalam perjalanan penjagaan mereka. Dengan membekalkan penjaga dengan alat dan wawasan yang praktikal, ia tidak hanya menangani cabaran segera, tetapi juga memupuk persekitaran penjagaan yang lebih belas kasihan dan menyokong bagi orang yang hidup dengan demensia.

Sertai pergerakan untuk penjagaan demensia yang lebih baik—muat turun Play2Care hari ini!

Muat turun Play2Care di Google Play Store | Muat turun Play2Care di Apple Store

The post Menyokong Penjaga Melalui Teknologi Interaktif: Aplikasi Play2Care appeared first on DementiaHub.SG.

Menjaga Bersama Keluarga untuk Orang yang Hidup dengan Demensia

Peter Cher — Thu, 28 Mar 2024 10:22:22 +0000

Dengar

https://www.dementiahub.sg/wp-content/uploads/speaker/post-62435.mp3?cb=1733975994.mp3

Sarah Low memainkan pelbagai peranan: dia seorang ahli farmasi terlatih, ibu kepada dua anak perempuan remaja, J. dan S., isteri kepada suaminya, Joshua, dan penjaga kepada ibunya, Puan Chng, yang hidup dengan demensia. Sebagai seseorang yang beralih antara pelbagai peranan dan mengimbangi keutamaan yang berbeza, Sarah menguruskan tanggungjawabnya sambil bergerak bersama keluarganya sebagai satu pasukan.

Sepanjang temu bual video selama satu jam, Sarah berkongsi pengalaman luasnya dalam penjagaan dengan seorang ahli pasukan DementiaHub.SG.

Komunikasi adalah Kunci

Salah satu perkara penting yang timbul dalam temu bual kami dengan Sarah ialah komunikasi dalam keluarganya – membuat keputusan bersama, menyelaraskan jadual mereka, berkongsi perasaan antara satu sama lain, dan untuk Sarah dan Joshua, membimbing J. dan S. dalam memahami apa yang berlaku dalam keluarga – telah menjadi kunci bagi keluarga untuk bergerak bersama sebagai satu pasukan.

Keluarga empat orang – Sarah, Joshua, J., dan S. – telah tinggal di luar negara pada peringkat awal demensia Puan Chng. Pada masa ini, Sarah dan Joshua telah berbincang dengan J. dan S. mengenai kemungkinan keputusan untuk keluarga mereka berpindah balik ke Singapura bagi tujuan tinggal bersama dan menjaga ibu Sarah. Perbincangan ini membolehkan keluarga bersetuju dan komited kepada matlamat bersama mereka untuk menjaga ibu Sarah di Singapura.

Memahami Perjalanan Bersama

Melalui perbincangan, keluarga ini bukan sahaja dapat menyelaraskan tujuan mereka, tetapi juga memahami perjalanan mereka bersama Puan Chng. Apabila keluarga ini berpindah kembali ke Singapura dan Puan Chng mula tinggal di rumah yang sama dengan mereka, keluarga ini tidak hanya perlu menyesuaikan diri dengan kehidupan di persekitaran baru, tetapi juga menyesuaikan diri dengan kehidupan bersama Puan Chng, yang mempunyai rutin dan tabiatnya sendiri, dan kini hidup dengan demensia. Puan Chng, sebaliknya, juga mula menyesuaikan diri dengan kehidupan dalam rumah tangga baru ini.

Dalam beberapa tahun pertama mereka kembali di Singapura, keluarga ini menghadapi kesukaran dengan susunan hidup yang baru. Sarah berkongsi bahawa ini sebahagiannya disebabkan oleh tugas untuk mewujudkan rutin yang bermakna dan sihat untuk Puan Chng serta rumah tangga baru yang terdiri daripada lima orang. Sementara menyesuaikan diri dengan susunan hidup ini, J. dan S. terutamanya menghadapi kesukaran untuk memahami tingkah laku nenek mereka, yang dipengaruhi oleh keadaannya. Namun, dengan pendekatan komunikasi terbuka dan kesediaan untuk mendengar fikiran anak-anak mereka, Sarah dan Joshua berjaya membimbing mereka dalam memahami apa yang berlaku dengan nenek mereka. Sebagai contoh, J. dan S. kadang-kadang berkongsi dengan Sarah bahawa mereka menyangka tindak balas tingkah laku nenek mereka disebabkan oleh mereka, bertanya sama ada Puan Chng marah dengan mereka. Sebagai respon, Sarah dan Joshua menjelaskan bahawa demensia menjejaskan otak, dan gejala serta perubahan mood Puan Chng boleh dijelaskan oleh keadaannya. Kehilafannya dalam mengingati boleh menjelaskan kenapa dia hilang barang, dan kesukaran dalam memahami kehilangan barang tersebut boleh menyebabkan dia merasa ada orang yang mencurinya. Sarah dan Joshua juga menjelaskan kepada J. dan S. bahawa perubahan kitaran tidur seperti “sundowning” yang sering dialami oleh orang yang hidup dengan demensia boleh menyebabkan perubahan mood, dan kemerosotan dalam kebolehan membuat keputusan, penilaian, dan pemikiran adalah sesuatu yang biasa berlaku dalam demensia. Kedua-dua ibu bapa ini menerangkan kepada anak-anak mereka bahawa perubahan dalam mood dan pemikiran yang dialami oleh Puan Chng adalah sebab kenapa mereka melihat perubahan tersebut, dan bahawa perubahan ini bukanlah salah mereka.

Setiap Orang Memainkan Peranan yang Berbeza

Sarah berkongsi bagaimana dia dan Joshua telah berbincang dengan anak-anak mereka mengenai peranan penting yang mereka mainkan dalam menjaga Puan Chng. Sepanjang beberapa tahun lepas, J. dan S. telah berkongsi dengan ibu bapa mereka bahawa mereka merasa tidak banyak membantu nenek mereka. Sebagai respon, kedua-dua ibu bapa ini mengingatkan mereka tentang bagaimana kehadiran mereka di rumah telah membantu Puan Chng: mereka bertindak sebagai “mata dan telinga untuk memastikan nenek mereka selamat di rumah,” dan disebabkan itu, “hanya dengan berada di sekitar sudah cukup penting.”

Puan Chng, sebagai orang dewasa yang lebih tua, berisiko tinggi jatuh, dan kehadiran J. dan S. yang sentiasa memerhatikan nenek mereka di rumah telah memastikan keselamatannya secara fizikal. Selain itu, dengan bantuan peranti digital, J. dan S. telah dapat memberi maklumat kepada ibu bapa mereka dengan cepat mengenai perkembangan Puan Chng apabila Sarah dan Joshua tidak berada di rumah. Inilah beberapa peranan yang Sarah dan suaminya mengingatkan anak-anak mereka bahawa mereka telah mainkan sambil memberi sokongan bahawa mereka sebenarnya telah menyokong nenek mereka, sambil menekankan bahawa mereka tidak boleh “meremehkan sedikit yang mereka boleh lakukan.”

Sarah juga berkongsi dengan kami bagaimana Joshua memainkan peranan penting dalam menjaga Puan Chng. Walaupun sibuk dengan kerja dan keluarga di Singapura, Sarah dan Joshua menjalani pelbagai pengaturan kerja, di mana selama tiga tahun pertama, Joshua bekerja separuh masa, selepas itu Sarah bekerja separuh masa, dan beliau pula bekerja sepenuh masa. Pengaturan ini membolehkan mereka meluangkan lebih banyak masa dengan Puan Chng pada waktu yang tidak digunakan untuk bekerja. Selain itu, Joshua juga sangat terlibat dalam penjagaan Puan Chng, sama ada secara langsung atau dengan menjaga keluarga. Dia memasak untuk keluarga, memastikan semua ahli keluarga, termasuk Puan Chng, makan bersama; dia juga meluangkan masa untuk berbual dengan Puan Chng. Yang penting, Sarah dan Joshua menjaga Puan Chng dalam apa yang beliau sebut sebagai “perkongsian penjagaan.” Cara penjagaan yang terkoordinasi dan bersatu ini adalah contoh yang mahu ditunjukkan kepada anak-anak mereka, kerana dengan contoh ini, “mereka juga ingin turut serta.”

Hidup Bersama dalam Rutin Seharian

Hidup bersama dengan rutin keluarga yang dikongsi adalah sangat penting bagi keluarga Sarah dan merupakan cara yang penting untuk memastikan Puan Chng terlibat dalam kehidupan keluarga. Antara perkara yang mereka lakukan bersama, waktu makan adalah sangat penting bagi keluarga ini. Seperti kata Sarah, “di mana sahaja boleh, keluarga saya akan sentiasa berkumpul untuk makan malam, duduk bersama, dan berbual.” Sarah juga menyatakan bahawa berbeza dengan bagaimana ibunya makan bersama keluarga apabila tinggal bersama mereka, dahulu dia makan bersendirian, hanya apabila lapar, semasa tinggal sendirian. Dengan cara ini, penekanan keluarga untuk makan bersama sering kali membolehkan ibu Sarah untuk menikmati waktu sosial yang biasa bersama ahli keluarga, dan memastikan dia dijaga secara fizikal dengan makan yang tetap.

Puan Chng juga mempunyai jadual program untuk hari-hari tertentu dalam seminggu, di mana ahli keluarga merancang rutin lain bersama beliau. Pada hari-hari apabila beliau pergi ke pusat penjagaan, ahli keluarga akan membangunkan beliau tepat pada masanya untuk bersedia bagi pengangkutan ke pusat penjagaan. Setelah beliau pulang ke rumah, Joshua sering membantu beliau untuk menyesuaikan diri semula di rumah dengan menyambut beliau, menyediakan snek, dan berbual mengenai hari beliau.

Pada hari-hari lain, Sarah atau Joshua sering meluangkan masa bersama Puan Chng melakukan aktiviti yang beliau biasa lakukan, seperti Sarah bermain gitar dan menyanyikan lagu kegemaran Puan Chng bersama. Sekali seminggu, mereka juga membawa beliau berjalan ke kedai kopi kegemarannya untuk menikmati sarapan bersama. Dengan rutin-rutin ini, Puan Chng mendapat banyak masa bersama ahli keluarga, dan mempunyai jadual yang biasa dan teratur di mana beliau terlibat secara bermakna.

Dalam satu momen reflektif, Sarah berkongsi bahawa apa yang dia rasakan membawa keluarganya kembali ke Singapura adalah keinginan untuk dapat mengenang kembali masa yang mereka habiskan dengan Puan Chng tanpa menyesal dan berkata bahawa mereka berharap dapat melakukan sesuatu pada waktu itu, tetapi sebaliknya, mereka tiada penyesalan. Dengan ini, dia menekankan bahawa adalah penting untuk kita mengambil peluang untuk meluangkan masa bersama orang yang rapat dengan kita yang didiagnosis dengan penyakit, seperti yang dilakukan keluarganya dengan ibunya.

Budaya Penjagaan Bersama dalam Masyarakat yang Lebih Luas

Menjelang akhir temu bual kami, Sarah berkongsi pemikirannya yang penuh perasaan tentang bagaimana masyarakat yang inklusif terhadap demensia boleh wujud. Mengubah sedikit ungkapan yang sering disebut bahawa “memerlukan sebuah kampung untuk membesarkan seorang anak,” beliau menekankan bahawa “memerlukan sebuah kampung untuk menjaga orang tua” dan untuk orang yang hidup dengan demensia. Dalam “kampung” ini, akan ada empati dan kesabaran yang diberikan kepada orang yang hidup dengan demensia. Dalam visi Sarah tentang masyarakat ini, penjaga utama tidak akan memikul beban penjagaan orang yang hidup dengan demensia sendirian, tetapi akan mendapat sokongan yang baik daripada ahli keluarga. Kumpulan komuniti dan orang dari pelbagai peringkat umur juga boleh melawat orang yang hidup dengan demensia di rumah mereka untuk makan atau terlibat dalam aktiviti bersama. Dengan cara ini, orang yang hidup dengan demensia dan keluarga mereka akan lebih mendapat sokongan daripada komuniti mereka. Ini adalah langkah ke arah yang betul bagi mewujudkan sebuah kampung yang menjaga orang yang hidup dengan demensia bersama.

Pasukan DementiaHub.SG ingin mengucapkan terima kasih kepada Sarah kerana berkongsi secara terbuka dalam temu bual kami mengenai keluarganya dan perjalanan mereka bersama ibu yang hidup dengan demensia.

TENTANG PENGHANTAR

SARAH LOW

Sarah Low adalah seorang ahli farmasi yang berdedikasi dengan latihan khusus dalam penjagaan geriatrik, dan minat mendalam dalam penjagaan paliatif. Beliau kembali ke Singapura pada tahun 2018, di mana beliau dan keluarganya mengambil peranan sebagai penjaga kepada ibunya yang didiagnosis dengan demensia. Walaupun tanpa pembantu rumah, mereka telah menyediakan penjagaan dengan memanfaatkan perkhidmatan rehat seperti pusat penjagaan demensia. Selain daripada kerjanya secara klinikal, Sarah juga seorang penyokong penjagaan diri di kalangan penjaga dan berkongsi pandangannya melalui blog beliau, thrivingcaregiversblog.wordpress.com.

The post Menjaga Bersama Keluarga untuk Orang yang Hidup dengan Demensia appeared first on DementiaHub.SG.

Makna Kehidupan: Puisi oleh Misrudin Anwar

Admin — Fri, 24 Mar 2023 06:07:55 +0000

Dengar

https://www.dementiahub.sg/wp-content/uploads/speaker/post-62871.mp3?cb=1734577760.mp3

Misrudin Anwar (yang mesra dipanggil ‘Din’) telah dijemput oleh pasukan kami di Voice of Dementia, surat berita Demensia Singapura, untuk menghasilkan tiga puisi dalam bahasa Melayu. Dikenali sebagai ‘pantun’, puisi-puisi ini terdiri daripada baris yang berima genap untuk menyampaikan idea dan emosi yang mendalam.

Sehingga tahun 2023, Din berusia 75 tahun. Beliau didiagnosis dengan demensia vaskular pada bulan April 2019 selepas mengalami strok pada bulan Ogos 2017. Din sebelum ini adalah seorang guru bahasa Jerman dan sering menikmati penulisan puisi Melayu sebelum strok. Beliau dan isterinya, Maya Anwar, merupakan graduan program Voices for Hope, sebuah program pemberdayaan di Demensia Singapura yang bertujuan untuk membawa orang yang hidup dengan demensia dan pasangan penjaga mereka dalam perjalanan advokasi diri.

Jika merenung ke arah langit

Pada bintang pada bulan

Perasaan megah usahlah bangkit

Bongkak dan sombong engkau jauhkan

Ingatlah pada bumi

Pada rumput pada lumpur

Itulah tempat kita kan pergi

Itulah tempat jasad terkubur

Din dan cucunya, Lydia Yasmin

Sungguh indah bulan purnama

Terang menarik di balik awan

Lydia Yasmin cucu pertama

Akalnya cerdik wajah menawan

Ikat jerami di pohon kelapa

Jerami dibawa ke tepi muara

Jika kami mudah terlupa

Maafkan kami pesakit demensia

Ikat jerami milik cik nyonya

Untuk dibawa ke pulau seberang

Jika kami sering bertanya

Ingatan kami sudah berkurang

Artikel ini pertama kali diterbitkan dalam Voice of Dementia (Vol.6, Issue 1), surat berita oleh Demensia Singapura.

Baca Seterusnya

1. Demensia Melalui Mata Saya: Sebuah Pemasangan Seni Tentang Demensia

The post Makna Kehidupan: Puisi oleh Misrudin Anwar appeared first on DementiaHub.SG.

Surat Terbuka kepada Pembuat Filem mengenai Persepsi Demensia

Peter Cher — Thu, 13 Jun 2024 03:04:25 +0000

Dengar

https://www.dementiahub.sg/wp-content/uploads/speaker/post-62852.mp3?cb=1734576024.mp3

Emily Ong, seorang penyokong diri bagi orang yang hidup dengan demensia, menyeru agar ada kepekaan dalam gambaran demensia di layar yang menghormati maruah dan nilai diri.

Kesan Gambaran Demensia yang Tidak Tepat

Sebagai orang yang hidup dengan demensia dan penyokong diri, saya sering didekati untuk memberi pandangan mengenai kandungan dan filem yang dihasilkan tentang demensia.

Dalam salah satu skrip untuk filem pendek yang baru-baru ini saya diberi pandangan, ia menggambarkan orang yang hidup dengan demensia dalam keadaan yang menyedihkan: berkeliaran tanpa arah, tidak dapat membantu orang tersayang yang cedera dan dianggap ‘sukar untuk diuruskan’.

Gambaran negatif tentang demensia sudah pun banyak dalam kesedaran awam sekarang, dan hanya memperkukuhkan stigma keputusasaan dan ketakutan yang mengelilingi orang yang didiagnosis dengan demensia.

Ia juga tidak menghormati dan memberi perkhidmatan yang buruk kepada orang-orang yang hendak digambarkan.

Walaupun minat dan kesedaran terhadap demensia semakin berkembang, adalah mengecewakan bahawa masih ada kandungan utama yang dihasilkan yang memberi lebih banyak keburukan daripada kebaikan, serta memperkukuhkan stigma dan diskriminasi terhadap komuniti demensia.

Tanggungjawab Pembuat Filem untuk Membuat Keputusan yang Berinformasi

Demensia merangkumi pelbagai jenis. Walaupun ada yang didiagnosis dengan jenis demensia yang jarang dan progresif, ramai yang lain terus menjalani kehidupan yang berdikari dan kekal berfungsi kognitif untuk tempoh yang lama walaupun dengan demensia.

Tidak ada alasan untuk pengeluar kandungan berpegang pada gambaran demensia yang sensasi, yang sering memfokuskan hanya pada kesan melemahkan demensia terhadap orang yang didiagnosis dengan demensia dan keluarga mereka.

Sebagai pencipta kandungan… ada tanggungjawab besar untuk mempertimbangkan dengan teliti dan sensitif niat serta impak yang mungkin dibawa oleh kandungan mereka terhadap komuniti demensia.

Lebih penting lagi, mereka bertanggungjawab untuk menghasilkan gambaran yang lebih tepat dan konstruktif mengenai subjek ini, lebih-lebih lagi kerana orang yang hidup dengan keadaan fizikal atau mental sering terpinggirkan dan pengalaman mereka jarang didengari.

Jika saya boleh, beberapa soalan yang saya akan ajukan adalah: Adakah kandungan yang anda cipta bertujuan untuk mendidik atau meningkatkan kesedaran awam mengenai demensia? Adakah ia mewujudkan lebih banyak empati dan pemahaman terhadap orang yang mungkin tidak dapat berfikir, bertindak, atau merasa mengikut status quo? Adakah anda akan melukis jalan cerita sebegini mengenai diri anda atau orang tersayang?

Harapan untuk Masa Depan

Terdapat banyak cerita hebat yang belum diceritakan tentang orang yang hidup dengan demensia yang menjalani kehidupan terbaik mereka, banyak contoh orang yang hidup bukan hanya untuk diri mereka, tetapi mencapai perkara hebat yang memberi harapan dan sokongan kepada orang lain yang hidup dengan demensia.

Jika saya diberi pilihan, keinginan saya adalah untuk menjalani hidup saya sepenuhnya dan menikmati kebolehan saya yang masih ada untuk melakukan perkara yang saya gemari bersama keluarga dan orang tersayang.

Saya kekal berharap bahawa dengan usaha advokasi berterusan tentang demensia, lebih ramai pencipta kandungan dan pengarah akan memberi respons kepada panggilan untuk menggambarkan watak dan cerita yang mengesahkan maruah dan nilai diri orang yang hidup dengan demensia.

Artikel ini pertama kali diterbitkan dalam Voice of Dementia (Vol.5), surat berita oleh Demensia Singapura

MENGENAI PENULIS

EMILY ONG

Emily Ong adalah seorang pelatih, penceramah, fasilitator bengkel, dan pembangun program dalam topik berkaitan demensia berdasarkan pengalaman hidup, bacaan akademik dan penglibatan akar umbi. Beliau telah menjadi fasilitator bersama dalam program Demensia Singapura ‘Voices for Hope’ sejak 2019. Emily juga baru-baru ini dipilih untuk menganggotai Lembaga Pengarah Alzheimer’s Disease International (ADI) bagi jawatan orang dengan demensia. Selain itu, beliau berkhidmat dalam Panel Semakan Global Pasukan Akreditasi ADI dan sebagai ahli kumpulan fokus bagi WHO Global Dementia Observatory Knowledge Exchange.

Facebook | Twitter

>> Lebih catatan blog oleh Emily Ong

The post Surat Terbuka kepada Pembuat Filem mengenai Persepsi Demensia appeared first on DementiaHub.SG.